«Что запомнят обо мне дети? Я столько всего хочу им дать!»
Двое детей, дача, море событий и приключений — такая у Тани жизнь. Наполненная яркими событиями. А ведь когда-то врачи говорили Тане страшное: предсказывали, что ей осталось жить всего три года. К счастью, пугающие прогнозы не сбылись, Таня болеет боковым амиотрофическим склерозом (БАС) уже больше 20 лет.
Вместе с мужем Павлом они — активные члены пациентского сообщества и члены Совета семей нашего фонда. Придумывают мероприятия, делятся опытом и поддерживают тех, кто столкнулся с тем же диагнозом.
Например, каждый год Таня проводит «Васильковые пикники»: координирует волонтеров, генерирует идеи и тщательно следит за их воплощением. Общается Таня в основном с помощью специального устройства — айтрекера: набирает текст движением глаз, а генератор речи его озвучивает. Но так было не всегда.
Когда Таня заметила, что начала спотыкаться, ей было всего 24 года. Она тогда ждала второго ребенка, и болезнь совсем не входила в ее планы.
«В тот момент ничкто ничего не знал о моей болезни. Интернет в России тогда только появился. Помню, где-то в сети я наткнулась на странный текст: "смерть больного БАС наступает в результате удушья или от голода".
Бред какой-то, подумала… Я ведь просто хромаю, ну еще и руки слабеют. Чтобы проще было бегать по процедурам, сажусь в коляску. Я была уверена, что это ненадолго. Что скоро этот кошмар закончится, и я буду жить нормальной жизнью.
Так прошло восемь лет. Я уже не вставала с коляски, дети пошли в школу, в первый и третий классы. А я все больше замыкалась в себе, стеснялась выходить на улицу. И вдруг... Пневмония, скорая, реанимация, ИВЛ.
И вот лежу я совсем одна, поговорить не с кем, да и не могу — трубка в горле. И думаю, думаю, думаю. Получается, пока я жизнь откладывала, она взяла и кончилась. Потому что выбраться из больницы я вряд ли уже смогу. Раньше ИВЛ был только в реанимации, а туда даже родных не пускали.
Так вот лежу я и думаю: какая же я дура! Могла ведь гулять сколько хотела, ездила бы на коляске в театр, который я обожаю, в кино, в магазины... Я же все боялась, что обо мне подумают, как посмотрят чужие люди, а ведь они через пару минут и не вспомнят про меня.
Что теперь запомнят обо мне мои дети? Я ведь столько хотела им дать, все думала вылечусь и тогда…»
А потом у Тани началась другая жизнь. Усилием воли она смогла отключиться от аппарата, вернулась домой к мужу и детям. Сейчас она дышит через трубку, самостоятельно. Но совсем без дыхательного оборудования обойтись все же не получается. Тане необходим откашливатель.
«При нашей болезни ослабевают все тело. Когда дело доходит до мышц грудной клетки, становится тяжелее дышать.
Мокрота образуется у всех людей, любое ее количество осложняет поступление воздуха в легкие. У меня стоит трубка в горле — трахеостома, через нее мы по мере необходимости откачиваем отсасывателем скопившуюся мокроту.
Но когда я заболеваю, мокроты становится слишком много, и она опускается ниже, отсасывателем ее не достать. Тогда она начинает булькать, хлюпать и клокотать. Воздуха в легкие поступает меньше, я начинаю задыхаться.
К тому же мокрота в легких ведет к осложнениям. Многие это почувствовали во время ковида. Но здоровый человек может откашляться и так избавиться от мокроты. А сил моих грудных мышц на это не хватает. Вот тут и нужен откашливатель. Он нагнетает воздух в легкие, а потом резко его откачивает. И мокрота, как от кашля, поднимается вверх, где ее уже можно подцепить отсасывателем.
Когда я простужена, мы можем проделывать эту процедуру каждые полчаса. Когда я в норме — раз или два в день.
Иногда и по два дня откашливатель отдыхает. Но как же это страшно, когда он нужен, а его нет».
Друзья, откашливатель рано или поздно становится необходим каждому, кто сталкивается с БАС. Поддержите наш сбор, помогите фонду «Живи сейчас» купить для подопечных еще один откашливатель.
Поможем людям с БАС дышать свободно!
Ранее
«Каждый день — это борьба с болезнью за жизнь»
«БАС — очень тяжелая болезнь, от которой нет лекарства! Трудно понимать, что постепенно ты теряешь возможность делать повседневные действия. Каждый день — это война с болезнью за собственную жизнь. Только поддержка близких людей дает силы в этой борьбе».Друзья, делимся с вами пронзительным письмом Ольги, которой мы с вами помогаем справляться с болезнью. Давайте поддержим и других людей, которым нужны силы в ежедневной борьбе с БАС.«Мы даже к болезни относимся с юмором. Правда, с черным». История Николая и Анны
Николай Кондратьевич живет с БАС два с половиной года. К переменам в жизни относится с юмором, а в будущее смотрит с надеждой: мечтает сделать навес над двором своего дома и продолжать ухаживать за садом, который посадил сам. Все это время мужчину поддерживает любимая жена Анна. Из-за проблем с дыханием Николай «привязан» к двум аппаратам. Благодаря им он может дышать свободно и спать столько, сколько нужно. Ваша поддержка дает возможность фонду «Живи сейчас» помогать людям с БАС и передавать им дыхательное оборудование. Спасибо, что поддерживаете наш сбор. Давайте не будем останавливаться! Пусть пациенты с непростым диагнозом дышат и чувствуют себя лучше.«Я ее и без слов понимаю. Мы же 27 лет вместе!»
«Без откашливателя было совсем трудно. Да и страшно. Катя дышать не могла. Теперь спокойнее и мне, и ей», — говорит Павел Иванович. Его жена Екатерина болеет БАС, увы, полгода назад у нее начались серьезные проблемы с дыханием. Друзья, недавно мы передали семье важное оборудование, благодаря которому Екатерина может дышать свободно. Это стало возможным благодаря вам. Спасибо! Сейчас наш сбор продолжается. Поддержите проект. Пусть люди с БАС не остаются одни и чувствуют себя лучше!«Я сильная: добилась всего, чтобы продлить Игорю жизнь»
Главный человек в жизни Игоря — жена Анна. В конце октября пара отпраздновала 30 лет со дня свадьбы. Вот уже полтора года Игорь живет с БАС, заботу о нем взяла на себя Аня. Сейчас она больше всего она переживает за дыхание мужа. Любая инфекция или случайное попадание пищи в дыхательные пути могут привести к непоправимым последствиям. Друзья, наш сбор на дыхательное оборудование для подопечных продолжается. Поддержите проект. Пусть Игорь и другие люди с БАС живут в комфорте и дышат свободно!Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем малышке Лиэль восстановиться после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию для девочки, пострадавшей в серьёзном ДТП.Поможем Егору — будущему паралимпийскому чемпиону
Помогаем купить спортивный инвентарь парню, который попал в аварию и перестал ходить.Баба Валя, мы рядом
Помогаем купить мелкую бытовую технику одиноким пожилым людям.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!