Пусть Илья знает, что он не один!
«У меня появилось столько новых друзей! Тех, которые меня по-настоящему понимают. Как в фильме, помните? Счастье — это когда тебя понимают», — улыбается Илья. Его жизнь уже дважды делилась на до и после. Первый раз — когда он узнал, что тяжело болен. А второй — когда понял, что надежда есть.
Боль, отрицание, страх за свое будущее, постоянная тревога и чувство беззащитности. А еще — кажущееся абсолютным одиночество. Увы, Илье хорошо знакомы все эти чувства:
«Ты как будто оказываешься один против всего мира. Против системы, которая не спешит обеспечивать тебя лекарствами, против любого, даже самого безобидного вируса, против окружающих, которые не всегда верят, что частые больничные — это не просто так».
В детстве Илья перенес менингоэнцефалит. Тяжелая, опасная болезнь поразила спинной мозг ребенка и навсегда повредила структуры суставов и позвоночника. С тех пор Илья прошел через многое: когда ему было одиннадцать, он полгода пролежал по грудь в гипсе. А спустя пять лет перенес радикальную коррекцию тазобедренного сустава. Врачи делали все возможное, чтобы восстановить утраченные функции.
Часы, дни, месяцы без минимальной возможности двигаться тянулись бесконечно. Конечно, любящая семья поддерживала парня и всегда была рядом. Но о том, как сильно болят ноги, как постоянно зудит кожа под гипсом, как невыносимо ему все свое время проводить на кровати, без движения, Илья родителям никогда не говорил. Терпел. Собирал модели из дерева, смотрел хорошее кино, много читал.
У Ильи первичный иммунодефицит — врожденная генетическая поломка. Редкая и смертельно опасная. Случайный вирус, который у здорового ребенка вызвал бы лишь повышение температуры или кашель, у Ильи спровоцировал воспаление головного и спинного мозга. С тяжелыми последствиями. Их парень преодолевает до сих пор.
В медкарте Ильи множество непонятных и пугающих слов. Целый список осложнений и проблем, с которыми еще предстоит справиться. Но теперь Илья знает наверняка: он не один.
Через полгода после операции парень попал на Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, который проводит благотворительный фонд «Подсолнух». Этот проект создан специально, чтобы люди с иммунодефицитом со всей России могли получить необходимую медицинскую и юридическую информацию, принять участие в тренингах и семинарах, найти единомышленников и поддержать друг друга.
«Я хорошо помню, как меня переполняли эмоции. Столько людей, юных и взрослых, с той же болью, что у меня. Лучшие иммунологи, психологи, приглашенные спикеры и много-много общения», — Илья взахлеб рассказывает о трех днях, проведенных на Съезде.
Для каждого, кто столкнулся с тяжелым диагнозом, такие события — как глоток воздуха. Сейчас Фонду очень важно помочь пациентам из отдаленных уголков России попасть на Съезд, который в этом году пройдет в Москве.
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 433 796 рублей на оплату перелетов для людей с тяжелыми нарушениями иммунитета.
Подарим им возможность пройти консультации и получить поддержку специалистов, увидеть друг друга и понять, что они не одиноки.
Помочь им — в наших силах!
«Все получилось: Илья встретился с единомышленниками»
Друзья, у нас отличные новости: сбор успешно завершен. Благодаря вам Илья и другие наши подопечные смогли приехать на Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом. Спасибо за поддержку!
«Узнать то, что меняет жизнь к лучшему»
«У меня появилось столько людей, с которыми мы как никто понимаем друг друга, — делится Люба. — На каждом Съезде мы узнаем что-то новое. Что-то, что меняет нашу жизнь к лучшему». Любовь — мама мальчика с первичным иммунодефицитом и заместитель председателя Пациентского комитета нашего фонда. Она — тот человек, к которому пациенты обращаются за советом и помощью. К предстоящему съезду Люба готовит важный доклад. Друзья, мы продолжаем сбор на авиабилеты для подопечных. Невероятно важно, чтобы каждый из них смог принять участие в предстоящем Съезде и ощутить поддержку сотен людей со всей страны. Пожалуйста, поддержите наш сбор!««Услышать, увидеть и обнять друг друга»»
«На Съезде происходят удивительные знакомства и встречи. То, как пациенты способны поддерживать друг друга, невероятно! Главное для них — услышать, увидеть, обнять друг друга», — рассказывает один из организаторов нашего Съезда, психолог Александр Рунов. С вашей поддержкой люди более чем из сорока регионов страны смогут попасть на крупнейшее в России событие, посвященное первичному иммунодефициту. Большинство пациентов просто не в силах оплатить авиаперелет. А возможность принять участие в Съезде может изменить их жизнь. Давайте вместе подарим людям с непростым диагнозом этот уникальный шанс. Поддержите наш проект!
