В России сегодня около 2 500 людей, больных муковисцидозом. Кроме генетического заболевания, этих детей и подростков, мужчин и женщин объединяет то, с какими трудностями они получают медпрепараты, госпитализацию в стационар, оформление инвалидности в стране.

Родители больных детей, взрослые пациенты плохо знают свои права и часто не могут бороться с существующей системой здравоохранения. Многие даже не знают о существовании организаций, которые призваны поддержать и помочь. А ведь ранняя диагностика – главное условие продления жизни людей с муковисцидозом. Пациенты, получающие адекватную терапию, могут жить полноценной жизнью, работать, заводить семьи и иметь здоровых детей.

БФ «Кислород» помогает добиться необходимого лечения. В рамках проекта проходят консультации родителей и взрослых пациентов по вопросам получения необходимых препаратов. Также фонд помогает составить индивидуальные обращения в органы здравоохранения, Росздравнадзора, прокуратуры с целью решения указанных проблем.

Вы можете поддержать проект материально или стать добровольным специалистом-консультантом.