Работа координаторов по-настоящему важна для людей с БАС и их близких. Узнав о диагнозе, люди остаются с тяжелой болезнью один на один. Именно координатор помогает им поверить в свои силы и научиться жить с БАС.

Друзья, делимся с вами отзывами подопечных и напоминаем, что сбор на зарплату для координаторов «Службы БАС» продолжается.

Екатерина Б., Владимир:

«Хоть на учете в фонде наша семья была всего год, смело могу сказать, что наш координатор Млада — профессионал своего дела.

Она всегда была на связи: регулярно интересовалась здоровьем папы, давала советы по любым вопросам, связывала с врачами.

Млада не только оставалась рядом и рассказывала о течении болезни, но и консультировала по юридическим вопросам. Это очень ценно. Мы чувствовали, что Млада не просто выполняет свою работу, она искренне переживает за своих подопечных. Приятно осознавать, что в фонде работают такие бескорыстные, участливые и заботливые люди».

Дмитрий Булычев, Екатеринбург:

«Мы несколько раз обращались к нашему координатору Регине за помощью. И всякий раз она сразу же отправляла заявку нужному специалисту. Мы каждый день ощущаем поддержку фонда и знаем, что попросить о помощи можно в любое время. Считаю, что работа координатора очень важна, ведь поддержка необходима не только пациенту, но и их родственникам».

Зоя Яковлева, Чувашия:

«Регина — невероятно добрая, милая, поддерживает нас от всего сердца. Если бы она не помогла мне с установкой гастростомы для питания, меня бы, возможно уже не было.

Я счастлива, что могу проводить время с детьми, внуками и внучками, со своими близкими.

Регина регулярно нам звонила, объяснила, как ставить гастростому. Кроме того, она договорилась в Казани об операции для меня. Она присылает мне на почту образцы заявлений для получения оборудования, записывает на онлайн-консультации со специалистами.

Только благодаря ей я быстро получила аппарат для дыхания и откашливатель, без которых просто не обойтись. Фонд передал мне некототое медоборудование и запас специализированного питания — и это тоже с поддержкой Регины.

Раньше с координатором связывались только мои близкие, а теперь и я сама с ней на связи, мы переписываемся в мессенджере. От всей души благодарна Регине за все, что она делает для нас!»

Анастасия Е., Краснодарский край:

«Кто такой координатор фонда «Живи Сейчас»? Это первый человек, которого мы слышим, после того, как узнали о диагнозе. Первый человек, который помогает справиться с нашей бедой!

Координатор — как крестная фея, как муравей, который тащит груз больше себя.

Наши координаторы выполняют колоссальную работу: они и психологи — всегда выслушают, и патронажные сестры — подскажут и посоветуют, и социально-правовые работники — сориентируют в вопросах поддержки государства. Именно они связывают нас с врачами и другими важными специалистами.

Наш координатор — Наталья Большова. Скажу честно, знакомство с ней перевернуло мою жизнь. Наталья всегда поддержит, успокоит, всегда на связи, днем и ночью она готова помочь мне с мамой. Давайте поддержим наших координаторов. У них тоже есть семьи».

Татьяна Шестимерова, Москва:

«Когда мне понадобился айтрекер — устройство для управления компьютером глазами, — я позвонила координатору, она поставила меня в очередь и со временем я получила прибор. Когда чувствую, что готова позаниматься в реабилитационном центре "Апрель", то звоню координатору, она передает просьбу и меня приглашают на реабилитацию.

Помню, как мне срочно потребовалась консультация гастроэнтеролога, и координатор тут же для меня ее организовала. А когда в фонде появляются питательные смеси, мне звонит, угадайте кто? Правильно, мой координатор. И так с любой проблемой или вопросом, по любому поводу.

Координатор — очень важный человек, который всегда поддержит».

Друзья, координаторы нашей службы продолжают помогать пациентам с БАС со всей России. Просим вас поддержать проект.

Пусть люди с БАС и их близкие не остаются одни!