Помочь репостом:
57 648 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку
57 648 р. собраноцель 632 150 р.
Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, при котором начинают отказывать многие органы и системы организма. Родители детей, имеющих такой синдром, не могут больше работать, поскольку им приходится круглосуточно ухаживать за своими сыновьями и дочками. Поэтому помощь часто нужна и самим мамам и папам. «Ассоциация синдрома Ретта» собирает деньги, чтобы оплатить работу сиделок для семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта.
Помочь репостом:

Алена всегда замирает от восторга, когда мама включает ей передачи про природу. Ярко-рубиновые закаты и белоснежные барашки на волнах океанов, дельфины, птицы и необычные животные – все это бесконечно интересно девятилетней девочке. И, конечно, она очень любит гулять на свежем воздухе.

Жаль только, что сама Алена не может пройтись по лесной тропинке или просто побегать во дворе с подружками. Из-за болезни девочка постепенно теряет многие навыки – например, недавно она разучилась ходить.

А ведь родилась Алена внешне абсолютно здоровой – на радость маме с папой. Вот только развивалась она словно с небольшим опозданием и училась новому не так быстро, как другие малыши.

Впрочем, когда Алене исполнился годик, она все же сделала первые шаги, стала играть в мяч, брать погремушки и учиться кушать ложкой. Казалось, все налаживалось. Вот только еще через какое-то время ручки у девочки стали слабеть, и однажды она уже не смогла удерживать ложку…

А потом мама начала замечать и другие странности в поведении дочки: Алене стало сложно координировать движения – складывалось ощущение, что она теряет тонус в мышцах.

«Мне стало страшно оставлять дочку одну – сначала она могла без устали бегать, а потом вдруг падала на ровном месте, – рассказывает Наталья. – Со временем Алена стала ходить все меньше, ее мышцы становились слабее, а стопы начали искривляться. В итоге она вообще перестала ходить, а потом потеряла и другие навыки».

Оказалось, у Алены синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, которым страдают преимущественно девочки, одна на 10 000 новорожденных. При таком синдроме происходит «разбалансировка» многих органов и систем организма. Поэтому у детей редко бывает спокойный период в жизни – без обострения какого-то заболевания. Купируется одно – обостряется другое.

Эпилепсия, проблемы с дыханием, переломы вследствие остеопороза, сколиоз, воспаление мочевыводящих путей, частые ОРВИ, чреватые пневмонией – вот лишь неполный перечень болезней одного (!) маленького человека.

Проблем, связанных с редким заболеванием, множество. Во-первых, в России не так много информации о самом синдроме Ретта. Во-вторых, родителям, которые ухаживают за детьми, имеющими эту болезнь, практически не к кому обратиться за психологической и любой другой поддержкой.

АНО «Ассоциация синдрома Ретта» – единственная в России организация, которая помогает семьям, в которых ребенок или взрослый имеет редкое заболевание.

На сайте ассоциации уже зарегистрировано более 250 таких семей из разных регионов России. Самые активные и опытные мамы и папы сформировали «родительский комитет», который поддерживает другие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой.

Активные родители необычайно много делают для ассоциации – разрабатывают сайт с подробной информацией о синдроме Ретта, дают советы другим мамам и папам, которые только узнали о болезни ребенка, помогают им найти возможности для реабилитации и лечения своих сыновей и дочек.

Сейчас в «комитете» 16 родителей, которые необычайно много времени посвящают работе ассоциации. При этом сами они не работают, поскольку их собственным детям с синдромом Ретта нужен постоянный уход. И, конечно, активисты выгорают, так как, по сути, круглосуточно помогают детям, имеющим сложное заболевание.

Поэтому «Ассоциация синдрома Ретта» решила запустить проект помощи родителям, которые воспитывают детей с редкой болезнью, и приглашать нянь для их дочек. Идея в том, что няни будут приходить на три часа в день и давать родителям возможность передохнуть и заняться своими делами.

Для этого «Ассоциация синдрома Ретта» собирает 632 150 рублей – этих денег хватит, чтобы оплатить работу нянь (или сиделок) для 16 семей в разных городах России. К каждой семье сиделка сможет приезжать на три часа в день в течение трех месяецв.

Иногда мамам и папам, которые воспитывают детей, имеющих сложные заболевания, некогда сделать элементарных и при этом необходимых в жизни вещей: заплатить по счетам за квартиру, сходить к врачу, съездить в магазин, просто встретиться с друзьями или хотя бы несколько часов побыть наедине с самим собой.

Три часа передышки – бесценны для родителей. Это их личное, необычайно важное для них свободное время, в течение которого они могут выдохнуть и перезарядиться, чтобы потом с новыми силами ухаживать за своим ребенком и помогать другим.