Когда на двоих – четыре «бабочки»

Олеся с Вадимом привыкли все делить на четыре. Готовят завтрак – ставят на стол четыре тарелки с кашей. Идут в магазин – покупают четыре игрушки. А еще им нужно делить на четыре множество лекарств: мазей, гелей и бинтов.

У Олеси с Вадимом четверо детей, и все они – бабочки. Так называют людей с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. При таком диагнозе кожа и слизистые оболочки пациентов необычайно ранимы – от любого, даже самого нежного прикосновения они покрываются ранами.

Олеся все прекрасно знает про это редкое заболевание, потому что у нее самой такой диагноз, и поскольку оно передается по наследству, то у них с Вадимом появилась девочка-бабочка Камилла. Она родилась, практически не имея кожи на руках и ногах.

Когда девочке исполнилось два с половиной года, родители узнали про фонд «Дети-бабочки» – так у семьи появились необходимые перевязочные средства, медикаменты и квалифицированная помощь врачей.

Из сообщений фонда Олеся узнала о том, что в больнице недалеко от их с Вадимом дома лечится новорожденная Катя – девочка-бабочка, от которой отказались родители. Решение забрать Катю далось семье непросто, но этот важный шаг они сделали осознанно и вместе.

«Мы не смотрели на фотографии других детей в детских домах, мы просто знали – вот, есть Катя, у нее нет родителей, и ей нужна семья», — объясняет Олеся.

С момента, когда Олеся с Вадимом решили забрать Катю, до того дня, как она оказалась у них дома, прошло восемь месяцев. За это время Олеся забеременела во второй раз, и вскоре в их семье появился третий ребенок – Вадик. Малыш также стал «бабочкой» – у него, как и у Камиллы, при рождении почти не было кожи на руках и ногах.

А вскоре многодетные родители узнали, что биологическая мама Кати родила еще одного ребенка – Матвея, который также оказался «бабочкой» и также попал в детдом. В тот момент у Вадима и Олеси уже не было сомнений – они стали мамой с папой четвертому ребенку с буллезным эпидермолизом.

Олеся постоянно находится со своими малышами: делает им ежедневные перевязки особыми бинтами, смазывает ранки специальными гелями, водит детей на развивающие занятия, читает им сказки, смотрит мультики, разучивает буквы и забавные песенки.

В семье работает только Вадим – он необычайно сильно старается и ни на что не жалуется, но его зарплаты, увы, не хватает на все необходимые медикаменты, которые жизненно необходимы детям. Поэтому БФ «Дети-бабочки» собирают 810 000 рублей, чтобы на девять месяцев обеспечить лекарствами и перевязочными средствами четырех малышей-бабочек.

Специальные бинты, мази, гели и разные перевязочные средства – словно вторая кожа для «бабочек», защита от ран и инфекций. Они нужны постоянно, абсолютно каждый день и в большом количестве. Благодаря этим средствам ребята могут двигаться, играть, бегать, выходить на прогулки – словом, иметь счастливое, настоящее детство. Детство без боли.