«Я посчитала, за год мы проводили с Юлькой в больницах по 200-250 дней. Это же огромная часть жизни, огромная часть ее детства», — Татьяна, мама Юли, юрист, она привыкла во всем полагаться на цифры, логику и здравый смысл. Но найти объяснение и причины врожденной генетической болезни ее дочери, увы, невозможно.

У Юли сразу два тяжелых диагноза: первичный иммунодефицит и сопутствующий ювенильный артрит.

«Откуда? Почему? А как она будет жить дальше?

Есть ли взрослые с подобными болезнями? Мне было важно понимать, как живут такие пациенты, как лечатся. Что вообще нас ждет?», — вопросы роились в Таниной голове.

Месяцами она изучала статьи в интернете и медицинскую литературу в поисках ответов. А потом Таня с дочкой попали на Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом. Его для своих подопечных каждый год устраивает благотворительный фонд «Подсолнух». Татьяна говорит, что Съезд полностью изменил ее отношение к болезни дочери.

«Мне больше не страшно! Я получила самые важные ответы в жизни. Я теперь точно знаю, что жизнь с первичным иммунодефицитом есть.

Своими глазами видела столько людей, которые полноценно живут, учатся, работают, у них есть семьи, будущее. Это невероятно важно!»

Таня с упоением рассказывает о выступлениях врачей-иммунологов, юристов и ученых, деятельность которых напрямую связана с первичными иммунодефицитами: «Но больше всего мне запомнилась вдохновляющая речь Юрия Александровича Жулева. Он сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов. Он меня по-настоящему зажег!»

«Мы, пациенты, должны быть единой силой!» — эта его фраза во многом повлияла на Татьяну.

Вернувшись со Съезда она создала пациентскую организацию в родном Мурманске. Сейчас она активно участвует в жизни других пациентов, поддерживает их и помогает отстаивать свои права.

Друзья, мы продолжаем сбор на оплату перелетов для пациентов с тяжелыми нарушениями иммунитета.

Пусть у каждого из них будет возможность принять участие в предстоящем Съезде и получить ответы на самые важные вопросы в жизни.