«Я в ответе за свет в глазах дочки!»
«Даже три часа передышки в день – уже огромное счастье!» – с улыбкой говорит Люба. Она так и живет – с улыбкой. Не унывая.
Несмотря на то, что воспитывает дочку одна. Несмотря на то, что у дочки – синдром Ретта. Любу не пугает диагноз ее Вики – она просто приняла для себя решение: получать от жизни удовольствие.
Люба и Вика – новые подопечные нашего фонда. Мы счастливы, что познакомились с этой чудесной семьей, которой можем подарить хотя бы несколько часов передышки.
«Для меня эти три часа – это возможность сделать личные дела и подзарядиться на новые свершения, – говорит Люба. – Мы с дочкой живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления.
Сейчас, например, мы много работаем над тем, чтобы Вика могла ходить. Дочке помогают занятия ЛФК, массаж и тренажеры.
Вообще, Вика у меня – очень общительная девочка! Ей нравится посещать разные центры, она с радостью тянется к другим детям и пытается с ними взаимодействовать.
Благо, общения в ее жизни хватает! Мы занимаемся с дефектологами, психологами в сенсорной комнате, осваиваем альтернативные средства общения. А музыкальные занятия и иппотерапия – у дочки самые любимые.
Конечно, бывают сложности… И мне нужно самой решать многие проблемы. Порой, например, мне приходится бороться с бюрократической машиной в вопросах присуждения инвалидности и обеспечения дочки необходимыми средствами. Государство, к сожалению, не подсказывает и не помогает тебе как родителю.
«По фото и не скажешь, что с вашим ребенком что-то не так», – часто слышу я от людей. Многие, наоборот, говорят, что у Вики умный взгляд. Так и есть! У дочки, действительно, «говорящие» глаза. Но только глазами она и может общаться.
А так никогда не услышать от нее просьбы покушать, погулять или поиграть. Вика даже руками не сможет показать, чего хочет. Подойти или поползти она пока тоже не может.
Но мы не отчаиваемся! Каждый маленький успех дарит нам с дочкой огромную радость. Все ее эмоции и переживания сразу отражаются на лице. Викуля – мой мотиватор в жизни!
Я понимаю, что занятия нам нужны постоянно – эта история на всю жизнь. Вот только специалистов в нашем городе мало, поэтому сейчас я получаю еще одно образование – дефектолога. Мне осталось учиться еще год.
Мне нужно время для занятия, так что я не могу быть постоянно с Викой, и без няни нам просто не справиться.
А еще я занимаюсь общественной деятельностью. Недавно я стала частью команды «Взаимоподдержка» в Ассоциации содействия больным синдромом Ретта.
Благодаря этому проекту появился новый сайт (ретт.рф) и два документальных фильма. Так Ассоциация – а это команда нас, активных родителей – в очередной раз протянула руку помощи другим родителям с детьми с синдромом Ретта.
И мы в очередной раз показали, что мы – редкие, но не одинокие.
Поддержка нам очень нужна. Жизнь наших детей в наших руках. Многое зависит от родителей. Особый ребенок – это не наш выбор. Но наш выбор – это как жить дальше.
Например, глаза моей Вики умеют говорить. И я в ответе за свет в этих глазах!»
Ранее
Насте и ее маме очень нужна помощь!
Друзья, недавно наш сбор почему-то, увы, остановился. А это значит, мы можем лишиться возможности поддерживать мам детей со сложными диагнозами.Этого допустить никак нельзя, потому что мамам жизненно необходима поддержка, особенно… медицинская. Да, это может звучать немного неожиданно, но часто мамы детей с синдромом Ретта посещают врачей, пока няни ухаживают за их детьми...Еще больше радости и счастья в жизни Настеньки и ее мамы
Друзья, сегодня наша новость будет состоять только из слов благодарности. И спасибо мы хотим сказать… вам! Благодаря вам в жизни Насти и ее мамы открываются новые возможности, появляется больше радости и самого настоящего счастья.Праздник с ароматом хвои и мандаринов
«Дорогие, помощники, благодаря вам нам с дочкой теперь гораздо легче и проще подготовиться к празднованию Нового года! – написала нам недавно Марина, мама Настеньки – нашей юной подопечной. – Теперь у нас есть наша любимая няня Света, с которой дочке комфортно и весело».«Спасибо за няню для моей дочки!»
Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Ретта. И именно в этом месяце у Насти – нашей маленькой подопечной – появилась няня. Передышка бесценна для родителей детей, имеющих сложные заболевания. Давайте поможем многим семьям восполнить свой ресурс сил и энергии.Нужна ваша помощь
ЕщёУ Кости ДЦП, он не может ходить. Но мечтает больше двигаться
Помогаем купить электрическую коляску, чтобы ездить в школу и больницу.Пусть Инесса встанет на ноги после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Комфортный сон для бабушки Нины
Помогаем купить постельное белье в дома престарелых.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!