Саша и Аня – брат и сестра. Они всегда во всем поддерживали друг друга, и сейчас Аня понимает брата без слов:

«Я распечатала алфавит на четырех листах. Показываю листы Саше по очереди, он моргает, когда видит лист с нужной буквой. Потом выбираем на листе букву. И так составляем слово. Но чаще я уже по первой букве угадываю».

Александру 41 год, пять из них он живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Первые два года болезнь давала о себе знать ненавязчиво: Саша уставал, стал раздражительным, не мог нормально дышать, но старался не придавать этому значения. Он много работал и продолжал жить обычной жизнью. Когда появились проблемы с координацией и речью, когда дышать стало совсем сложно, обратился в больницу.

Аня вспоминает, что на постановку диагноза ушел еще год:

«Я про БАС раньше никогда не слышала. Когда Саша рассказал об этой болезни, пошла гуглить. Какое-то время я думала, что теперь эксперт, но, когда мы обратились в фонд, оказалось, что я очень мало знала о БАС».

Заботу о Саше она взяла на себя. Каждый день Аня кормит, моет, переодевает своего некогда сильного и веселого старшего брата. Увы, сейчас Саша уже не говорит, не может самостоятельно двигаться, ему тяжело дышать.

В фонд «Живи сейчас» Анна позвонила в конце декабря и рассказала, что Александр тогда простудился и не мог откашляться сам: «Если бы не фонд, Саши бы уже не было. Нас быстро поставили на учет, проконсультировали, привезли откашливатель, который помог избавиться от мокроты.

И Саша задышал. После этого температура снизилась, брат пошел на поправку».

Людям с нейромышечными заболеваниями не обойтись без специального медицинского оборудования. Но чтобы получить его бесплатно, требуется время, которого у пациентов с БАС может просто не быть.

Кроме откашливателя фонд предоставил Саше аппарат для дыхания (НИВЛ), специальную кровать (до этого ему приходилось лежать на обычном диване), подъемник и кресло для ванны.

«Не устаю благодарить фонд «Живи сейчас» и нашего координатора Иру.

Я узнала столько нового, Саша получил оборудование. Жить стало проще. Жалею, что не попросила о помощи раньше».

Друзья, сейчас наш сбор на откашливатели для подопечных продолжается. Поддержите проект, чтобы в арсенале фонда «Живи сейчас» появился еще один незаменимый прибор, который сможет спасти не одну жизнь.

Пусть люди с непростым диагнозом и их близкие не остаются одни!