Пусть у Дениса и других людей с БАС будут силы

Людмила, мама нашего героя, рассказывает, что кулинария всегда была важной частью их с сыном жизни.

И даже сейчас, когда Денис почти всё своё время проводит лёжа, так не может двигаться, он присылает маме сообщения с рецептами, которые кажутся ему интересными. Пишет он, касаясь носом экрана, печатать руками уже не может.

А иногда мама сажает Дениса в коляску, везёт на кухню, и они готовят вместе, как раньше. 

«Я теперь — руки, а сын — голова, мозг этого увлекательного процесса», — с улыбкой говорит Людмила.

Три года назад Денис узнал, что у него боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкая болезнь, из-за которой у человека постепенно слабеют все мышцы организма. Со временем ему становится всё сложнее двигаться, говорить, глотать и даже дышать.

«Я растила сына сама, — рассказывает Людмила. — Мы с ним всегда были вместе и рассчитывали только друг на друга». Сейчас она вновь заботится о Денисе, как тогда, в его детстве: кормит, купает, поддерживает.

До болезни Денис весил 82 килограмма, сейчас — 36. Постепенно у него атрофируются мышцы, а из-за сложностей с жеванием и глотанием возникает острый дефицит калорий. 

Установить гастростому — специальную трубку, через которую питание попадает сразу в желудок, — Денис не успел. 

Сначала было трудно решиться на операцию, а потом уже не позволили показатели дыхания. Сейчас он дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких, то есть такого, где не нужно вводить пластиковую трубку в трахею. 

На то, чтобы проглотить чайную ложку еды, у Дениса уходит несколько минут.

«Часто у сына совсем нет аппетита, — рассказывает Людмила. — Приходится уговаривать его поесть, а иногда он сам может попросить что-нибудь вкусное. Я покупаю всё, что ему хочется. 

Мы богато никогда не жили, и теперь его детские желания, наверное, дают о себе знать. Он не может съесть много, но вкус чувствует, это важно. Я кормлю Дениса с ложки и стараюсь не отвлекать, ведь он полностью сосредоточен на том, чтоб прожевать кусочек или сделать глоток».

Фонд «Живи сейчас» отправляет Денису специальное питание. Людмила добавляет его в еду, которую готовит для сына. Так блюда становятся более сытными, а Денис получает больше питательных веществ.

«Сын ест по чуть-чуть, но часто. Один раз — обычную еду, другой раз — спецпитание. Чередую, чтобы он наедался».

Постепенно Денис теряет возможность говорить, голос у него изменился,  стал тише. Они с мамой уже разработали систему знаков, которая поможет им понимать друг друга. Например, взгляд, направленный вправо, будет означать, что Денис голоден.

БАС не лечится, но людям с этим диагнозом реально помочь жить полноценно, насколько это возможно. Сбалансированное питание — самый простой способ.

Фонд «Живи сейчас» собирает 233 000 рублей, чтобы накормить Дениса и ещё четверых пациентов с БАС.

Специалисты смогут приобрести два вида энтерального питания: жидкую смесь, которая уже готова к употреблению, и сухую, из которой можно готовить коктейли и добавлять в еду.

Давайте поддержим этот важный проект. Пусть у Дениса и других пациентов с БАС будут силы для борьбы с болезнью!