«Быстро я могу собрать только кубик Рубика. За 28 секунд. Все остальное сейчас получается очень медленно – не хватает сил. Круг занятий сузился. Теперь все закручено вокруг болезни. Как воронка».

Илье 27 лет, и он ждет вызов на операцию. Еще два года назад, когда он встал в лист ожидания трансплантации, он мог гулять, искал интересные ракурсы для фотографий, поднимался с передышками до своего этажа, работал.

Сейчас даже первые восемь ступенек в подъезде до квартиры – для него препятствие.

Илью можно назвать голосом пациентов с муковисцидозом – болезнью, разрушающей многие органы, в том числе те, что отвечают за пищеварение и дыхание. На своей странице ВКонтакте он рассказывает о своей болезни и о проблемах с лекарствами. О том, что оригинальные препараты заменяют дженериками – непроверенными аналогами. О том, как трудно получить рецепт на жизненно необходимые ферменты и антибиотики.

Илья верит: надо вслух говорить о трудностях, обмениваться опытом и поддерживать друг друга. Он знает, как трудно бывает сказать:

«У меня болезнь. Я чувствую, что я с ней один на один. Мне нужна помощь». Он не жалуется – он просто рассказывает о своей жизни.

Каждое его утро начинается с процедур, ингаляций и горсти лекарств. В шкафчике – батарея из пузырьков для капельницы на случай острого обострения и специализированное питание, без которого не обойтись, когда организм не принимает еду. За Ильей, как преданный пес, ездит по квартире огромный концентратор, который подает кислород. Еще один, поменьше, переносной, ждет в коридоре, когда парень соберется на прогулку.

«За время пандемии я редко выходил из дома и отвык, что на улице на меня странно смотрят, иногда шарахаются. Да, у меня из носа идут трубки к переносному кислородному концентратору.

Иногда на улице начинается приступ кашля, и люди вздрагивают, стараются побыстрее отойти подальше».

Недавно Илья предложил ребятам, которые ждут пересадку легких в Москве, написать о том, как трудно искать жилье. Сколько сил уходит на поиск денег и на поиск квартиры рядом с больницей. Пациенты с муковисцидозом не получают дотаций или скидок – они могут рассчитывать только на себя и на помощь людей. Отозвались, увы, не многие.

Кто-то уже очень устал, кто-то думает, что помощи просить бесполезно. Илья же не потерял надежды. Понимает: без поддержки ему не справиться.

Он приехал в Москву из Волгоградской области вместе с мамой. Папа остался дома. Жить приходится на три пенсии. Ждать донора можно год, а можно и пять лет – как повезет: можно получить шанс на новую жизнь, а можно не дождаться.

Последнее время Илье тяжело говорить да и писать становится непросто. А ему бы очень хотелось рассказать о новых таргетных препаратах, которые начнут выдавать пациентам с муковисцидозом, или о субсидиях на оплату жилья, но хороших новостей нет – пока все это только мечты.

Илья надеется дотянуть до операции и потом рассказать другим больным о том, что нельзя сдаваться и нельзя молчать.

Фонд «Кислород» собирает 405 000 рублей, чтобы в течение 15 месяцев оплачивать Илье квартиру, которая находится рядом с больницей.

Жить рядом с клиникой нужно обязательно. Когда сообщат о том, что донор найден, ему нужно будет в течение двух часов срочно приехать на операцию.

Жилье и операция – вот два шага, которые нужны Илье до спасения. Всего два шага, чтобы выбраться из той воронки, в которую закрутила его болезнь. Два шага до того, когда он сможет сказать всем тем, кто имеет такой же как у него диагноз:

«Не сдавайтесь! Смотрите, у меня получилось!»