«Мне кажется, папа ещё не принял свой диагноз. Верит, что когда-нибудь появится лекарство, и надо только дождаться, поддерживая своё состояние», — рассказывает Ксения.

Её отец живёт с БАС с 2016 года. Когда болезнь дала о себе знать, Станиславу было всего 43 года, тогда ни один врач не заподозрил у молодого энергичного мужчины боковой амиотрофический склероз.

Но состояние Станислава постепенно ухудшалось, симптомов появлялось всё больше. Окончательный диагноз ему поставили только в этим летом и срвзу порекомендовали обратиться в фонд «Живи сейчас».

Жены Станислава Вячеславовича не стало несколько лет назад. Ксения забрала папу из Нижнего Новгорода к себе в Москву. Теперь она сама ухаживает за ним и во всём помогает. Вместе с Ксенией и её отцом живут кот Стохастик и собака-старушка Лора.

Когда они ложатся Станиславу на колени, он светится от счастья. «Папа говорит с ними, а они так внимательно слушают. Уверена, Стохастик и Лора его отлично понимают», — улыбается Ксюша.

Речь Станислава Вячеславовича теперь неразборчива, но это не мешает им с дочерью говорить обо всём на свете: о папиной работе и о том, что ему пришлось уволиться, об успехах Ксюши, о родственниках, которые остались в Нижнем Новгороде, о питомцах.

«Иногда, если совсем непонятно, что папа говорит, я называю буквы и угадываю слова. Можно, конечно, общаться с помощью картинок, но мой папа очень любит разговаривать.

Мы с ним решили, что будем общаться обычным способом как можно дольше, для нас это по-настоящему важно».

Этой зимой у Станислава начались проблемы с дыханием. Появилась одышка, и со временем она стала такой сильной, что Ксении приходилось регулярно вызывать скорую. Потом было несколько госпитализаций с пневмонией.

Сейчас Станислав Вячеславович дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких и несколько раз в день пользуется откашливателем. Благодаря оборудованию его состояние улучшилось, дышать стало проще, появилась возможность откашляться, очистить дыхательные пути от мокроты и кусочков пищи.

«Папа держится. Благодаря фонду мы получили оборудование, папе стало легче, а мне — спокойнее».

Друзья, поддержите наш сбор на новые откашливатели. Подарим людям с БАС комфорт и безопасность!