Елена Викторовна — педагог по призванию. Больше двадцати лет она работала в колледже. А когда вышла на пенсию, студенты продолжали навещать её, звонить и поздравлять с праздниками. Увы, сейчас Елене не до гостей. Два года назад её жизнь изменил диагноз «БАС».

Первые симптомы болезни были похожи на микроинсульт. Елена Викторовна проходила обследования, но причину её состояния нашли не сразу.

«Однажды мы попали к грамотному неврологу, который наконец поставил маме диагноз. Доктор дала очень плохой прогноз, чуть ли не в полгода или год.

Маму я встретила несколько растерянной, в слезах. Но на тот момент мы даже не могли предположить, насколько страшна эта болезнь.

Ещё в детстве я узнала о Стивене Хокинге, смотрела много документальных и художественный фильм о нём. Но фильмы не передавали всей медицинской и бытовой картины его жизни», — рассказывает Надежда, дочь Елены Викторовны.

Сейчас Елена Викторовна уже не говорит, не может самостоятельно передвигаться. У неё работает одна рука, но очень слабо. С дочерью она общается с помощью придуманной ими системы жестов.

У Елены Викторовны установлены гастростома — специальная трубка для питания. А дышит она помощью специального аппарата.

Скоро Елена Викторовна должна получить откашливатель от паллиативной службы. Все заботы, связанные с этим, взяла на себя Надежда, заручившись поддержкой фонда «Живи сейчас».

«Если бы не помощь нашего координатора, которая настояла на том, чтобы я обратилась в поликлинику и попросила откашливатель, ничего бы не получилось. Благодаря этой поддержке заработали определенные административные механизмы».

К сожалению, получить откашливатель от государства сложно — процесс часто затягивается на месяцы, и человек с БАС может просто не дождаться. Чтобы поддержать пациента, фонд «Живи сейчас» передаёт семье оборудование в безвозмездную аренду.

Когда ситуация стабилизируется, а человек с БАС получает аппарат от государства, откашливатель фонда отправляется на техобслуживание, а потом — к другим пациентам, которым срочно нужна помощь.

Сейчас у нас 21 откашливатель, четыре из которых нуждаются в ремонте, а 17 находятся в семьях людей с БАС. Именно поэтому мы не смогли предоставить аппарат Елене Викторовне. Она продолжала пользоваться травмирующим зондом, пока не получила положенное ей по закону оборудование.

Друзья, наш сбор на откашливатель для людей с БАС продолжается. Поддержите пациентов и их близких.

Пусть они не остаются одни!