«Максим уговаривал меня принять его болезнь и жить дальше»
До болезни Макс работал поваром в ресторане. Он с детства любил готовить, искал новые рецепты, экспериментировал с ингредиентами и стал настоящим профи в своём деле.
Личная жизнь у него тоже складывалась удачно: Макс женился, родилась дочь. У него было много друзей, любимая работа, семья. Теперь уже сложно сказать, в какой момент всё пошло не так.
Сначала — тяжёлый болезненный развод, депрессия. Потом Максим заметил, что у него начали подёргиваться мышцы во всём теле, походка стала шаткой.
Ирина поняла, что с сыном что-то не так, и буквально за руку отвела его к неврологу краевой больницы.
Когда врач сказал, что у Максима может быть боковой амиотрофический склероз, Ира отказалась верить и настояла на обследовании в Научном центре неврологии в Москве.
К тому времени Максим уже ходил с тростью или опираясь на плечи мамы и младшего брата.
«Когда диагноз окончательно подтвердился, я всё время плакала. Максим успокаивал меня, уговаривал принять его болезнь и жить дальше», — вспоминает Ирина.
Постепенно Максу становилось хуже. Вслед за тростью в его маленькой квартире появились инвалидное кресло, специальная кровать, дыхательный аппарат и откашливатель. Потом Максиму установили гастростому — трубку для питания.
А общаться он начал с помощью айтрекера — специального устройства, которое помогает управлять компьютером движением глаз.
Сейчас Макс проводит всё время полусидя в кровати: смотрит фильмы, обзоры на любимые компьютерные игры, общается. Всю заботу о Максиме взяла на себя его мама. Ирина мастерски обращается с дыхательным оборудованием, кормит сына, помогает принять душ, понимает без слов.
В фонд «Живи сейчас» семья обратилась осенью 2022 года. Так в жизни Ирины и Максима появился ещё один неравнодушный человек — координатор проекта «Служба БАС» Наташа Большова.
«Наташа помогла нам встать на учёт в фонде, организовала для Максима консультации специалистов: нутрициолога, невролога, логопеда, психолога, патронажной сестры, специалиста по социальным вопросам, помогла с установкой гастростомы и получением различного оборудования. По первому зову Наташа спешит к нам на помощь.
Абсолютно всем сотрудникам фонда хочется сказать огромное спасибо. Они многому научили меня и поддержали морально».
Сегодня у фонда «Живи сейчас» 1057 подопечных. Поддержите этот сбор, чтобы все они продолжали получать помощь и поддержку координаторов.
Пусть пациенты и их семьи не остаются с диагнозом один на один!
Ранее
Васильковый пикник и помощь пациентам с БАС
В конце июня в Москве прошёл наш Васильковый пикник – праздник, который объединяет семьи с БАС и рассеянным склерозом, волонтёров, партнёров и сотрудников фонда. Друзья, наш сбор в поддержку «Службы БАС» почти завершён. Давайте не будем останавливаться. Пусть люди с БАС не остаются одни!«Есть такая работа — помогать жить сейчас». История Ирины
«Мой характер никуда не деть, я — боец». О своём диагнозе Ирина узнала больше года назад. Сейчас её поддерживают не только близкие и друзья, но и наш фонд. Друзья, поддержите сбор. Пусть координаторы продолжают работу. Пусть люди с БАС не остаются одни!«Мысль, что мы не одни в этом мире, по-настоящему греет»
Полтора года назад Николаю поставили диагноз «БАС». Его и его супругу Анну сразу поддержал фонд «Живи сейчас». Делимся историей этой семьи и продолжаем сбор. Поддержите наших координаторов. Пусть семьи не остаются один на один с непростым диагнозом!«Мы с мужем теперь знаем: мы не одни». История Лидии и Игоря
«Когда мне сказали, что у мужа БАС, и что это не лечится, я полезла в интернет, читала про болезнь и не верила, что это происходит с нами», — рассказывает Лидия. Сейчас супругов поддерживает фонд «Живи сейчас», а мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплачивать работу координаторов. Пусть пациенты не остаются один на один с болезнью!«Человек с большой буквы»: пусть Регина продолжает помогать
Каждый день Регина и её коллеги на связи с сотнями семей по всей России. Наши координаторы помогают пациентам с БАС и их близким найти ответы на самые важные вопросы. Поддержите наш проект. Пусть люди с БАС не остаются одни!Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Бобу и его друзьям нужна наша забота
Помогаем построить новый склад, где будут храниться корм для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!