Ольга Тимуца – директор ассоциации синдрома Ретта в России. Дочери Ольги Екатерине 23 года. Первые симптомы болезни начали проявляться у нее уже в раннем детстве. Со временем заболевание прогрессирует, у Кати появляются новые проблемы со здоровьем:

«Мы стали частыми гостями в хосписе, а паллиативная выездная служба стала частым гостем у нас в доме. Когда я работаю, Катя находится дома с няней.

Сейчас у меня много работы: лекции, родительские встречи, круглые столы, съемки. Мой оклад немногим покрывает расходы на няню.

Я долго справлялась самостоятельно, но теперь могу и хочу попросить о помощи.

Три часа работы няни в моей семье точно не будут лишними: я смогу сделать еще больше, доверив ребенка профессионалу».

Ольга уже много лет собирает активных родителей и неравнодушных врачей, чтобы вместе решать проблемы людей с синдромом Ретта и рассказывать об их жизни:

«Работа в некоммерческом секторе порой сложнее, чем в бизнесе или государственном управлении: нет постоянного бюджета, нет постоянных жертвователей, но всегда есть новенькие семьи, кому нужна помощь и информация.

Самые активные родители объединяются и образуют компетентные сообщества. И я рада, что когда-то смогла дать стартовую точку для таких объединений и взаимоподдержки. И не без помощи неравнодушных людей – близких и незнакомых».

Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу няни для семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта.

Вы можете помочь родителям особых детей найти время на себя, работу и личные дела. Вы можете помочь им просто жить, а не выживать. Поддержите наш проект!