До болезни Ира успевала всё: яркая, сильная, всегда в движении. 

Она работала юристом-риелтором, была волонтёром-зоозащитником, создавала подарки ручной работы, писала стихи и сценарии, пела, вела праздники, занималась цветами и огородом, каждый год делала на зиму закуски и соленья, держала поросят и куриц, водила машину, вела блог, участвовала в конкурсах и побеждала.

А в январе 2023 года вдруг стала запинаться правой ногой и часто падать. У Ирины изменилась речь и даже характер. 

Друзья говорили ей в шутку: «Ир, ты тормозишь». И тогда она решилась на обследование. 

После долгих походов от одного врача к другому ей поставили диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС).

«Я не знала, куда бежать, ведь никто ничего толком не знает об этом заболевании. В каждом кабинете мне говорили: “Понимаете, это неизлечимая болезнь, причины её неизвестны, лекарств нет. Люди с ней долго не живут. Быстрое прогрессирование и смерть”. 

Сказать, что я была в отчаянии, — ничего не сказать. Мысли появлялись разные, жить не хотелось. 

Но мой характер никуда не деть, я — боец. 

Сейчас стараюсь больше работать руками, чтобы было движение. Если не смогу двигаться, для меня это будет крах. Мечтала стать певицей, актрисой, а стала инвалидом к юбилею.

Но жить надо. Хожу с тростью, запинаюсь, падаю, но сама. Пока вожу машину, езжу за продуктами, каждое движение — достижение. 

А создание эксклюзивных подарков решила превратить в работу. У меня уже много покупателей, это здорово. Большой минус для меня — усталость, апатия. Это мешает. Но я сильная, не имею права умирать сейчас, ведь ещё так много нужно сделать».

Ирина написала о своей болезни в соцсетях. Благодаря тем публикациям она познакомилась с людьми, которые живут с таким же диагнозом. Они и рассказали о фонде «Живи сейчас». Теперь всегда на связи с Ириной её координатор Регина.

«Есть такая работа — помогать жить сейчас. В фонде “Живи сейчас” важную роль в спасении наших жизней играют координаторы. 

За каждым пациентом закрепляется такой человек. Мой координатор — Региночка. После перенесённого горя Регина научилась многому и решила помогать людям, которые столкнулись с БАС, как и её мама. Регина — чуткий и внимательный человек. Она сразу откликается на каждое моё обращение, на все вопросы даёт чёткие ответы. 

Решения сложных задач Регине даются легко, ведь она сама прошла через эти испытания и понимает нас. Работа координатора — важная часть нашего пути в неизвестности. Спасибо фонду».

Друзья, очень важно, чтобы Регина и другие координаторы продолжали работу. Поддержите наш сбор, чтобы люди с БАС не остались без помощи!