Помочь репостом:
418 594 р. собрано
цель 632 150 р.
Три часа в поддержку

Недавно мы поговорили со Светланой, мамой ребенка с тяжелыми нарушениями здоровья. Беседа получилась удивительно откровенной – женщина рассказала нам о принятии жизни, о своем особом взгляде на болезнь дочки, которая необратимо слабеет на глазах у мамы:

«Василиса – мой второй ребенок. До трех месяцев дочка развивалась нормально, а затем началось отставание в развитии. А после простуды с температурой у нее вообще наступил регресс: моя девочка лежала, как новорожденная, даже голову держать не могла. А потом у нее появились судороги.

Врачи разводили руками, и когда Василисе исполнилось три года, мы поехали в Германию. И хотя врачам вновь не удалось установить диагноз дочке, та поездка помогла мне принять ситуацию.

Я увидела, как живут дети с серьезными нарушениями, как к этому относятся их родители.

И тогда я поняла, что это не конец света, а проблема, с которой нужно работать и с которой можно жить.

Вернувшись из клиники, мы начали ездить на иппотерапию, нашли дефектолога. А когда Василисе исполнилось четыре года, ей поставили диагноз. И тогда я стала чувствовать, что выхода нет – ведь в глубине души я все же надеялась, что дочку смогут вылечить...

С возрастом состояние Василисы только ухудшается, но она по-прежнему очень эмоциональная и веселая девочка. А мы стараемся наполнить ее жизнь новыми впечатлениями и общением с друзьями.

В прошлом году я готовила тексты о синдроме Ретта для нашего нового сайта. Я стараюсь поддержать «новые семьи», в которых детям недавно поставили такой диагноз.

Я хочу рассказать им о том, как жить с этим заболеванием, какие этапы реабилитации существуют, какую нужную и проверенную информацию они могли бы изучить. И вот уже  почти полгода я отвечаю за обратную связь на сайте, переписываюсь с родителями, отвечаю на их вопросы.

Я убеждена, что важно поддержать семью в самом начале пути, а он будет долгим, и уж точно не легким. 

Пока я занята делами, с Василисой мне помогает наша няня. Она также дает мне временную передышку, чтобы я могла немножко позаниматься собой, так как свободного времени у меня почти нет». 

А мы тем временем продолжаем собирать деньги, чтобы поддерживать семьи неизлечимо больных детей, помогать им не надорваться и перевести дух. Не оставайтесь в стороне! 

Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!