Игорь и Лидия словно созданы друг для друга. Она — эмоциональная, громкая, открытая, а он — спокойный и сдержанный, не показывающий эмоций. Супруги дополняют друг друга и много лет счастливы вместе.

Игорю диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) осенью 2021 года. Врачи долго сомневались, отправляли мужчину на дополнительные обследования.

Лидия рассказывает: «Игоря положили в больницу для обследования. Ещё действовали ковидные ограничения, посещения были запрещены.

Я места себе не находила. Когда мне сказали, что это БАС и он не лечится, я полезла в интернет, читала про эту болезнь и не верила, что это происходит с нами».

Диагноз был под вопросом, у супругов еще оставалась надежда, что доктора ошиблись. Игоря направили в Москву для окончательного вердикта. Там диагноз был подтверждён, а мужчине посоветовали обратиться в фонд «Живи сейчас».

С семьёй стала работать координатор фонда Млада. Она помогла Игорю и Лидии собрать пакет документов для постановки на учёт, организовала консультации психологов и специалиста по социальным вопросам.

Заболевание у Игоря развивается медленно: оно затронуло только руки мужчины. Игорь не может их поднять.

Лида рассказывает: «Только благодаря Игорю я смогла принять такие перемены. Смотрю, как он помогает мне, ставит тарелки в стопку у раковины, хоть и сложно это для него, а сама плачу.

Он подойдёт, обнимет. Говорит мне: «Ну, что ты плачешь? Все уже случилось. Не плач, Лид». Он у меня такой: сдержанный, спокойный».

Супруги всегда вместе. Под руководством Игоря Лида работает рубанком, строгает. Он помогает ей по дому. Семья продолжает жить активной жизнью, путешествовать, общаться с друзьями.

Игорь не комплексует из-за перемен. Он не стесняется того, что жена помогает ему одеваться, поправляет брюки, просовывает руки в рукава куртки в гардеробе музея.

С первого взгляда болезнь Игоря незаметна. Лида говорит, что однажды врач в поликлинике, оформляя инвалидность, сказал, что мужчина просто притворяется. Игорь пожал плечами и ушёл.

«Вот такой он у меня. Просто ушёл, даже разбираться не стал. Но я-то поговорила с тем врачом. Он же даже и не слышал раньше, что есть такая болезнь, что она неизлечима».

У супругов было много планов. От чего-то пришлось отказаться, что-то скорректировать с поправкой на БАС, а что-то получается воплощать. Например, Игорь мечтал побывать на Алтае, и сейчас супруги планируют поездку на июнь.

Фонд «Живи сейчас» стал частью жизни этой семьи. Лида читает материалы фонда, общается в чате пациентов. Она знает, что может в любой момент обратиться к Младе и получить ответ на любой вопрос.

«Благодаря фонду и Младе мы знаем, что мы не одни», — говорит Лидия.

Друзья, наш сбор продолжается. Этот проект очень важен для людей с БАС, ведь кординаторы — связующее звено между пациентами и специалистами.

Они отвечают на звонки и письма; предлагают подопечным фонда и их близким маршрут помощи, рассказывают о болезни и том, к каким специалистам обратиться, помогают собрать документы для получения помощи от государства, записывают на консультации врачей и других специалистов фонда.

Пусть пациенты не остаются один на один с болезнью!