Поможем Насте дождаться пересадки лёгких

«Я с детства слышала, что с моим диагнозом не доживают до 18 лет. Я не хотела, чтобы кто-то знал о моей болезни, поэтому все трудности оставались за кадром. До школы делала ингаляции и упражнения, чтобы прокашляться и начать дышать. Болела часто, но говорила, что это слабый иммунитет. 

Старалась просто жить и верить, что всё у меня будет: друзья, любовь, учёба, работа и счастье». 

У Насти муковисцидоз — тяжёлое генетическое заболевание, разрушающее органы дыхания и пищеварения. 

«Поломанный» ген влияет на водно-солевой обмен. В лёгких скапливается слизь, в которой легко множатся бактерии и разрушают ткани. Из-за того, что работа пищеварительных желёз нарушена, плохо усваиваются питательные вещества — трудно набрать вес. Организм постоянно работает с повышенной нагрузкой.

Ещё пятнадцать лет назад в России мало знали об эффективных схемах терапии муковисцидоза. Даже верный диагноз удавалось поставить только в половине случаев. Когда Настя росла, лёгочные обострения лечили как обычные простудные заболевания, с помощью рядовых антибиотиков. 

Со временем бактерии, которые попали в лёгкие девочки, стали устойчивы к лекарствам и разрушили ткани дыхательной системы.

«У Насти устойчивая синегнойная бактерия в лёгких. Если ты здоров, она безопасна, но для людей с муковисцидозом это страшный враг, медленный убийца. Она практически съела лёгкие дочки», — говорит мама нашей героини.

Насте было 17, когда после очередного обследования стало ясно, что единственный шанс на жизнь для неё — пересадка лёгких. 

Нужно встать в лист ожидания донора, жить рядом с больницей и ждать вызов на операцию. Когда для Насти появится донор, у неё будет всего два часа, чтобы успеть на пересадку.

Настя и её мама оставили прежнюю жизнь в Екатеринбурге и арендовали маленькую квартирку рядом с центром трансплантологии в Москве.

«До 2020 года операции по пересадке делали регулярно, состояние дочки было относительно стабильным. Врачи нам говорили, что шансы на вызов очень высокие. Но во время пандемии операции были приостановлены, потом с ними начались трудности, и время ожидания затянулось».

Жить в ожидании телефонного звонка очень трудно. Жизнь словно поставлена на паузу. Были периоды отчаяния и бессилия, но Настя продолжала бороться.

«Дышать могла только с помощью кислородного концентратора, через трубочки. Постоянно ставили капельницы, потому что обострения с температурой длились по полгода. Всё время в четырёх стенах. Еда — только через гастростому, трубку в животе, с помощью которой вводится специализированное питание. Трудно было получать лекарства, ведь прописана я в Екатеринбурге, все документы нужно было подавать там. Бесконечные суды и тяжбы. Хорошо, что мама была рядом».

Настя выкарабкалась. Смогла получить новые таргетные препараты, которые корректируют работу поломанного гена и снижают проявления болезни. Уже не нужно дышать через трубочки круглые сутки. Появились силы ждать дальше.

Но за время ожидания операции и борьбы за лекарства все ресурсы семьи исчерпались. Пенсии не хватает на жизнь и лекарства. Настиной маме пришлось вернуться в Екатеринбург, чтобы работать. Сама Настя работает удалённо, но не может брать большую нагрузку. 

Мы с вами уже помогали Насте. Благодаря сборам на VK Добре она может жить в Москве и ждать звонка из больницы. Сейчас девушке снова нужна наша поддержка. Операции по пересадке начали проходить регулярно, донор может появиться в любую минуту. 

Фонд «Кислород» собирает 600 000 рублей, чтобы Настя жила рядом с центром трансплантологии и успела на спасительную операцию. Суммы хватит на оплату 15 месяцев аренды маленькой квартиры в Москве.

Давайте поможем смелой девушке дождаться.

Пусть Настя живёт, дышит и воплощает мечты!