«Маленькая барышня», — так четырехлетнюю Варю Волконскую называют близкие и друзья.

Варвара обожает своих кукол: готовит им изысканные блюда, наряжает в прекрасные платья и всех до одной называет Катями. Она уверена, что много кукол не бывает, и каждую новую принимает в семью, как долгожданную.

«Варюша ни секунды не сидит на месте — без остановки придумывает занятия себе и всей семье, ее фантазии хватает на двух братьев, сестру и родителей, — рассказывает мама. — А еще она теперь с радостью помогает мне на кухне, недавно научилась считать и даже освоила самокат, пусть и катается пока только дома».

Все эти простые, казалось бы, навыки даются малышке с большим трудом. К примеру, чтобы Варя смогла встать на самокат, родители долго лечили ей стопы.

А чтобы у девочки была возможность помогать на кухне, постоянно приходится обрабатывать ей ранки на руках, ведь для таких занятий нужны открытые ладони.

У Вари невероятно хрупкая кожа, нежная, как крыло бабочки. Диагноз «буллезный эпидермолиз» малышке поставили сразу после рождения. Позже родители сделали генетический анализ и получили уточнение. У Вари простая форма тяжелого течения болезни, которой характерны множественные пузыри на коже и слизистой оболочке рта. При этом они могут быть совсем не связаны с травмами.

Даже легкое прикосновение оставляет на коже девочки болезненные волдыри и раны.

Уже несколько лет семью поддерживает благотворительный фонд «Редкие дети». «Мы наблюдаем, как наша маленькая барышня растет, следим за ее успехами, — рассказывает директор фонда Елена Чернышева. — Знаем, что недавно Варюша полюбила купаться, теперь она моет голову без слез. Большой радостью для нас стала новость, что у Вари наконец появился аппетит. Увы, у детей с ее диагнозом всегда есть проблемы с питанием».

Чаще всего родителям приходится самостоятельно покупать для своих детей-бабочек лекарства, специальные ухаживающие средства и мягкие бинты, которые хоть как-то защищают хрупкую кожу. Каждый месяц на перевязочные материалы для Вари требуется 155 000 рублей. Справляться с такими расходами многодетной семье очень сложно.

Два года назад, когда Варя еще была совсем малышкой, несколько сотен неравнодушных людей на Добре Mail.ru уже поддержали девочку. Сейчас она подросла и окрепла, и ей все так же постоянно нужны специальные бинты, кремы и мази. Пока юристы добиваются того, чтобы Варя получала все необходимое бесплатно, очень важно помочь ей прожить эти долгие месяцы без ран и тяжелых осложнений.

Благотворительный фонд «Редкие дети» собирает 465 000 рублей, чтобы защитить маленькую бабочку в течение трех месяцев.

«Когда я спрашиваю у дочки, о чем она мечтает, Варюша не думает ни секунды и отвечает очень по-взрослому: ”Хочу жить без перевязок и стать большой”, — вздыхает мама. — Она верит в это всем сердцем. У нее нет сомнений в том, что взрослые поделятся своей силой и помогут ей вырасти».

Давайте поддержим маленькую сильную Варю. Пусть она вырастет и превратится в прекрасную юную барышню!