«Яркая жизнь у детей-бабочек точно есть!»

Сегодня в нашей рубрике председатель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова рассказывает, как помочь детям с хрупкой кожей и как один ребенок может перевернуть всю систему помощи.

– Расскажите, как вы пришли в благотворительность?

До 2008 года я была маркетологом в автомобильном бизнесе. После рождения сына пришло понимание, что возвращаться на старую работу и прежние задачи не хочу, у меня сформировался острый запрос на поиск своего предназначения. Последние полгода декрета провела в мыслях о том, чем я должна заниматься. Ломала голову над тем , как найти то, что будет чем-то большим чем просто работа. Именно в этот момент в моей жизни появился Антон Дельгадо.

Антон родился в 2000 году. Он был одним ребенком из двойни, его здорового брата-близнеца родители забрали домой, а от Антона отказались. В больнице Антону начали помогать «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Так на фотографию и историю Антона в интернете наткнулась Алена Куратова.

Узнав об истории Антона, я зашла на сайт otkazniki.ru, где уже было немалое число профессиональных волонтеров, помогающих детям на протяжении многих. История Антона вызвала большой отклик и желание помочь , но, так, вышло, что я стала единственной, кому дали возможность поехать в больницу.

Сегодня могу уже сказать, что системная помощь людям с буллезным эпидермолизом в России началась именно с Антона Дельгадо, и я уверена, что он пришел в наш мир именно для этого. До Антона не было вообще никого и ничего: общество не знало о таком заболевании, не было врачей, которые понимали бы, что буллезный эпидермолиз – это не просто проблемы с кожным покровом, а заболевание, которое влияет и на слизистые и что этим детям нужны специальные повязки. Тогда никто также не знал, что детям нужно наблюдение массы специалистов, а не одного узкопрофильного эксперта в дерматологии.

Я ездила к Антону три-четыре раза в неделю, таскала бесконечные коробки с медикаментами, водила врачей. Но информации о заболевании все равно было крайне мало: полторы страницы про буллезный эпидермолиз в учебнике по дерматологии и две-три переведенных статьи на самодельном сайте юноши-бабочки. Собралась команда волонтеров, которая днями и ночами переводила медицинские статьи. Так стала вырисовываться общая картина. Тогда же мы узнали и о других детях – в 2011 году их было порядка 15.

До этого я никогда не занималась благотворительностью, но эта история с такой силой на меня обрушилась, что очнулась я только тогда, когда мы с еще двумя неравнодушными девушками уже создали фонд. Осмысляя это сейчас, я не чувствую за собой право говорить, что я сделала все сама. По ощущениям, я была, скорее, неким проводником: мне дали силы на конкретное дело, и я их туда вложила потому, что не было шанса остаться в стороне.

– Расскажите, каким был первый год работы фонда?

– В рамках нашего первого проекта мы послали 25-ти семьям коробки с медикаментами, повязками и мазями, и эти посылки мы тоже собирали с миру по нитке. Вообще тогда все делалось с нуля, часто вопреки даже здравому смыслу. При этом у нас было крайне мало опыта и совсем не было стабильного финансирования, и если бы я знала, что меня ждет в первый год, я бы никогда на это не пошла.

На первых порах я принимала звонки от семей – на меня просто обрушилось огромное количество человеческой боли, ужаса и кошмара, в котором жили наши семьи. Я не могла представить себе, что такое вообще может быть, когда тебе звонит мать маленького ребенка и говорит, что сегодня ночью ее ребенок прилип к простыни. Как на это реагировать?

Но мы шли в верном направлении, а когда ты на правильном пути, все вокруг тебе помогает. Постепенно стала собираться команда специалистов, врачей, мы видели конкретный результат наших действий. Например, тогда же, в первые годы работы фонда, мне позвонил отец новорожденной девочки с буллезным эпидермолизом. Он рассказал, что они планируют отказаться от дочери: уже три месяца мама мотается с ней по больницам, и они не готовы к такой жизни...Я помню, что проговорила с ним часа три, объясняя, на что он обрекает свою дочь. В результате, эта семья оставила ребенка, и сейчас они счастливо живут.

Есть и более долгосрочные примеры нашей работы: мы долгое время помогали Насридину – мальчику-сироте: обеспечивали его повязками и мазями, учили персонал в доме ребенка правильно ухаживать за ним. Но потом его перевели в другое учреждение, где были дети с ментальными нарушениями, и Насредин перестал нормально разговаривать, улыбаться, стал отставать в развитии. Мы снова включились, забили тревогу, в итоге мальчику удалось вернуть возможность развиваться полноценно. А недавно Насредина усыновили, теперь у него есть семья.

Добро Mail.Ru: Вы тоже можете помочь детям-бабочкам жить полной и яркой жизнью, не испытывая боли и страха. Просто поддержите этот проект.

– Расскажите подробнее о результатах ваших действий: как за восемь лет работы фонда изменилась система помощи детям-бабочкам в России?

