Сестры Дворянкины – сорванцы. На месте им не сидится, и родителям всегда приходится быть начеку:
- Лена! Олеся! Успокойтесь! Кровь из носа пойдет! Забыли, как вчера в кроватях лежали?
Девочки кивают, садятся на лавку и наблюдают за младшей сестренкой, прыгающей у качелей:
- Мамуль, а почему Катя не болеет? А когда ей будут уколы колоть? А в больницу в Москву она не ляжет?
Мама вздыхает. Сложно объяснить семилетним дочкам, почему их сестра здорова, а у них тяжелое генетическое заболевание – ювенильный хронический артрит.
Иммунная система Лены и Олеси борется против собственных тканей, и без серьезных, генно-инженерных препаратов, девочки могут потерять возможность ходить.
Они заболели, когда им было всего два года. В НИИ ревматологии быстро поставили диагноз и назначили противовоспалительные и иммуносупрессивные препараты. Но проводимой терапии оказалось недостаточно.
Девочки часто болели, а воспаление перекинулось на кисти и стопы. Врачам пришлось назначить еще более серьезный, генно-инженерный биологический препарат «Энбрел». На третий день после его введения появились первые улучшения.
Но для стабилизации состояния необходимо было ставить уколы не менее года, без перерывов. Однако получить препарат по месту жительства оказалось не просто. В Минздраве Московской области отвечали: «Нет поставки». И родителям пришлось долго бороться за лекарство: писать жалобы и обращения, стучаться в кабинеты.
Из-за перерывов в приеме препарата у Лены и Олеси снова начались обострения. Они не пошли в первый класс и часто пропускают детский сад, потому что по утрам долго не могут встать с постели.
Девочки так привыкли сидеть дома, что даже на вопрос, кем хотят стать в будущем, отвечают: «Мамами». Рассказывают, сколько у них будет детей, как они их назовут и как будут за ними ухаживать и заботиться. Мама для Лены и Олеси – это профессия.
А вот их собственная мама Ольга мечтает о другом будущем для дочек: чтобы они смогли пойти в школу, чтобы получали бесплатные лекарства, чтобы наступила ремиссия.
Все это возможно только при регулярном введении препарата «Энбрел». Дорогого, но очень важного. БФ «Подсолнух» собирает 51 700 на покупку этого лекарства.
Давайте вернем Лене и Олесе настоящее детство – с качелями, взлетающими к небу, играми в догонялки и купанием в речке, первым звонком в школе, уроками, переменками и множеством других самых разных счастливых мгновений.
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!