Весь мир – для маленького Демиса

Знаете эту историю, когда ребенок влюбляется в какой-нибудь мультик, и смотрит только его, не соглашаясь ни на какой другой? У Демиса так с «Машей и медведем». За приключениями шустрой озорной девчонки и ее доброго друга Потапыча Демис готов наблюдать целыми днями.

«Я уже наизусть знаю все серии, а другие мультики мой командир не признает», – смеется его мама Анна.

Демису 2 года 9 месяцев. Он пока еще не ходит и не говорит, но часто улыбается, обожает играть в машинки, с интересом и любопытством изучает мир вокруг.

Всю жизнь его мир – это больничная территория и бокс, в котором они с мамой живут, это внимательные и заботливые взрослые в белых халатах, это ежедневные анализы, обследования и капельницы.

За свои почти три (!) года Демис практически не покидал больничных стен. Как это – гулять на шумной детской площадке или всей семьей сходить в зоопарк? Демис не знает.

У мальчика первичный иммунодефицит, очень редкая и тяжелая форма. Это значит, он родился без естественной защиты организма: любая инфекция, любой, даже совсем не страшный вирус для него смертельно опасен. Поэтому Демис в больнице с самого рождения: сначала они с мамой жили в отделении патологии новорожденных, потом «переехали» в московский Центр детской иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

«Как мы справляемся? Да вот держимся! А как по-другому. Мы здесь уже как дома. Такие чуткие врачи, даже не могу выделить кого-то одного, они все чудесные. Нигде так не лечат деток, как здесь», – делится Анна.

Полтора года назад Демису провели трансплантацию костного мозга от папы, но было много осложнений, а потом и вовсе началось отторжение трансплантата. Мальчику нужна повторная пересадка. Теперь уже от мамы.

«Мечтаю, что уже вот-вот, совсем скоро, все будет хорошо. И мы с сыном поедем домой. Какое это счастье – просто вернуться домой», – говорит Анна.

Из-за тяжелого течения болезни состояние Демиса очень нестабильно. Многие внутренние органы сильно ослаблены, у малыша периодически случаются судороги, а результаты анализов крови становятся хуже. Сейчас Демису просто необходимы дорогостоящие препараты, которые помогут ему подготовиться к повторной тяжелой операции. Только вот в больнице их нет – закончились.

В отделение иммунологии медицинского центра имени Дмитрия Рогачева, где сейчас лежит Демис, приезжают дети из всех регионов России. Приезжают за помощью и надеждой. Но, к сожалению, из-за недостаточного финансирования жизненно важных лекарств хватает не всем.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 600 000 рублей на оплату препаратов для детей с генетическими нарушениями иммунитета, маленьких пациентов Центра имени Рогачева.

Чтобы Демис смог покинуть больницу, завести друзей и открыть для себя целый мир. Чтобы каждый ребенок с диагнозом как у Демиса мог получить своевременное лечение и вернуться домой.