Когда мама целует Макса, он всегда смеется. «Максимка у нас очень нежный малыш, у него всегда такие ласковые прикосновения, милая живая улыбка, — рассказывает Оксана. — Но когда что-то не получается, он сердится и даже немножко кричит. Не понимает, почему не может что-то сделать, ведь это так просто».

О том, что у ее младшего сына проблемы со здоровьем, Оксана узнала не сразу. Максим родился раньше срока, и врачи выявили у него тяжелую асфиксию (из-за сужения дыхательных путей кислород просто не мог поступать в организм малыша) и слабость в мышцах. Сначала медики принимали это за последствия родовой травмы, но, увы, с каждым днем Максиму становилось хуже, он будто совсем перестал двигаться. А потом врачи заметили, что у него деформируется грудная клетка — главный признак того, что заболевание постепенно поражает легкие.

«Сын был настолько слаб, что даже не мог сделать вдох и выдох. В любой момент мы могли его потерять, но совершенно не знали, что делать», — рассказывает Оксана.

Первую диагностику провели в Куйбышеве, где тогда жила семья. Максу сделали тесты на несколько генетических заболеваний, в том числе СМА — редкую нейромышечную болезнь, из-за которой у человека постепенно перестают работать все мышцы организма, включая дыхательные. Тогда анализ показал отрицательный результат:

«Нашему счастью не было предела, — вспоминает мама. — Я решила съездить с сыном к подруге, в Петербург. Думала, Максим попьет витамины, пройдет курс укрепляющих уколов и здоровенький вернется домой».

Вот только петербургские врачи сразу же заподозрили у мальчика СМА. Увы, после повторной, более тщательной проверки диагноз подтвердился. Оказалось, у Макса самая тяжелая форма заболевания — первая.

Родители были готовы сделать все, чтобы помочь сыну: в 10 месяцев Максим прошел курс патогенетической терапии, которая подавляет сами механизмы развития болезни. И лечение помогло: малыш начал двигать ручками и ножками, у него стало получаться на несколько минут удерживать голову. Специалисты уверены: Максим еще многому обязательно научится, но сначала нужно исключить легочную недостаточность.

Увы, легкие Максима по-прежнему очень слабы. Сейчас им нужно в буквальном смысле развиваться заново.

К счастью, дышит Макс сам, только ночью мама надевает на сына маску для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). В первые месяцы болезнь успела серьезно повредить дыхательные мышцы — впереди много работы по их восстановлению.

Сейчас Максу годик, он живет в Петербурге вместе с мамой и четырехлетней сестрой. Вика очень ждет, когда братик окрепнет, но пока большую часть дня он только лежит на спине на большом ковре в детской и перебирает любимые машинки и кубики.

«Дочка постоянно спрашивает меня: “А почему Максимка не ходит? А когда можно будет с ним играть? Он подрастет немножко, и мы поиграем в прятки?” Я пытаюсь объяснить, что братик болеет, ему нужно помочь, но, если честно, для меня ее вопросы очень болезненны. Я не знаю, как на них ответить, потому что до сих пор сама не понимаю, что будет с нашим младшим ребенком».

Папа детей остался на родине, в Приднестровье, там он пытается хоть что-то заработать для семьи. «С первых дней, когда узнали о диагнозе, муж меня поддерживает, старается изо всех сил.

По специальности он тренер-педагог по греко-римской борьбе, но не отказывается ни от какой работы: то на стройку пойдет, то разнорабочим.

Зарплаты в Приднестровье совсем небольшие — около 14 000 в месяц, а пособие на ребенка мы пока получить не можем, потому что в Санкт-Петербурге у нас нет постоянной прописки», — делится Оксана. Сейчас самое важное для семьи — сделать так, чтобы болезнь Максимки не прогрессировала. И это возможно: нужна особая терапия, постоянные занятия и специальное оборудование.

У каждого пациента со СМА должен быть «тревожный чемоданчик», набор жизненно важных приборов: мешок Амбу (механическое устройство для временной искусственной вентиляции легких), пульсоксиметр для измерения насыщения крови кислородом, аспиратор и откашливатель для прочищения дыхательных путей, аппарат НИВЛ. В критические моменты каждый из этих приборов способен спасти человеку жизнь.

Сейчас в «тревожном чемоданчике» маленького Максима нет откашливателя, а без него малышу и его маме не справиться.

Из-за слабых мышц мальчик не кашляет сам, а слизь, которая остается в организме, может вызвать серьезную инфекцию.

Оксана обратилась за помощью в фонд «Семьи СМА». Специалисты оценили состояние Максима и подобрали для него подходящий откашливатель. «Этот аппарат должен соответствовать многим параметрам, например, у него должно быть цифровое насыщение, чтобы “приспособиться” к дыханию пациента, — объясняют в фонде. — Без откашливателя любая простуда может привести к очень тяжелым последствиям».

Проблема в том, в России у семьи есть только временная регистрация, а значит, получить для сына хоть какое-то бесплатное оборудование Оксана не может. Купить откашливатель родителям тоже не под силу — слишком дорого.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 476 254 рублей, чтобы у Максимки как можно скорее появился этот важный прибор.

Пусть малыш дышит свободно. Пусть растет, развивается и становится сильнее!