– Долгое время путеводной звездой для меня оставался Антон – все свои победы я посвящала ему. Но в 2012 году Антона усыновила пара из Америки, и он уехал. Когда Антона забрали, появилась какая-то пустота, мне было непонятно, что делать дальше, хотя количество подопечных росло.

Тогда же перед нами встал выбор: или собирать всем на уход и помощь за границей(а в те годы в России детей-бабочек не могли ни обследовать, ни лечить им зубы, просто ничего не могли), или строить что-то у нас в стране. Здесь важно понимать, что легче собирать деньги на конкретных детей, так всегда получится собрать на лечение в заграничной клинике и повязки для условной «Маши Ивановой с голубыми глазами». Но это тупиковый путь.

Тогда мы решили пойти по самому тяжелому пути и отстроить в России систему помощи, результат которой будет виден только через годы: мы стали собирать на обучение врачей, на учебники по буллезному эпидермолизу, возили врачей всех специальностей за границу, чтобы они потом могли работать с детьми у нас в стране. Результатом этой работы стало то, что в 2015 году на базе Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей открылось отделение для детей-бабочек. Нам очень повезло с врачом Николаем Николаевичем Мурашкиным, который откликнулся на наши поиски отделения для детей и сказал: «Давайте попробуем». Без врачей, которые не испугались, которым был профессионально интересен буллезный эпидермолиз, это было бы невозможно. Теперь у нас в России есть отделение, где дети-бабочки могут пройти полное обследование, получить правильное лечение.

В 2017-18-м годах мы получили президентский грант на обучение врачей, и тогда курс по буллезному эпидермолизу прослушало больше 7 000 человек: педиатры, неонатологи – все специалисты, которые имеют первый контакт с ребенком. Мы учим, как правильно ухаживать за кожей и перевязывать таких детей, чтобы, во многом, снять психологический барьер у врачей, которые опасаются прикасаться к детям из страха, что они нанесут им страшные раны.

– Предположим, в родильном доме родился ребенок с буллезным эпидермолизом. Что с ним происходит дальше?

– Как я уже говорила, мы очень много ресурсов потратили на обучение врачей, во многом, именно потому, что до начала нашей работы тяжелые раны дети получали именно в роддомах. Там им, по незнанию, наклеивали обычный пластырь, который потом отклеивался вместе с кожей половины лица или руки. Восстановить кожный покров у младенца – это огромные усилия, и эффективнее и безопаснее для ребенка не допускать этих ран. Наша программа обучения в 2017-18 гг. сработала: начали звонить родители новорожденных детей или медперсонал. Сейчас от постановки диагноза до обращения к нам в фонд проходит, в среднем, три часа. Мы учим врачей и обязательно родителей ребенка правильному уходу, при необходимости, в течение двух суток наша патронажная медсестра или врач вылетают на место, а в особенно тяжелых случаях мы устраиваем телеконсилиум с НМИЦ Здоровья детей в Москве и госпитализируем в федеральный центр.

– Детям с буллезным эпидермолизом нужен постоянный уход: специальные перевязочные средства, мази. Насколько их всем необходимым обеспечивает государство?

– На первое время новорожденным детям средства привозит патронажная медсестра. Но, рано или поздно, этот запас иссякает. Дальше все зависит от региона, где живет ребенок. Есть регионы, где команда нашего фонда сумела убедить руководство; и там дети-бабочки обеспечены всем необходимым для ухода. Например, это Москва (здесь дети получают средства бесплатно с 2013 года), в Санкт-Петербурге это станет возможным только в этом году, также программы помощи есть в Татарстане, Чечне, ХМАО и еще части областей. Но большая часть регионов не обеспечивает детей необходимым средствами. Мы усиленно работаем над этим, ведем переговоры с местными правительствами, но это довольно медленный процесс.

Добро Mail.Ru: Вы помогли семье, где растут четыре ребенка-бабочки: обеспечили детей перевязочными средствами. Спасибо вам за это.

– Насколько возможно, при условии, что человек с раннего детства получал необходимую помощь, вести полноценную жизнь с диагнозом “буллезный эпидермолиз”?

– Если ребенок получал непрерывную квалифицированную помощь с момента рождения, его кожные покровы не травмировались, он соблюдал и соблюдает правильную диету, то тогда у него есть шанс на обычную жизнь: идет в детский сад, а потом в школу. На этапе устройства в детский сад могут быть сложности: не все воспитатели готовы брать на себя такую ответственность. В школах, в свою очередь, приходится рассказывать, что дети-бабочки абсолютно не заразны, иногда их начинают «подтравливать», но все это – разрешаемые трудности. Сейчас наши подопечные дети, в зависимости от формы конечно, живут так же, как и их сверстники: ходят в школу, кто-то занимается плаванием, кто-то – танцами. Вырастая, они могут создать свои семьи и у них есть возможность стать счастливыми родителями здоровых малышей.

Главное – стремиться к жизни, потому что яркая, полноценная жизнь с буллезным эпидермолизом точно есть.