Яркая, с горящими глазами, искренняя – Млада стала неотъемлемой частью фонда и близким человеком для многих наших подопечных. Вот уже почти три года она работает координатором «Службы БАС».

Младе было 10 лет, когда боковой амиотрофический склероз (БАС) забрал ее дядю: «Он очень тяжело уходил. Я была ребенком, но помню все хорошо».

Уже взрослой Млада стала волонтером в группе милосердия Храма Новомучеников и исповедников Российских в Строгино.

Ее попросили погулять с Татьяной, у которой был БАС. Женщины гуляли почти каждый день и подружились.

Татьяна была невероятно жизнелюбивым человеком. Именно она рассказала Младе, что такое боковой амиотрофический склероз. А когда в службу помощи людям с БАС, которая работала в больнице Св.Алексия, потребовался координатор, Таня горячо рекомендовала Младу. Это был 2017 года. А в 2020 году Млада пришла в фонд «Живи сейчас». Старт работы она запомнила надолго:

«14 марта 2020 года — мой первый рабочий день и последний очный поликлинический прием в году. На следующий день все сотрудники ушли на удаленную работу из-за пандемии, на неделю раньше, чем по России.

Конечно, это был очень необычный опыт не только для меня, но и для всей страны и мира. Но даже в такое сложное время меня поразила и порадовала насыщенная, динамичная жизнь фонда. Столько новых интересных задач, замечательная атмосфера в коллективе, огромные перспективы развития помощи пациентам в регионах!»

Если до прихода в фонд Млада работала в основном с пациентами из Москвы и области, то здесь переключилась на другие города.

Сейчас под ее патронажем жители 29 регионов России и пациенты из стран СНГ.

Такая работа во многом отличается от той, что у нее была раньше. Ведь в регионах, особенно в небольших городах, паллиативная медицинская помощь только начинает развиваться.

Работа у Млады непростая. Координаторы всегда первыми приходят на помощь пациентам, часто делят с семьей сложности и искренне переживают за каждого.

«Самое приятное — это ощущение, что делаешь действительно важное и нужное дело.

Это возможность оказать людям с тяжелейшим заболеванием и их близким реальную помощь, дать им поддержку и участие. Просто быть с ними. Не раз слышала: “Нам теперь не так страшно!”

А самое тяжелое для меня — понимать, что наша помощь ограничена. Мы можем объяснить как облегчить самые тяжелые симптомы, можем быстро найти оборудование и передать семье, но, увы, мы все понимаем, что исцеление от БАС пока невозможно. Понимаем, что и пациенты, и их близкие очень страдают.

Мы принимаем на себя какую-то часть их боли, и это тяжело».

Несмотря на то, что Млада готова всегда отвечать на звонки подопечных, а мысли о них почти не отпускают, она многое успевает: читает книги, разделяет увлечение мужа археологией и историей. Кстати, в прошлом году они отметили серебряную свадьбу. А еще Млада обожает свою дачу — при первой же возможности едет туда вместе с кошками.

Млада и ее коллеги — незаменимы для подопечных нашего фонда.

Координаторы отвечают на звонки и письма, составляют для людей с БАС и их близких маршрут помощи, рассказывают им о заболевании и подсказывают, к каким специалистам обратиться, помогают собрать нужные документы для получения помощи от государства, записывают на консультации к врачам, сопровождают семью на всех этапах заболевания.

Без координаторов фонду «Живи сейчас» и людям с БАС не обойтись. Поддержите проект! Помогите нам оплатить работу этих важных специалистов.