Редкие дети

Фонд «Редкие дети» оказывает всестороннюю системную помощь семьям Челябинской области, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями (РГЗ). Приобретение лекарств, лечебного питания, средств по уходу за кожей, а также психологическая, юридическая, гуманитарная, стоматологическая помощь, социализация, просвещение и продвижение интересов редких детей на уровне региона входят в задачи Фонда. Среди наших подопечным дети-бабочки, дети-рыбки, дети с мутациями CUL3, DDX3X, CDKL5, CRASH, синдромы Крузона, Станкевича Исидора, Ангельмана и другие. Каждый подопечный Фонда — это большая неизведанная книга, которой нужен индивидуальный подход, забота и терпение, что впрямую влияют на качество и продолжительность редкой жизни.