Пусть Ваня скажет «мама»

Близкие ласково называют Ваню «наш цветочек»: нежный, улыбчивый, никогда не унывающий.

«Мы все очень его ждали, особенно Маша, наша старшая дочка, — с улыбкой рассказывает Наталья. — Умница, красавица, талантливая ученица и КМС по шахматам, она так мечтала о младшем братике. И мы решились».

Вторая беременность Наташи протекала непросто, на 38 неделе ей провели экстренную операцию — на свет появился Ваня. Сразу после его рождения врачи подтвердили у малыша синдром Дауна.

Наталья до сих пор с болью вспоминает, как генетик, сообщая о диагнозе сына, пожелал ей удачи.

А через несколько дней у Вани выявили врождённый порок сердца — нужна была операция. Выписка из роддома, увы, тоже не прошла гладко. Оттуда Ваня сразу же попал в больницу с тяжелейшей стафилококковой инфекцией.

Со временем в медкарте мальчика появился целый «букет» диагнозов: аутизм, гипотериоз (снижение функций щитовидной железы), целиакия (непереносимость глютена), проблемы с ЖКТ.

«Бесконечные капельницы, лекарства, одна больничная палата сменяла другую. А сын стремительно терял вес и слабел, развивался с физической и психической задержкой», — вспоминает Наталья.

В пять с половиной месяцев Ваня перенёс операцию на сердце, долго и тяжело восстанавливался, но, к счастью, всё закончилось хорошо. Когда малыш окреп, мама и папа занялись его развитием:

«Родительскую любовь ничем не заменишь, она способна творить чудеса».

Ване было полтора года, когда он впервые в жизни сел самостоятельно, начал интересоваться игрушками и произносить отдельные слоги. В два он уже потихоньку ходил за руку, восторженно слушал классическую музыку и «подпевал» хору в храме.

Все изменилось в 2020-м, во время пандемии. Тогда переболела вся семья, без последствий, увы, не обошлось — у Вани случился серьёзные откат в развитии. И снова — потеря веса и долгое лечение, непереносимость твёрдой пищи, проблемы с желудком и кишечником.

В тот период малыш опять замолчал и совсем перестал ходить. Но родители даже не думали опускать руки. После нескольких курсов реабилитации и лечебной физкультуры Ваня снова встал на ноги, вот только речь вернуть пока не получилось.

«А в прошлом году врачи в Москве вдруг обнаружили у сына ещё несколько непростых диагнозов, которые приводят к нарушению процессов пищеварения.

Пришлось делать ещё одну операцию. И сразу после выписки мы с мужем стали искать для сына подходящую реабилитацию», — рассказывает Наталья.

Семья жила в Донецке, там Ваня раньше и проходил регулярные курсы занятий. Но теперь о том, чтобы вернуться домой, не могло быть и речи. Уже полгода Наталья с детьми живут в Москве.

Её муж один обеспечивает семью, дочь Маша получает профессию программиста, а в свободное время подрабатывает в салоне сотовой связи — иначе им просто не справиться.

Из-за того, что у Вани нет московской регистрации, он не может получать помощь бесплатно, да и занятия с логопедом и дефектологом, которые так ему нужны, не входят в систему ОМС.

Недавно мальчик прошёл диагностику в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», и специалисты центра согласились ему помочь.

Чтобы пятилетний Ваня снова заговорил, ему нужен логопедический массаж и длительный курс занятий.

«Индивидуальная программы годовой реабилитации поможет ему укрепить мышечный корсет тела и развить мелкую моторику, стать сообразительнее, а главное, начать говорить и снова произнести слово “мама”», — говорят специалисты.

Сейчас благотворительный фонд «Гольфстрим» собирает 200 000 рублей, чтобы оплатить работу логопеда и дефектолога для Вани.

Давайте поможем особенному мальчику и его близким. Пусть Ваня снова заговорит!