Человек Добра: Елена Грачева
Елена Грачева
Административный директор фонда «Адвита»
Современное лечение от рака – это высокая наука и высокие технологии. И они не могут стоить дешево.
3 июня 2019

Сегодня в нашей рубрике административный директор фонда «Адвита» Елена Грачева рассказывает, почему когда взрослый человек заболевает раком, лечение почти никогда не бывает полностью бесплатным и что с этим делать.

– Почему, когда взрослый человек лечит рак, в частности, заболевания крови, ему часто приходится докупать препараты и оплачивать другие услуги за свой счет?

–  В России здравоохранение устроено как плановая экономика: на лечение больного выделяется определенная сумма. К примеру, денежное покрытие одной квоты на лечение онкологического больного – 150 000 рублей. Здесь есть ряд проблем. Во-первых, эти деньги не идут за пациентом. Могло бы быть так: пациент ложится в клинику, а на счет больницы сразу перечисляются деньги на его лечение, и больница имеет право купить все, что нужно этому пациенту, мгновенно. Но так не происходит. Происходит все, как при советской власти: плановая закупка на год вперед. Перед началом календарного года клиника получает план: вот вам, условно говоря, четыреста квот. Составьте смету, рассчитав заранее, какие к вам приедут пациенты, сколько клинике понадобится лекарств, расходных материалов и прочего. То есть больница должна заранее знать, с каким диагнозом и на какой стадии она получит пациентов, как они будут отвечать на первую линию терапии, на вторую линию терапии, не будет ли у них аллергии на тот или иной препарат, какие будут осложнения. При этом нужно понимать, что люди болеют очень по-разному и на их лечение могут понадобиться очень разные суммы денег. А сумма, которую подразумевает квота, усреднена. Из чего она складывается? Из представления, как болеет некий среднестатистический пациент, какие у него, чаще всего, бывают осложнения. Но такие среднестатические пациенты встречаются не слишком часто.

Добро Mail.ru: Вы купили препарат для Максима, мужчина вылечился и вернулся домой. Спасибо!

Кроме того, федеральные клиники в Санкт-Петербурге, с которыми мы сотрудничаем, как правило, получают пациентов, которые болеют уже очень давно, и прошлые курсы лечения им не помогли. Это и пациенты из провинциальных больниц, в которых используют дешевые антибиотики, к которым инфекции приобрели устойчивость, – и спасти могут только антибиотики нового поколения, которые довольно дороги. Это и пациенты с большим количеством осложнений после химиотерапии, у которых уже пострадали внутренние органы: сердце, печень или почки. Им нужны мощные противовирусные, противогрибковые препараты, нужно оплачивать анализы и исследования, нужно перепроверить и уточнить диагноз, выяснить, к каким препаратам у опухоли сохранилась чувствительность. Все эти процедуры, в целом современное лечение от рака – это высокая наука и высокие технологии. И они не могут стоить дешево.

Добро Mail.ru: Вы помогли Насте, молодой маме двоих сыновей, справиться с инфекционными осложнениями после пересадки костного мозга, и сейчас Настя дома, с семьей. Спасибо вам – вы спасли ее жизнь. Сейчас фонд снова собирает деньги – помощь людям нужна постоянно. Помочь можно тут.

– Получается, лечение есть, но оно не всем доступно?

 – Да, не все лечение доступно всем. Но ситуация меняется. Много усилий нашего фонда тратится на то, чтобы пациент мог получить, при необходимости, инновационные лекарства, препараты последнего поколения. Они довольно дороги просто потому, что за каждой разработкой, которая выходит на рынок, стоят годы труда и исследований, которые стоят денег.

И в государственный бюджет такие препараты не влезают. А иногда государство просто не знает, что такие препараты есть, что они успешно применяются в лечение рака. Или знает, но процедура регистрации иностранных препаратов в России такова, что наши соотечественники могут получить их только через несколько лет. Так, некоторые препараты мы начали ввозить в Россию за пять-шесть лет до регистрации в России. Так было с препаратами «Адцетрис» и «Опдиво» (инновационные препараты, один из которых точечно воздействует на клетки опухоли, а другой активизирует собственный иммунитет больного в борьбе с опухолью; особенно эффективны при лечении рецидивирующей лимфомы Ходжкина – прим. Добро Mail.Ru). Эти препараты мы везли по индивидуальным показаниям, по назначению врачебного консилиума для тех, у кого не было никакой другой надежды. И я прекрасно помню, как мы не успели – когда мы впервые готовились ввезти в страну препарат «Адцетрис». Тогда у него даже не было еще торгового названия, он только-только получил регистрацию в Америке, и проходил апробацию, постклиническое исследование. А у нас была 35-летняя пациентка, у которой просто не было другой надежды – она к тому времени уже долго болела и никакие другие препараты ей  помочь не могли.

Как работаю препараты последнего поколения

И восемь месяцев тянулась наша переписка с производителем, с тремя таможнями (американской, лондонской и пулковской), каждая из которых присылала свои стандарты для оформления груза, врачи заполняли огромные простыни бумаг для фармкомпании-производителя.

Нам не хватило двух недель. Пациентка умерла, и, с разрешения фармкомпании, тот препарат мы отдали другому пациенту.

Отчасти тогда стало понятно, что принципиально для фонда AdVita. Не собирать сто миллионов, чтобы вывезти куда-то на лечение одного человека. А сделать все, чтобы передовые лекарства и технологии привезти в Россию: оплачивать обучение врачей, командировки на ключевые конференции, инновационные препараты, оборудование и расходные материалы к нему, поддерживать на мировом уровне лаборатории, поддерживать российский регистр потенциальных доноров костного мозга...

