Благотворительный фонд "Семьи СМА" зарегистрирован в ноябре 2015 году, но до этого в течении двух лет группа инициативных родителей СМА детей пыталась сообща организовать помощь и поддержку семьям, в которых растут дети с этим грозным прогрессирующим недугом.

Спинальная мышечная атрофия - это генетическое нервно-мышечное заболевание вызванное потерей мотонейронов, которое приводит к нарастающей мышечной слабости, и постепенной атрофии всех мышц, включая дыхательные.

В основе "Фонда Семьи СМА" лежит мультидисциплинарная модель помощи, которая необходима больным со спинальной мышечной атрофией, равно как она необходима и членам их семей. 

Фонд работает на всей территории России.