Помочь репостом:
272 494 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку
272 494 р. собраноцель 632 150 р.
Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, при котором начинают отказывать многие органы и системы организма. Родители детей, имеющих такой синдром, не могут больше работать, поскольку им приходится круглосуточно ухаживать за своими дочками. Поэтому помощь часто нужна и самим мамам и папам. «Ассоциация синдрома Ретта» собирает деньги, чтобы оплатить работу сиделок для семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта.
Помочь репостом:

Горные лыжи, ролики, пешие и водные походы, бассейн и даже моржевание – всех увлечений 16-летней Жени и не перечислить! Ее мама Оксана с гордостью рассказывает о достижениях дочки и добавляет:

У Жени множество увлечений и спортивных наград.

«До сих пор иногда не верится, что все это – наша реальность, ведь еще совсем недавно прогноз у Жени был совсем не позитивный. Врачи пугали меня».

У Жени сложная болезнь, несмотря на которую в сентябре 2017 года она стала лауреатом премии для спортсменов с инвалидностью. А еще через месяц девушка завоевала серебряную медаль на стартах по терапевтическому роллер-спорту в Сочи. Все это – огромные достижения, и возможны они стали благодаря силе воли самой Жени и ее мамы.

«Сначала у нас в семье все было, как у всех, – рассказывает Оксана. –Но к трем годам у дочки появились проблемы с речью. А когда ей исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени.

А дальше все как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие...

Врачи долго не могли поставить диагноз. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у нее дефицит веса 30%, при росте 163 сантиметра она весит всего 36 килограммов), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались.

Когда Жене было 12 лет, под вопросом поставили синдром Ретта, и он подтвердился. Тогда мой мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребенка заболевание с летальным исходом. Ведь, по прогнозам, такие дети живут до тридцати лет.

У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем будет четвертая — конечная».

Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, которым страдают преимущественно девочки, одна на 10 000 новорожденных. При таком синдроме происходит «разбалансировка» многих органов и систем организма.

Поэтому у детей редко бывает спокойный период в жизни – без обострения какого-то заболевания. Купируется одно – обостряется другое.

Эпилепсия, проблемы с дыханием, переломы вследствие остеопороза, сколиоз, воспаление мочевыводящих путей, частые ОРВИ, чреватые пневмонией – вот лишь неполный перечень болезней одного (!) маленького человека.

К счастью, у Жени атипичная форма синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. «Но мы нашли силы и продолжаем жить», – говорит мама девушки.

Оксана занимается общественной деятельностью в своем родном городе Миассе в Челябинской области: помогает таким же семьям принять болезнь и новые обстоятельства, улучшить качество жизни детей с тяжелыми множественными нарушениями, а также их родителей.

Но Оксане тоже нужна помощь – она воспитывает дочь одна, в школу девочку не берут, город у них небольшой, специалистов нет. Мама сутками находится с Женей, она для нее – и педагог, и наставник, и тренер.

К счастью, год назад Оксана и Женя познакомились с семьей в которой тоже есть дети с тяжелыми нарушениями здоровья. Старшему Кириллу 21, у него легкая форма ДЦП и глухота.

Кирилл заботливо и терпеливо ухаживает за Женей.
У Жени и Кирилла завязалась дружба. Теперь юноша заботливо и терпеливо ухаживает за Женей: помогает ей снять обувь и верхнюю одежду, кормит ее из ложечки, летом водит ее в пешие и водные походы, помогает кататься с ней роликах…
Кирилл кормит Женю из ложечки, летом водит ее в походы, помогает кататься с ней роликах...

«Мама Кирилла Инна тоже частенько помогает мне с Женей, — говорит Оксана. — Я знаю, что дочка будет накормлена и ухожена, а самое главное, они с ней занимаются канис-терапией.

Это такой метод реабилитации с использованием собак. Благодаря занятиям Женя перестала бояться животных и стала более контактной».

«Сначала Женя боялась собак и плакала. Теперь она не боится животных и целует их. А когда Женя меня видит, она радуется – и я радуюсь вместе с ней!» – рассказал Кирилл и добавил, что еще он мечтает научить Женю лепить из глины.

Занятия с Кириллом важны и для Жени (она становится более открытой, у нее появился друг), и для ее мамы Оксаны (она, наконец, может хоть ненадолго отдыхать и заниматься собственными делами), и для самого молодого наставника (парень чувствует себя нужным).

Проблем, связанных с синдромом Ретта, множество. Во-первых, в России не так много информации о самом заболевании. Во-вторых, родителям, которые ухаживают за детьми, имеющими эту болезнь, практически не к кому обратиться за психологической и любой другой поддержкой.
Кирилл уже совершеннолетний и дееспособный, и «Ассоциация синдрома Ретта» заключила с ним договор и официально наняла его заниматься с Женей.

АНО «Ассоциация синдрома Ретта» – единственная в России организация, которая помогает семьям, в которых ребенок или взрослый имеет редкое заболевание.

На сайте ассоциации уже зарегистрировано более 250 таких семей из разных регионов России. Самые активные и опытные мамы и папы сформировали «родительский комитет», который поддерживает другие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой.

Активные родители необычайно много делают для ассоциации – разрабатывают сайт с подробной информацией о синдроме Ретта, дают советы другим мамам и папам, которые только узнали о болезни ребенка, помогают им найти возможности для реабилитации и лечения своих сыновей и дочек.

Сейчас в «комитете» 16 родителей, которые необычайно много времени посвящают работе ассоциации. При этом сами они не работают, поскольку их собственным детям с синдромом Ретта нужен постоянный уход.

И, конечно, активисты выгорают, так как, по сути, круглосуточно помогают детям, имеющим сложное заболевание.
Благодаря Кириллу Женя стала более открытой, у ее мамы появилось, наконец, свободное время, а сам юноша теперь чувствует себя нужным.

Поэтому «Ассоциация синдрома Ретта» решила запустить проект помощи родителям, которые воспитывают детей с редкой болезнью, и приглашать нянь для их дочек. Идея в том, что няни будут приходить на три часа в день и давать родителям возможность передохнуть и заняться своими делами.

Кирилл, например, как раз и стал такой «няней» для Жени. Он уже совершеннолетний и дееспособный, и Ассоциация приняла решение заключить с ним договор и официально нанять его заниматься с Евгенией.

Сейчас «Ассоциация синдрома Ретта» собирает 632 150 рублей – этих денег хватит, чтобы оплатить работу нянь (или сиделок) для 16 семей в разных городах России. К каждой семье сиделка сможет приезжать на три часа в день в течение трех месяцев.

Иногда мамам и папам, которые воспитывают детей, имеющих сложные заболевания, некогда сделать элементарных и при этом необходимых в жизни вещей: заплатить по счетам за квартиру, сходить к врачу, съездить в магазин, просто встретиться с друзьями или хотя бы несколько часов побыть наедине с самими собой.

Три часа передышки – бесценны для родителей. Это их личное, необычайно важное для них свободное время, в течение которого они могут выдохнуть и перезарядиться, чтобы потом с новыми силами ухаживать за своим ребенком и помогать другим.