«Даже три часа передышки в день – уже огромное счастье!» – с улыбкой говорит Люба. Она так и живет – с улыбкой. Не унывая.

Несмотря на то, что воспитывает дочку одна. Несмотря на то, что у дочки – синдром Ретта. Любу не пугает диагноз ее Вики – она просто приняла для себя решение: получать от жизни удовольствие.

Люба и Вика – новые подопечные нашего фонда. Мы счастливы, что познакомились с этой чудесной семьей, которой можем подарить хотя бы несколько часов передышки.

«Для меня эти три часа – это возможность сделать личные дела и подзарядиться на новые свершения, – говорит Люба. – Мы с дочкой живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления.

Сейчас, например, мы много работаем над тем, чтобы Вика могла ходить. Дочке помогают занятия ЛФК, массаж и тренажеры.

Вообще, Вика у меня – очень общительная девочка! Ей нравится посещать разные центры, она с радостью тянется к другим детям и пытается с ними взаимодействовать.

Благо, общения в ее жизни хватает! Мы занимаемся с дефектологами, психологами в сенсорной комнате, осваиваем альтернативные средства общения. А музыкальные занятия и иппотерапия – у дочки самые любимые.

Конечно, бывают сложности… И мне нужно самой решать многие проблемы. Порой, например, мне приходится бороться с бюрократической машиной в вопросах присуждения инвалидности и обеспечения дочки необходимыми средствами. Государство, к сожалению, не подсказывает и не помогает тебе как родителю.

«По фото и не скажешь, что с вашим ребенком что-то не так», – часто слышу я от людей. Многие, наоборот, говорят, что у Вики умный взгляд. Так и есть! У дочки, действительно, «говорящие» глаза. Но только глазами она и может общаться.

А так никогда не услышать от нее просьбы покушать, погулять или поиграть. Вика даже руками не сможет показать, чего хочет. Подойти или поползти она пока тоже не может.

Но мы не отчаиваемся! Каждый маленький успех дарит нам с дочкой огромную радость. Все ее эмоции и переживания сразу отражаются на лице. Викуля – мой мотиватор в жизни!

Я понимаю, что занятия нам нужны постоянно – эта история на всю жизнь. Вот только специалистов в нашем городе мало, поэтому сейчас я получаю еще одно образование – дефектолога. Мне осталось учиться еще год.

Мне нужно время для занятия, так что я не могу быть постоянно с Викой, и без няни нам просто не справиться.

А еще я занимаюсь общественной деятельностью. Недавно я стала частью команды «Взаимоподдержка» в Ассоциации содействия больным синдромом Ретта.

Благодаря этому проекту появился новый сайт (ретт.рф) и два документальных фильма. Так Ассоциация – а это команда нас, активных родителей – в очередной раз протянула руку помощи другим родителям с детьми с синдромом Ретта.

И мы в очередной раз показали, что мы – редкие, но не одинокие.

Поддержка нам очень нужна. Жизнь наших детей в наших руках. Многое зависит от родителей. Особый ребенок – это не наш выбор. Но наш выбор – это как жить дальше.

Например, глаза моей Вики умеют говорить. И я в ответе за свет в этих глазах!»

Три часа передышки бесценны для родителей. Давайте их поддержим – ради света в глазах их детей.