«Нужно иметь очень большое сердце, чтобы так помогать людям»
«Света очень любит цветы, комнатные и садовые, знает о них всё. В цветнике на даче всегда у неё море роз, лилий, хризантем, петуний. Сейчас все они скучают без заботливых рук хозяйки», — рассказывают о Светлане близкие.
Нашей героине 51 год, первые симптомы БАС появились ещё в 2018-м. Потом была онкология: несколько курсов химиотерапии, долгое восстановление. Всё прошло, а вот БАС остался.
Светлана падала. Просто так, на ровном месте и без видимых причин. Однажды она упала и сама подняться не смогла. Когда Свете поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз», она уже передвигалась по дому с ходунками, а на улицу не выходила совсем.
Она оставила любимую работу и увлеклась рисованием картин по номерам. Последнюю не закончила — перестали слушаться руки.
Сейчас у Светы двигаются только веки. Иногда она делает едва заметное движение головой, которое могут увидеть только близкие.
До болезни Светлана работала педагогом-логопедом в детском саду, была замечательным специалистом и очень любила свою работу. К любому ребёнку и его родителям могла найти подход.
Света уже не разговаривает, с семьёй общается с помощью приложения «Ниночка». Эту программу придумал мужчина, жена которого тоже заболела БАС и перестала говорить. Сначала Светлана наотрез отказывалась от нового способа общения, но теперь «Ниночка» очень выручает.
Света тяжело переживает перемены. Она всё ещё не приняла свой диагноз, смириться с БАС непросто.
Муж Светланы всегда рядом. Он поднимает её, пересаживает на кресло и отвозит в любимый цветник на прогулку.
А бытовые вопросы, общение с врачами и государственными структурами взяла на себя Вера — жена брата Светланы. «Несмотря на болезнь Света остается хозяйкой в доме. Все вопросы, вплоть до цвета новых полотенец и лечения любимой кошки Симы, мы с ней согласовываем», — улыбается Вера.
Когда Свете установили гастростому, специальную трубку для питания, начались осложнения. Несмотря на соблюдение всех рекомендаций врача место стомы воспалилось. Света прошла лечения в областной больнице, а потом координатор «Службы БАС» Млада помогла семье связаться с патронажной сестрой фонда Анной.
«Анечка проконсультировала нас, дала рекомендации по уходу за гастростомой, и всё наладилось. Благодаря её советам мы узнали много полезного.
Аня всегда на связи. Она научила меня правильно ухаживать за Светланой, кормить её. Объяснила, что можно, а что нет. Мы общаемся по телефону и видеосвязи. Я очень благодарна ей и всем сотрудникам фонда «Живи сейчас». Без них мы бы не справились, — рассказывает Вера.
Нужно иметь очень большое сердце, чтобы так помогать людям».
Друзья, фонд «Живи сейчас» делает все возможное, чтобы жизнь людей с БАС стала лучше. Каждый день наша команда работает и помогает тем, чью жизнь навсегда изменил тяжёлый диагноз.
Только благодаря вашей поддержке мы сможем сохранить фонд и продолжать развивать помощь людям с БАС в России.
Поддержите нас!
Ранее
«Муж печатает текст с помощью движения глаз. Мы снова можем общаться!»
Два года назад Владимир Григорьевич и его близкие присоединились к фонду «Живи сейчас». Координатор Наташа Большова на связи с семьёй практически каждый день. Сейчас на нашем учёте 922 пациента со всей России. Друзья, поддержите работу координаторов, чтобы люди с БАС не оставались одни.900 пациентов БАС и 5 координаторов – помощь 24/7
Почти 900 человек получают помощь Регины, Млады, Наташи, Ирины и Натальи. Друзья, поддержите людей с БАС и их близких. Пусть координаторы Службы БАС продолжают эту важную работу.«Координатор — как муравей, который тащит груз больше себя»
«Координатор — первый человек, которого мы слышим, после того, как узнали о диагнозе. Человек, который помогает нам справиться с нашей бедой!» Друзья, сбор на зарплату для координаторов «Службы БАС» продолжается. Поддержите проект. Пусть люди с БАС не остаются одни!«Именно такие неравнодушные люди дарят нам силы для борьбы с болезнью»
Друзья, сегодня мы хотим поделиться с вами отзывами о работе наших координаторов. Их работа по-настоящему важна для пациентов с БАС и их семей. Спасибо, что поддерживаете проект «Всегда быть рядом». Собрано больше 15% необходимой суммы. Давайте не будем останавливаться. Пусть люди с БАС и их близкие не остаются одни!Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Бобу и его друзьям нужна наша забота
Помогаем построить новый склад, где будут храниться корм для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!