«Машенька – первый ребенок в нашей семье, и мы очень долго шли к тому, чтобы узнать ее диагноз, – рассказывает свою историю Олеся из Екатеринбурга. Ее семья – наши новые подопечные, участники проекта, для которого мы собираем деньги.

– Когда Маша родилась, про синдром Ретта мы смогли узнать только из Википедии. Вроде бы, у нас большой город, должна быть хорошо развита медицина, но диагноз Маше я поставила сама.

Регресс в развитии дочки начался уже после первого года ее жизни. На тот момент я поставила для себя приоритет: ее здоровье – и бросила высокооплачиваемую работу, а еще так и не закончила высшее образование.

Жили мы полноценной семьей, но папа отказывался принимать, тот факт, что у Маши есть проблемы... Я же, наоборот, поставила цель – поставить дочь на ноги, чего бы это ни стоило...

Маша многого добилась – тем более с учетом того, что нам прогнозировали, что она будет лежачим ребенком. Но ей сейчас 11, и она ходит.

Еще нам ставили прогнозы, что Машенька никогда не будет посещать школу. Но в этом году она закончила 3 класс. Он, конечно, коррекционный, но это тоже наш успех.

…Я помню, как ходила по нашему городу, и все впервые слышали про синдром Ретта, мне говорили, что у дочери тяжелая степень умственной отсталости. А Маша на своем примере доказывала обратное...

Тем временем медики заверили нас с мужем, что у Машеньки спонтанна мутация, и наш второй малыш, если мы родим, будет здоровым. Муж зацепился за это и уговорил меня на рождение второго. Я согласилась.

Так у нас родился Сашенька, но муж «сломался» – и ушел. Впрочем, через полгода после нашего расставания он иногда стал забирать детей к себе. Никогда не отказывал и ездил с ними на реабилитации. А это «удовольствие» – не дешевое.

Зато я смогла выйти на работу – нужны были деньги на лечение и выплату долгов и кредитов. С отцом детей отношения у нас стали налаживаться, мы даже договорились съезжаться. Маша стала очень близка с папой, и он пообещал ей, что они больше никогда не расстанутся.

Но в прошлом году он умер. Маша была так расстроена, что просто слегла и перестала есть…

Наш второй малыш Сашенька у нас тоже особенный. Официальный диагноз у него аутизм, но после сдачи анализов оказалась, что он – единственный случай в мировой практике, и что будет с ним и как он будет себя вести, никто не знает.

Он, также как и Маша, с самого рождения проходит реабилитации. При этом сын – большая загадка не только для мировых светил медицины, но и для меня самой. В каких-то моментах он кажется умным мальчиком. Но есть у него сложности в поведении…

Саша, например, очень гиперактивный, а еще у него вообще отсутствует чувство страха. Например, он может просто выбежать на проезжую часть… При этом он совсем не говорит.

Из-за Саши времени на Машу у меня почти не хватает. Так что она просто сидит дома, когда с Сашей гуляют, или она сидит в коляске. Для Маши все это – огромный стресс.

Да, она ходит, но не устойчиво, так как у нее сколиоз. А еще у моей мамы появились проблемы со здоровьем – у нее появились боли, и она не может вставать на ногу.

Я рассказала все это, чтобы объяснить, почему нашей семье просто необходим помощник. Няня подарит мне возможность заняться Сашей, в в это время Машенька тоже сможет гулять и радоваться жизни... Также у дочки появится больше общения, которого ей так не хватает.

Также благодаря помощи няни у меня, наконец, появится время элементарно заняться собой... и сделать множество домашних дел. Нам очень нужна помощь!»

Друзья, поддержите, пожалуйста, наш проект! Пусть у Олеси и других родителей детей с синдромом Ретта появится незаменимый помощник. Пусть их жизнь станет комфортнее.