Свободное дыхание для Виктора и других людей с БАС

«Каждые выходные мама с папой приезжали в свой деревенский домик, чтобы провести время на природе, в родных местах», — рассказывает Лена.

Ее родители, Виктор и Раиса, познакомились и полюбили друг друга в родном для обоих селе Пупки в Рязанской области. Поженились, перебрались в городок Новомосковск, чтобы устроиться на работу, родили дочку Лену и сына Алешу. Шли годы: дети росли, родители жили душа в душу.

«Папа всегда был трудолюбивым: всю жизнь работал монтажником, потом вышел на пенсию, переехал в деревню, занимался хозяйством, завел кроликов, — вспоминает Лена.

Он не представлял жизни без физического труда. Болезнь стала для него ударом, отняла возможность двигаться».

Виктор Федорович всегда говорил: «Работа — лучшее лекарство! Она помогает преодолеть все сложности, победить любой недуг. Хуже всего — лежать. Надо встать, делать что-то, и все наладится».

Лена с улыбкой вспоминает, как врач запрещал папе физические нагрузки из-за проблем с позвоночником, а Виктор Федорович и слушать не хотел об отдыхе. Он продолжал работать в огороде, ремонтировал дом. И сам не заметил, как боли в спине прошли.

Увы, БАС — совсем другая история… В октябре 2021 года Виктор почувствовал, что теряет силу: сначала ослабла левая рука, потом правая, постепенно болезнь захватила и ноги. После многочисленных анализов и обследований врачи поставили Виктору диагноз «БАС».

Боковой амиотрофический склероз — редкое и, увы, неизлечимое прогрессирующее заболевание. Оно поражает нервные клетки головного и спинного мозга. В организме постепенно гибнут моторные нейроны: сигнал от мозга больше не поступает мышцам.

Со временем человек перестает говорить, двигаться, глотать и даже дышать.

Пока мог, Виктор оставался в деревне, старался вести привычный образ жизни. Очень скоро ему пришлось окончательно перебраться в город, к семье.

«Внучки обожают деда. До болезни папа проводил с ними столько времени: часами они гуляли на природе, и он постоянно рассказывал что-нибудь интересное. Сейчас девочки очень переживают из-за того, что дедушка так изменился. Мы приезжаем, и они сразу бегут к нему: рассказывают о школьных делах, делятся новостями.

Папа кивает. Разговаривать он уже не может, но мы все понимаем — по взгляду».

Как и раньше, Раиса советуется с любимым мужем по всем вопросам и обращается за советом. Они научились общаться без слов — взглядом, жестами, звуками. Вечерами вместе смотрят телевизор, читают: «Раньше Витя мог мне так много рассказать. А теперь моя очередь ему рассказывать».

В последнее время у Виктора Федоровича усугубились проблемы с дыханием. Из-за слабости мышц он не может откашляться, и это мешает ему свободно дышать. Когда он закашливается, Раиса помогает мужу сменить позу, приподнять голову с помощью подушек, регулярно проветривает — в квартире всегда свежий воздух. Увы, это почти не помогает. Еду для мужа Рая измельчает в блендере — чтобы не поперхнулся, ведь откашляться сам Виктор не сможет.

Теоретически люди с БАС могут получить оборудование для дыхания бесплатно, по ОМС. Но чаще всего этот процесс затягивается на несколько лет. К счастью, семье помогает фонд «Живи сейчас» — единственная некоммерческая организация в России, которая поддерживает людей с БАС. Сейчас специалисты фонда помогают Виктору и его семье добиться выдачи положенных по закону аппаратов, но до победы еще далеко.

Увы, у людей с БАС просто нет времени ждать — без кислородной поддержки они не смогут дышать. Тогда «Живи сейчас» бесплатно предоставляет пациентам жизненно важное оборудование. Прямо сейчас откашливатель нужен Виктору Федоровичу. Он сможет пользоваться устройством до тех пор, пока не получит прибор от государства. Как только это случится, «прокатный» откашливатель вернется в фонд. Там его продезинфицируют, отремонтируют и отправят другому подопечному.

«Этот алгоритм помогает нам поддерживать пациентов с БАС, ведь большинство семей просто не могут купить такое дорогое оборудование, — рассказывают в фонде. — Вот только подопечных у нас все больше, а аппараты, которые мы им передаем, отремонтировать можно далеко не всегда».

Сейчас благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 520 000 рублей на еще один откашливатель.

Новый аппарат специалисты фонда смогут передавать Виктору Федоровичу, а затем другим пациентам. Так одно устройство поможет десяткам людей. Давайте вместе позаботимся о пациентах с БАС и их близких.

Пусть Виктор Федорович и другие люди, столкнувшиеся с неизлечимой болезнью, живут в комфорте и дышат свободно!