«Я долго справлялась самостоятельно, но теперь могу и хочу попросить о помощи»
Ольга Тимуца – директор ассоциации синдрома Ретта в России. Дочери Ольги Екатерине 23 года. Первые симптомы болезни начали проявляться у нее уже в раннем детстве. Со временем заболевание прогрессирует, у Кати появляются новые проблемы со здоровьем:
«Мы стали частыми гостями в хосписе, а паллиативная выездная служба стала частым гостем у нас в доме. Когда я работаю, Катя находится дома с няней.
Сейчас у меня много работы: лекции, родительские встречи, круглые столы, съемки. Мой оклад немногим покрывает расходы на няню.
Я долго справлялась самостоятельно, но теперь могу и хочу попросить о помощи.
Три часа работы няни в моей семье точно не будут лишними: я смогу сделать еще больше, доверив ребенка профессионалу».
Ольга уже много лет собирает активных родителей и неравнодушных врачей, чтобы вместе решать проблемы людей с синдромом Ретта и рассказывать об их жизни:
«Работа в некоммерческом секторе порой сложнее, чем в бизнесе или государственном управлении: нет постоянного бюджета, нет постоянных жертвователей, но всегда есть новенькие семьи, кому нужна помощь и информация.
Самые активные родители объединяются и образуют компетентные сообщества. И я рада, что когда-то смогла дать стартовую точку для таких объединений и взаимоподдержки. И не без помощи неравнодушных людей – близких и незнакомых».
Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу няни для семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта.
Вы можете помочь родителям особых детей найти время на себя, работу и личные дела. Вы можете помочь им просто жить, а не выживать. Поддержите наш проект!
Ранее
«Это не конец света, а проблема, с которой можно жить»
Василиса необратимо слабеет – у нее неизлечимое заболевание. Но ее мама не опускает руки и старается наполнить жизнь дочери радостью. Светлана не сразу приняла болезнь Василисы, но потом осознала, что жизнь продолжается. Сейчас она помогает новым семьям – тем, кто только-только узнал диагноз своего ребенка. А мы помогаем Светлане: оплачиваем для нее няню, чтобы мама могла передохнуть и найти время на свои дела. Вы тоже можете поддержать родителей неизлечимо больных детей – не оставайтесь в стороне.Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Бобу и его друзьям нужна наша забота
Помогаем построить новый склад, где будут храниться корм для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!