«О существовании фонда "Живи сейчас" я узнала в день, когда маме поставили предварительный диагноз "БАС". Поставили буквально на пальцах, в ручном режиме, без дополнительных инструментальных исследований.

Меня это так поразило, ведь медицина в наших краях разительно отличается от качества медицинских услуг в городах-миллионниках. Отличается, к сожалению, в худшую сторону.

Я бы с радостью предпочла, чтобы и в этот раз врач ошибся, но всё было с точностью до наоборот. Именно этот "земский доктор" одним из первых рекомендовал нам обратиться в фонд.

До сих пор помню строчку с названием "Живи сейчас" на выписной справке с диагнозом.

На тот момент слово "фонд" ассоциировалось у меня только с детьми с тяжёлыми болезнями и телешоу, где собирали деньги на благотворительные цели, а ещё с смс-пожертвованиями. То есть с чем-то запредельно далёким, о чём вещают по телевизору. Мне казалось, это всё какая-то шутка, красивое слово.

Течение маминой болезни всё больше меня настораживало, но я по каким-то причинам не обращалась в фонд. Всё откладывала.

Казалось, если я туда приду, будто бы сама себе признаюсь, что у мамы действительно БАС, – и сдамся.

Но потом маме уже стало сложно глотать, она значительно потеряла в весе и перестала походить на привычную для меня женщину "кровь с молоком", которая так любила покушать.

Тогда я решила всё же написать в "Живи сейчас", не ожидая при этом какой-то серьёзной помощи. Не знаю даже, с какой целью написала... Может, от страха остаться один на один с болезнью, о которой мне так мало было известно. Я знала только то, что рассказывали в статьях и фильме о Стивене Хокинге.

Признаться честно, особо читать и изучать тему БАС я не хотела – это ещё больше пугало меня, заставляло сильнее отстраняться и отгораживаться от информации о болезни и всех её чудовищных гримасах.

Я долго собирала все выписки, была уверена, что просто подопечным фонда так не стать, и потребуется огромное количество дополнительных заключений.

Однако я ошибалась. Стоило мне только отправить несколько выписок в фонд, как со мной почти мгновенно связалась координатор Млада Токарева.

С первых дней общения она стала говорить, что маме нужно поставить гастростому – трубочку, через которую она будет есть.

Для меня, медленно и с ужасом погружающейся в информацию о болезни, это было совершенно радикальным, неожиданным предложением.

Ощущение, что меня окунули в ушат с водой после такого, как мне казалось, размеренного течения болезни.

Но Млада была очень убедительна, решительна. И, как оказалось, не зря. У мамы к тому моменту критически снизилась жизненная ёмкость лёгких. Если бы не настойчивость Млады и моё обращение в фонд в последний момент, вероятно, мы бы уже не смогли поставить гастростому маме, и её бы не было с нами.

Знаете, в чём огромное преимущество контакта с координатором? Мне не приходится тонуть в огромном потоке информации или наоборот собирать её по крупицам, учитывая специфику и редкость БАС. А самое приятное, что координатор, давая чёткие и строгие указания, уберегает меня от избытка информации.

Я смело могу сказать: в том, что моя мама продолжает жить, есть огромная заслуга нашего координатора. Низкий поклон и слова признательности Младе от всей нашей семьи».

Друзья, сбор на оплату консультаций координаторов для людей с БАС продолжается. Пожалуйста, поддержите людей с боковым амиотрофическим склерозом.

Пусть они не остаются с болезнью одни!