«Это не конец света, а проблема, с которой можно жить»
Недавно мы поговорили со Светланой, мамой ребенка с тяжелыми нарушениями здоровья. Беседа получилась удивительно откровенной – женщина рассказала нам о принятии жизни, о своем особом взгляде на болезнь дочки, которая необратимо слабеет на глазах у мамы:
«Василиса – мой второй ребенок. До трех месяцев дочка развивалась нормально, а затем началось отставание в развитии. А после простуды с температурой у нее вообще наступил регресс: моя девочка лежала, как новорожденная, даже голову держать не могла. А потом у нее появились судороги.
Врачи разводили руками, и когда Василисе исполнилось три года, мы поехали в Германию. И хотя врачам вновь не удалось установить диагноз дочке, та поездка помогла мне принять ситуацию.
Я увидела, как живут дети с серьезными нарушениями, как к этому относятся их родители.
И тогда я поняла, что это не конец света, а проблема, с которой нужно работать и с которой можно жить.
Вернувшись из клиники, мы начали ездить на иппотерапию, нашли дефектолога. А когда Василисе исполнилось четыре года, ей поставили диагноз. И тогда я стала чувствовать, что выхода нет – ведь в глубине души я все же надеялась, что дочку смогут вылечить...
С возрастом состояние Василисы только ухудшается, но она по-прежнему очень эмоциональная и веселая девочка. А мы стараемся наполнить ее жизнь новыми впечатлениями и общением с друзьями.
В прошлом году я готовила тексты о синдроме Ретта для нашего нового сайта. Я стараюсь поддержать «новые семьи», в которых детям недавно поставили такой диагноз.
Я хочу рассказать им о том, как жить с этим заболеванием, какие этапы реабилитации существуют, какую нужную и проверенную информацию они могли бы изучить. И вот уже почти полгода я отвечаю за обратную связь на сайте, переписываюсь с родителями, отвечаю на их вопросы.
Я убеждена, что важно поддержать семью в самом начале пути, а он будет долгим, и уж точно не легким.
Пока я занята делами, с Василисой мне помогает наша няня. Она также дает мне временную передышку, чтобы я могла немножко позаниматься собой, так как свободного времени у меня почти нет».
А мы тем временем продолжаем собирать деньги, чтобы поддерживать семьи неизлечимо больных детей, помогать им не надорваться и перевести дух. Не оставайтесь в стороне!
Ранее
Как живет мама двух детей с серьезными нарушениями здоровья?
Каждый день Наталье, маме двоих детей с серьезными нарушениями здоровья, нужно переделать кучу дел. Она разрывается между больницами, школой, встречами, зоопарком...Ей пишут, звонят, просят, а она консультирует, поддерживает, помогает...Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплатить работу няни, которая будет приходить на пару часов в день к ребенку с нарушениями здоровья. Тогда такие родители, как Наталья, смогут отдохнуть от дел и все успеть. Помогите Наталье не сгореть от напряжения, поддержите наш проект!Нужна ваша помощь
ЕщёПусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Курск, Белгород: поможем вынужденным переселенцам
Помогаем купить продукты и предметы первой необходимости для людей, вынужденно покинувших дом.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!