Настя мечтает жить, любить, дышать

«Кому я буду нужна, такая больная?» – думала Настя. И сама себе упрямо отвечала: «Маме нужна, себе нужна, жизни нужна».

Упрямство, воля и гордость у Насти не только во взгляде – в словах и поступках. В родном Екатеринбурге никто из друзей не знал, что у девочки муковисцидоз.

Поврежденный ген нарушает работу желез, выводящих воду и соли из организма, из-за этого в ее легких скапливается слизь, а еда плохо усваивается. На вопросы о постоянном кашле и простудах Настя всегда отвечала, что это «просто слабый иммунитет».

Капельницы, уколы, ежедневные ингаляции и упражнения оставались невидимыми для всех, кроме семьи.

Два года назад Настя с мамой переехали в Москву. Синегнойная палочка – инфекция, с которой Настя боролась всю жизнь, – разрушила легкие, и дышать без дополнительного кислорода стало невозможно. Девочку поставили в лист ожидания пересадки легких.

Врачи хотели успеть сделать операцию раньше, но началась пандемия, и вызовов на операцию стало гораздо меньше. Но все равно нужно жить рядом с больницей и ждать, когда появится донор. Потому что когда он появится, у Насти будет всего два часа, чтобы добраться до клиники.

«Сначала я могла даже гулять, хотя было очень неуютно, – говорит Настя. – Мой портативный кислородный концентратор люди вокруг принимали за бомбу.

Кислородные трубки и канюли на моем лице пугали многих. А уж если начинала кашлять, все шарахались от меня как от чумной».

За два года в Москве Настя дистанционно закончила школу. А вот учиться в вузе она пока не может – просто нет сил. Иногда даже подъем по лестнице – для Насти уже подвиг.

Сейчас ее главная задача – избегать инфекций и набирать вес, необходимый для допуска к операции.

Все деньги Насти и мамы уходят на лекарства, чтобы поддерживать организм и избегать обострений. С тридцати восьми килограммов удалось поправиться до пятидесяти с помощью гастростомы – трубки, через которую вводится дополнительное специализированное питание напрямую в желудок.

«Я не загадываю, что будет после операции. Но именно сейчас я чувствую, как хочу жить. Я наконец поверила, что могу быть любима даже с трубкой в животе и кислородным концентратором в придачу».

У Насти сейчас много поводов бороться за жизнь. Она поняла, чем хочет заниматься, – ей интересен компьютерный дизайн. У нее много друзей в интернете, появился любимый человек.

Он не испугался диагноза, капельниц, гастростомы, он теперь рядом.

А еще медики начали говорить о появлении таргетных препаратов, которые корректируют работу генов, и больной с муковисцидозом может жить обычной жизнью. Правда, пока препараты стоят космических денег, и за них тоже нужно бороться.

Но главное, в центре трансплантологии снова начались операции, а значит, шанс на жизнь – совсем рядом. На жизнь, где Настя сможет мечтать и идти к цели. Нужно только дождаться звонка из больницы.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает 525 000 рублей, чтобы в течение 15 месяцев оплачивать жилье для Насти рядом с больницей.

Давайте поможем Насте дождаться операции. Пусть дышит свободно – она так нужна родным, себе, жизни.