Пусть Настя живет и дышит свободно

«Мне 21 год. Наверное, это должно быть самое яркое время, а оно будто проходит мимо меня. Очень обидно».

Когда Настя с мамой приехали из родного Екатеринбурга в Москву, ей было 17. Врачи диагностировали у Насти муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, разрушающее органы дыхания и пищеварения. Сказали, что без пересадки легких не обойтись, и что провести ее лучше до совершеннолетия, пока организм не так сильно поврежден, а у самой Насти есть возможность бесплатно получать лекарства — после 18 лет с этим могут возникнуть серьезные трудности.

Увы, тогда быстро найти донора для Насти не удалось. А потом началась пандемия, и операции по пересадке надолго приостановили.

Сейчас Насте 21 год, четыре из них она живет в Москве и ждет спасительного звонка из больницы, информации о том, что ей наконец нашли донора.

При муковисцидозе в организме нарушается обмен веществ и жидкостей. В легких скапливается слизь, в которой легко размножаются бактерии и вызывают тяжелейшие воспаления. Из-за них ткань легких изнашивается и со временем просто перестает выполнять свою функцию.

Легкие Насти работают сейчас всего на 20 процентов.

Кроме того, ей очень сложно набрать и поддерживать вес: из-за диагноза пищеварительная система с трудом усваивает пищу, организму не хватает питательных веществ.

Все трудности, связанные с Настиным здоровьем, долго оставались за кадром для всех, кроме самых близких. Никто не знал, что каждый день она встает на два часа раньше, чтобы до школы сделать все упражнения и ингаляции.

Когда вес девушки упал до критической отметки, ей установили гастростому — специальную трубку для введения питания напрямую в желудок. Так с тридцати восьми килограммов Насте удалось поправиться до пятидесяти.

Несмотря на все трудности она не сдается. Верит, что ее время учиться, путешествовать и свободно дышать еще придет. Надо только немного подождать.

Последний год был для Насти особенно трудным. Из-за перебоев с выдачей лекарств началась череда обострений: постоянная температура, изнуряющий кашель, слабость и госпитализации, одна за другой.

За четыре года ожидания организм устал работать на пределе.

Дышать получается только с помощью концентратора, без кислородной поддержки теперь не обойтись. Катетеры для внутривенного введения лекарств Настя уже не снимает — капельницы приходится делать дома постоянно.

Кроме проблем со здоровьем есть еще и финансовые: все это время семья снимает квартиру в столице. Чтобы оставаться в очереди на трансплантацию, Настя должна жить рядом с клиникой. Ведь когда появится донор, у нее будет всего два часа, чтобы добраться до больницы и успеть на собственную операцию. За четыре года семейный бюджет давно исчерпался, накоплений не осталось. А вернуться домой для Насти — значит отказаться от единственного шанса на жизнь.

Однажды мы с вами уже помогли Насте, и сейчас Фонд «Кислород» собирает еще 525 000 рублей. Этих денег хватит, чтобы оплатить для нее и ее мамы аренду маленькой квартиры рядом с центром трансплантологии еще на 15 месяцев.

Сейчас ей как никогда нужна наша поддержка. Пусть Настя дождется спасительной операции!

Пусть скорее наступит время, когда она сможет учиться, путешествовать и дышать свободно.