«Не было ни секунды сомнений в том, что это наш ребенок. И сейчас, несмотря на все трудности, мы счастливы, потому что у нас есть сынок!» — говорит мама Костика.

Все началось пять лет назад, когда Оксана и Сергей решили принять в семью малыша из дома ребенка. Подготовили все документы, прошли обучение в школе приемных родителей и встали в очередь на усыновление: «Мы и подумать не могли, что нам позвонят так быстро, — вспоминает Оксана.

А когда поехали в дом ребенка и увидели Костю, поняли: “Если не мы, то кто?”»

Кровные родители отказались от мальчика сразу же после рождения. Их испугало, что Костик родился с обширным красным пятном на теле. Оно занимало практически все лицо, левую руку, половину спины и груди. Так проявляется синдром Штурге-Вербера — редкая генетическая болезнь, когда сосуды образуются и растут очень быстро, создают плотные соединения и могут даже прорастать в жизненно важные органы, создавая проблемы с развитием ребенка.

Из-за синдрома меняются сосуды не только на лице и теле, но и в головном мозге — эти изменения вызывают эпилептические приступы и даже глаукому — тяжелое прогрессирующее заболевание глаз.

В детском доме у Кости практически не было шансов получить полноценную помощь, но мальчику повезло. Теперь у него есть любящие мама и папа, которые делают все и даже больше, чтобы помочь сыну.

Когда Косте было три месяца, у него случился инсульт — несколько недель они с мамой провели в реанимации. «Тогда же врачи подтвердили непростой диагноз Костика, и я сразу начала изучать возможные варианты развития событий, — рассказывает Оксана.

Поняла только одно: как бы тяжело ни протекала болезнь, мы будем учиться жить с ней и поддержим сына, что бы ни случилось».

Вернувшись из больницы, Оксана еще долго не могла справиться с эпилептическими приступами, которые мучили Костю целых две недели. И если до трех месяцев малыш развивался вполне нормально, то после случившегося у него произошел серьезный откат. Малыш все сильнее отставал от большинства сверстников, а когда ему исполнилось полгода, снова оказался в реанимации — врачи диагностировали у мальчика второй инсульт.

Сейчас Косте пять лет, и развивается он очень медленно: не может стоять и ходить, пока не научился говорить. Правая сторона его тела почти не работает: не получается двигать рукой и ногой. Была у Кости и глаукома — в полтора года он перенес сложную операцию на глаза, и, к счастью, она помогла.

«Из-за того, что в своем регионе мы не сразу нашли специалистов, знакомых с заболеванием сына, многое было упущено. Но сейчас Костя постоянно занимается, мы ездим на реабилитации, и я вижу, что они помогают, — говорит Оксана.

К примеру, после курса лечения в Челябинске сынок научился стоять с поддержкой. Верим, что однажды он сделает свои первые шаги».

Семью поддерживает фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Этим летом он организовал для семьи консультацию в московской клинике «Галилео». Столичные специалисты дали родителям рекомендации и составили план будущей комплексной терапии.

Кроме того, Костю ждет большой консилиум врачей: специалисты проведут полное обследование мальчика и назначат дальнейшее лечение, от которого зависит его будущее. Для Кости точные диагнозы и верная терапия — шанс на максимальную самостоятельность и полноценную счастливую жизнь.

А еще Косте нужны занятия с дефектологом. Так он сможет «догнать» своих сверстников, многому научится и станет увереннее в себе.

Сейчас Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» собирает 231 900 рублей*, чтобы помочь мальчику и его семье. Этой суммы хватит на курс реабилитации для Кости (102 600 рублей), год занятий с дефектологом (79 300 рублей), оплату врачебного консилиума и всех необходимых анализов (50 000 рублей).

Давайте подарим маленькому сильному Косте шанс на счастливое будущее! Пусть он живет полноценно несмотря на тяжелую болезнь.

*Остаток средств собран на счету фонда.