«Когда впервые слышишь диагноз ребенка, земля уходит из-под ног. И сразу возникает много вопросов. Почему? Откуда? Что дальше? Здесь, конечно, очень важна поддержка. И информация», — Любовь, мама семилетнего Семена прекрасно знает, о чем говорит.

С самого рождения ее сын страдал от тяжелых отеков и всевозможных инфекций. Десятки врачей, обследований и неправильное лечение. Упущенное время. Лишь спустя годы Любовь сумела добиться от медиков верного диагноза для Семена. Оказалось, у мальчика врожденный генетический дефект — редкая аномалия, которая парализует работу собственного иммунитета. А еще вызывает обширные, болезненные и неконтролируемые отеки.

«Потом началась борьба с системой. За выдачу препаратов, за справедливость!» — вспоминает Люба.

Тогда ей помогли юристы Фонда «Подсолнух». С их поддержкой она выиграла суд и обеспечила сына эффективной заместительной терапией.

А потом поняла: без взаимопомощи и поддержки им, родителям маленьких пациентов с тяжелыми нарушениями иммунитета, просто не справиться.

Люба стала заместителем председателя Пациентского комитета нашего фонда. Стала тем человеком, к которому обращаются за советом, за информацией, за помощью. Она — постоянный участник и спикер ежегодного Всероссийского Съезда пациентов с первичным иммунодефицитом.

«За это время у меня появилось столько знакомых, столько людей, с которыми мы как никто понимаем друг друга, — делится Люба.

На каждом Съезде мы узнаем что-то новое. Что-то, что меняет нашу жизнь к лучшему».

В этот раз она готовит большой актуальный доклад об импортозамещении жизненно важных препаратов для детей с врожденным иммунодефицитом.

Друзья, мы продолжаем сбор на авиабилеты для наших подопечных со всей России. Невероятно важно, чтобы каждый из них смог принять участие в предстоящем Съезде, увидеть и услышать то, что по-настоящему улучшит качество жизни. Почувствовать поддержку и найти ответы на свои вопросы.

Пожалуйста, поддержите наш сбор!