«Мы все жили словно под маминым крылом, — рассказывает Регина. — В нашей дружной семье именно мама была центром принятия решений». Муж, две дочери, четверо внуков — Эльвире Газизуловне всегда было о ком заботиться, кому помочь советом, поддержать в сложной ситуации. Химик-биолог по профессии, после выхода на пенсию она решила посвятить себя близким.

Внуки называли бабушку по имени, так ей больше нравилось, ведь она совсем не ассоциировала себя с типичной бабушкой: «Я еще слишком молода для этого!» И она действительно была молодой, всегда полной сил и энергии.

Никто и подумать не мог, что ее яркая счастливая, наполненная смыслом жизнь, может вдруг рассыпаться.

Все началось с ухудшения речи: однажды Эльвира поняла, что ей стало сложно говорить. Понадобилось полгода анализов и обследований, чтобы врачи наконец поставили ей диагноз. И еще год, чтобы семья Эльвиры смогла ей его озвучить.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — прогрессирующее заболевание, которое поражает нервные клетки головного и спинного мозга. В организме постепенно гибнут моторные нейроны: сигнал от мозга перестает поступать мышцам. Со временем человек перестает говорить, двигаться, глотать и даже дышать.

​​​​​​​«Мы не сразу сказали маме про БАС. Сложно было решиться. Около года никто в семье не произносил этого слова. Мама догадывалась, но не спрашивала нас», — вспоминает Регина.

Когда Эльвира перестала говорить, она стала общаться с близкими в мессенджерах: «Мы старались, чтобы мама была в курсе всех наших событий, создали семейный чат: мама, папа, мы с сестрой и наши дети. Мы все выкладывали туда фотографии блюд, которые готовили, ролики о наших прогулках, видео детей из школы, пожелания спокойной ночи и доброго утра, рассказывали маме о каждом своем дне».

Когда Эльвира поняла, что больше не может ходить, основную заботу о ней взял на себя муж.

Регина рассказывает, что папа сам кормил маму и следил, чтобы она пила достаточно воды, носил жену на руках и нежно целовал украдкой.

В фонд «Живи сейчас» Регина обратилась еще до того, как диагноз мамы подтвердился. Когда сомнений не осталось, Эльвира стала подопечной фонда, а в жизни Регины появилась координатор Люба.

«Если бы не Люба, я сошла бы с ума. Даже в дорогих частных клиниках нас с мамой просто отправляли домой — пить витамины и ждать. Мы не понимали, что делать дальше.

Но Люба словно взяла меня за руку и повела. Она помогла оформить маме инвалидность и паллиативный статус, рассказала, как получить от государства оборудование для дыхания. Посоветовала вовремя поставить гастростому, чтобы мамочка могла полноценно питаться и сохранять вес». Три года болезни Эльвиры Любовь поддерживала всю семью, а особенно Регину, ведь с фондом общалась именно она.

«Когда мамы не стало, я позвонила папе, он тогда вышел в магазин... А потом я набрала номер Любы. Ее поддержка все это время была бесценна для нашей семьи».

Болезнь мамы навсегда изменила Регину и ее взгляд на жизнь. Нерешительная и робкая в прошлом — теперь она не боится принимать сложные решения. Сейчас Регина работает координатором в фонде «Живи сейчас» и помогает людям — так же, как когда-то ей самой помогала Люба.

БАС — редкая и, увы, неизлечимая болезнь. Принять и прожить ее без помощи грамотного специалиста очень сложно. Иногда Регину спрашивают, чем фонд может помочь людям, которых все равно не вылечить. И она задыхается от возмущения:

«Наш фонд — единственный в России, который поддерживает людей с БАС! Только здесь нам с мамой помогли и подсказали, что делать. Без фонда нашей семье было бы намного сложнее!»

Регина говорит, что самое трудное для нее — знакомиться с пациентами, которые только узнали о своем диагнозе и находятся в замешательстве, проходят стадии отрицания, торга… Тогда Регина вспоминает себя в похожей ситуации, старается бережно направить человека, подсказать ему следующие шаги.

«Помню, как я не хотела делать что-то наперед. Мне казалось, все это происходит не с нами, что с мамой такого не будет. Увы, БАС прогрессирует быстро, упустить нужный момент и опоздать с важным решением очень легко».

Человеку, узнавшему о своей болезни, по-настоящему важно получить совет и поддержку того, кто понимает, с чем он столкнулся. У каждого подопечного фонда «Живи сейчас» есть такой специалист — координатор семей. Всего в фонде работают пять координаторов. У каждого — своя история, взгляды, переживания.

И все они делают одно дело — помогают людям с БАС и их близким, каждый день решая множество вопросов, отвечая на десятки звонков.

Сейчас Регина придерживается главного правила фонда — живет сейчас. «День сурка» сменился жаждой жизни, жаждой открытий:

«Работа дает мне силы. Я не могу не думать о “своих” пациентах, они — часть моей жизни. Фонд изменил меня в лучшую сторону.

Я ценю каждый свой день и считаю себя счастливым человеком».

Благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 350 000 рублей, чтобы Регина и четверо других координаторов могли получать зарплату.

Пусть у людей с БАС всегда будет поддержка. Пусть Регина и ее коллеги продолжают работать и помогать!