Маша с любопытством рассматривала бабочку под теплым июньским солнцем. Махаон занесен в Красную книгу, им можно только любоваться, рассказывала ей мама. А имя дал бабочке шведский ученый Карл Линней в честь древнегреческого врача.

Маше пять лет, но она уже знает о том, что ее называют бабочкой. У девочки редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз.

При таком диагнозе нежная кожа ребенка напоминает хрупкие крылья бабочки, реагирует на любые прикосновения, образуя пузыри и эрозии.

Дети с буллезным эпидермолизом – подопечные БФ «Дети-бабочки» – проходят лечение в подмосковном реабилитационном отделении, расположенном в хвойном лесу. По результатам терапии видно, насколько она эффективна.

«Летом 2017 года мы с Машей были здесь на реабилитации, — рассказывает мама девочки. — У дочки раны заживали быстро, новые элементы не появлялись. И здесь очень красивая природа. Каждый день мы гуляли перед сном, и дочка крепко спала, а ведь дети-бабочки плохо спят именно из-за зуда».

По словам мамы, в санатории — очень внимательный персонал, а еще вкусное, сбалансированное и протертое питание, необходимое детям с таким диагнозом.

«Раны на коже Маши стали заживать гораздо быстрее, — говорит Наталия Марычева, врач-дерматолог фонда, один из авторов программы. — И в целом состояние ее кожи значительно улучшилось».

А еще с Машей работала психолог — благодаря занятиям в сенсорной комнате удалось скорректировать проблему хронических сопутствующих заболеваний.

Реабилитационная терапия для детей с буллезным эпидермолизом — уникальная программа, разработанная фондом. Она учитывает разные формы заболевания и индивидуальные особенности здоровья каждого ребенка.

Цель реабилитации — поддержать общее состояние здоровья детей-бабочек, улучшить состояние их кожи, предотвратить рецидивы и замедлить прогрессирование основного заболевания, а также провести социальную и психологическую адаптацию.

В рамках программы организуется санаторно-курортное лечение подопечных фонда, проживающих на территории России, в возрасте от 5 до 17 лет.

БФ «Дети-бабочки» собирает 450 000 рублей, чтобы оплатить участие 5 детей в этой уникальной реабилитационной программе. С вашей поддержкой они получат необходимую помощь и значительно улучшат свое состояние и качество жизни в целом.

В проект реабилитации входят: проживание ребенка и одного взрослого, ежедневные лечебные процедуры, специализированное питание, разработанное с учетом индивидуальных особенностей заболевания.

«Мы вернулись домой, а Маша долго просилась обратно, говорила, что будет слушаться, все кушать и даже делать ЛФК на коврике, — рассказывает ее мама. — Когда мы рассматривали махаона в лесу, я представила дочку яркой порхающей бабочкой, чтобы она смогла прилететь сюда еще раз, любоваться природой и жить без боли».