Мы хотим помочь не только конкретному человеку, который обратился в фонд. Мы создаем такую систему поддержки, чтобы пациент, с которым случилась эта беда, получил самое эффективное лечение, которое существует в мире.

Что для этого нужно? Во-первых, для этого врач должен читать научные публикации, иметь доступ к современным протоколам лечения, к лабораториям, препаратам. Вот это мы и пытаемся обеспечить. И мы подхватываем и человека, и врача в тех ситуациях, когда государство не может или не успевает, когда у государства не хватает денег или скорости. Потому что считаем, что наши пациенты имеют право получать такое же лечение, как пациенты, например, в Германии или США.

Добро Mail.ru: Недавно вы собрали 347 546 рублей на препараты последнего поколения для подопечных фонда: Алексея, Антона, Александра. Спасибо вам за вклад в борьбу с раком!

– А сейчас, по прошествии времени, стал ли тот же «Адцетрис» доступнее для пациентов?

– Сейчас он включен в список препаратов которые показаны при лимфоме Ходжкина как одна из последних линий терапии, но проблема заключается в том, что приобретение этих препаратов переложено на региональные бюджеты, и в Москве его, например, дают, а в большом количестве регионов – нет. При этом терапию прерывать нельзя, потому что эффект у препарата накопительный. Но регион просто не может заработать на дорогостоящее лекарство, хоть по закону он и обязан. Получается так, что лекарственное обеспечение – это бесконечный тришкин кафтан.

28-летняя Наталья из Ставрополья получила «Адцетрис» за счет бюджета края, но только один курс, дальше чиновники сказали женщине, что денег больше нет. Семья пыталась закупать препарат сама, но денег не хватало. Препарат помогли закупить фонды «Адвита» и «Подари жизнь». Сейчас женщина в ремиссии.

Добро Mail.ru: А недавно вы помогли собрать 679 414 рублей на дорогие инновационные препараты. Спасибо вам за это!

–  Почему возникает такая ситуация и какие есть пути решения проблемы?

– Раньше лечение от рака просто не было настолько дорогим. Онкологические заболевания лечили хирургически или облучением. И даже первые препараты химиотерапии были относительно дешевы. Но за последние два десятилетия в лечении рака произошла революция и появились высокотехнологичные методы лечения. К несчастью, как правило, очень дорогие. И ни одна страна в мире не может позволить себе лечить всех своих граждан, применяя самые последние достижения, на государственные деньги.

Поэтому у нас сейчас есть три пути. Есть путь условной Норвегии, где все оплачивает государство, но там высокие налоги и длинные очереди.

Противоположный путь воплощен в Швейцарии, где государство не оплачивает ничего кроме минимальной экстренной помощи, а дальше граждане свои налоги платят без учета расходов на здравоохранение, а просто покупают себе такой полис, какой считают нужным.

Есть путь Германии, где налог платит работодатель, которые складываются в поземельный бюджет (Земля – единица территориального деления Германии, территория, обладающая определенным суверенными правами – прим. Добро Mail.Ru). Предполагается, что из этих денег оплачивается лечение граждан, которые на этой земле проживают, и лечение это для них должно быть бесплатным. Но в этом случае тоже денег на все не хватает, и в последние годы начало доплачивать государство.

Мы в России ближе всего по устройству здравоохранения к Норвегии: если сложить все наши налоги вместе, НДС, налоги, которые платит работодатель и сотрудник, получится практически то же самое, что в Норвегии. Заплатив эти деньги, мы искренне полагаем, что за это государство должно обеспечить нас бесплатным здравоохранением по самому высшему разряду. Но у государства другие приоритеты.

Если мы посмотрим, как распределяется бюджет, то увидим, что на здравоохранение выделяются не те проценты ВВП, какие в приличных странах выделяются. А те деньги, которые все таки выделяются, расходуются иногда просто ужасающе. Например, в 2006 году, согласно Национальной программе “Здоровье”, были закуплены установки МРТ по всей стране, но закуплены во много раз дороже реальной стоимости: расследования опубликованы. При это мало просто купить установку: для нее нужно особое помещение, установка, обслуживание, расходные материалы, вывоз радиоактивных отходов, обучение людей. Ничего этого не было предусмотрено. И во многих ЛПУ установки поступали, стояли пять лет нераспакованными, а потом списывались как устаревшие. То есть даже те деньги, которые есть, часто расходуются бестолково, и коррупция при закупках немыслимая.

А человек в России живет с сознанием, что он платит достаточно налогов, чтобы, в случае чего, государство могло оплатить ему любое лечение. Более того, именно это ему транслирует государство из всех утюгов. Но в реальности люди платят за медицинские услуги из собственного кармана такие деньги, что складываются по стране в миллиарды.

Если бы государству достало смелости заявить открыто, что оно не может предоставить гражданину любое лечение бесплатно, что денег хватает на это и на это, а если вы хотите вот это, то денег на это нет, – тогда люди бы задумались и могли бы, например, заранее приобрести полис дополнительного онкострахования. Но кто же возьмет на себя такую смелость – сказать, как есть? Поэтому в сложившейся ситуации, если человеку, который лечится от рака, оказывается нужен препарат, а денег взять неоткуда, ему помогает благотворительный фонд.

Мультфильм о работе фонда