«Наконец есть человек, который поможет. Она ведёт меня за руку»
Елена Николаевна — удивительный человек. Необыкновенно сильная, добрая, искренняя, щедрая.
Она потеряла мужа и смогла сама поставить на ноги сына и дочь. Работала на заводе, а потом стала чудесным педагогом.
Больше двадцати Елена Николаевна преподавала информатику в школе. Готовила ребят к олимпиаде, а в свободное время помогала отстающим ученикам, носила домой каждый вечер огромные стопки тетрадей.
«Мама у меня мировая! Она всю себя посвятила нам с братом. Научила нас быть сплочёнными, по-настоящему близкими. Мы втроём — настоящая команда», — рассказывает Мария, дочь Елены Николаевны.
Маша уговаривала маму уйти на пенсию и пожить немного для себя, но Елена Николаевна неизменно отвечала: «Как же я уйду? Я нужна ученикам».
Однажды, чтобы порадовать маму, Маша и ее брат подарили ей путешествие в Таиланд. Фотографии из этого отпуска до сих пор одни из самых любимых в семье.
Время шло, у Елены Николаевны появились внук и внучка, и она все-таки решилась на перемены. Оставила работу, стала много времени проводить на даче, заботиться о внуках.
«Мы были счастливы. Мама наслаждалась отдыхом и свободным временем, а я после декрета вышла на работу и могла помогать ей, радовать подарками. Тогда ей казалось, что впереди только лучшее».
Елена Николаевна не привыкла жаловаться. Поэтому о внезапной слабости в руках дети узнали только через несколько месяцев.
«Мы гостили у брата и его семьи в Санкт-Петербурге, когда мама вдруг попросила меня открыть пакет молока. Она не могла сама открутить крышечку», — вспоминает Маша.
После отпуска она настояла, чтобы дома мама прошла обследования. Доктора разводили руками, пытались лечить Лене шею, потом списывали симптомы на воспаление локтевых суставов.
Елена Николаевна с дочкой снова отправились в Санкт-Петербург. Там дети записали маму к лучшим врачам, а в ожидании приёмов просто гуляли по прекрасному городу, съездили на экскурсию в Выборг.
«Нам казалось, что сейчас всё решится, всё наладится», — говорит Маша. Та поездка перевернула жизнь семьи. Несколько специалистов сказали, что у Елены неизлечимая и быстро прогрессирующая болезнь – БАС.
«Нам посоветовали не говорить маме, что диагноз подтверждён. Зачем лишние волнения? Да и мы с братом были рады тешить себя надеждой. Мы читали в интернете, что БАС развивается стремительно, начинается с ног…
А у мамы же просто руки ослабели и моторика была нарушена. Хотелось верить, что у неё не БАС, врачи просто ошиблись. Через три месяца мы приехали на контрольное обследование, которое показало ухудшение.
Чуть позже во время ещё одного теста оказалось, что скорость и сила вдоха у мамы критически снижены, хотя внешне это никак не проявлялось. Встал вопрос о покупке дыхательного аппарата.
Посоветоваться было не с кем, врачи от нас отмахивались. Я искала информацию в интернете и нашла фонд "Живи сейчас".
Оказывается, нам про него говорили раньше, когда отдавали медицинское заключение, но мы просто забыли. Я решила обратиться туда».
Маша заполнила форму обратной связи и дополнительно написала письмо с просьбой помочь выбрать аппарат НИВЛ. На следующий день ей позвонила Млада – координатор семей фонда «Живи сейчас».
Млада объяснила девушке, что покупать дыхательный аппарат не нужно. Это оборудование выдаётся государством. Млада и Маша говорили очень долго. Потом координатор отправила необходимые бланки, дала чёткую инструкцию.
Сейчас Маша занимается оформлением паллиативного статуса мамы, чтобы обратиться в больницу для получения необходимого оборудования. Если процесс затянется, фонд отправит Елене Николаевне аппарат НИВЛ на время ожидания.
Маша живёт совсем рядом с мамой. Каждый день она приходит, чтобы помочь самому дорогому человеку, поговорить, побыть рядом:
«Я при маме только один раз плакала, когда диагноз узнала. Потом научилась сдерживаться. Плакала в подъезде, когда от неё уходила, дома плакала. Включала сыну мультик, чтобы он не видел меня такую, и ревела.
Но после того, как в нашей жизни появилась Млада, мне стало легко и спокойно. Теперь есть человек, который поможет и подскажет. Она ведёт меня за руку. Как маленькому ребенку объясняет каждый шаг.
Я никогда её не видела, но она стала для меня родной. Я не знаю, как благодарить Младу и фонд "Живи сейчас"».
Друзья, наш сбор продолжается. Людям с БАС и их близким очень нужна поддержка. Пусть координаторы семей продолжают работу.
Пусть пациенты с БАС и их семьи не остаются одни!
Ранее
Итоги 2023 года: «Служба БАС» продолжает работать
Друзья, мы подвели итоги работы в 2023 году и хотим поделиться ими с вами. Спасибо, что поддерживаете «Службу БАС». Без вас ничего бы не получилось! Сейчас наш сбор продолжается. Пусть люди с БАС не остаются одни.«Главное — чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут»
Друзья, сейчас наш фонд поддерживает более 900 человек с БАС и их близких. Главные помощники семей — координаторы нашей «Службы БАС». Помогите нам оплатить работу тех, кто помогает сотням людей противостоять тяжелой болезни.«Мы поняли, что не остались один на один с бедой»
«В больнице нам рассказали о фонде, мы связались с куратором, и, честно скажу: как гора с плеч». Друзья, сегодня мы хотим поделиться отзывами тех, кому мы с вами помогаем, — пациентов с БАС. Давайте вдохновляться этими словами и продолжать поддерживать десятки людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью.«После всех переживаний эта помощь показалась мне волшебным сном»
На учёте в фонде «Живи сейчас» более 900 пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Каждый из них изо дня в день сталкивается с реальностью, которую изменила неизлечимая болезнь. Справиться с этим легче, если понимаешь, куда идти, что делать и где искать помощи. Друзья, поддержите наш проект. Пусть люди с БАС и их близкие не остаются одни!«Я написала в фонд от страха остаться один на один с болезнью. И я спасла маме жизнь»
«В том, что моя мама продолжает жить, есть огромная заслуга нашего координатора». Друзья, сегодня мы хотим поделиться с вами трогательным письмом Надежды, мама которой живёт с БАС. Поддержите наш сбор. Пусть семьи не остаются один на один с тяжёлой болезнью!Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!