«Самое приятное — ощущение, что делаешь действительно важное дело»
Яркая, с горящими глазами, искренняя – Млада стала неотъемлемой частью фонда и близким человеком для многих наших подопечных. Вот уже почти три года она работает координатором «Службы БАС».
Младе было 10 лет, когда боковой амиотрофический склероз (БАС) забрал ее дядю: «Он очень тяжело уходил. Я была ребенком, но помню все хорошо».
Уже взрослой Млада стала волонтером в группе милосердия Храма Новомучеников и исповедников Российских в Строгино.
Ее попросили погулять с Татьяной, у которой был БАС. Женщины гуляли почти каждый день и подружились.
Татьяна была невероятно жизнелюбивым человеком. Именно она рассказала Младе, что такое боковой амиотрофический склероз. А когда в службу помощи людям с БАС, которая работала в больнице Св.Алексия, потребовался координатор, Таня горячо рекомендовала Младу. Это был 2017 года. А в 2020 году Млада пришла в фонд «Живи сейчас». Старт работы она запомнила надолго:
«14 марта 2020 года — мой первый рабочий день и последний очный поликлинический прием в году. На следующий день все сотрудники ушли на удаленную работу из-за пандемии, на неделю раньше, чем по России.
Конечно, это был очень необычный опыт не только для меня, но и для всей страны и мира. Но даже в такое сложное время меня поразила и порадовала насыщенная, динамичная жизнь фонда. Столько новых интересных задач, замечательная атмосфера в коллективе, огромные перспективы развития помощи пациентам в регионах!»
Если до прихода в фонд Млада работала в основном с пациентами из Москвы и области, то здесь переключилась на другие города.
Сейчас под ее патронажем жители 29 регионов России и пациенты из стран СНГ.
Такая работа во многом отличается от той, что у нее была раньше. Ведь в регионах, особенно в небольших городах, паллиативная медицинская помощь только начинает развиваться.
Работа у Млады непростая. Координаторы всегда первыми приходят на помощь пациентам, часто делят с семьей сложности и искренне переживают за каждого.
«Самое приятное — это ощущение, что делаешь действительно важное и нужное дело.
Это возможность оказать людям с тяжелейшим заболеванием и их близким реальную помощь, дать им поддержку и участие. Просто быть с ними. Не раз слышала: “Нам теперь не так страшно!”
А самое тяжелое для меня — понимать, что наша помощь ограничена. Мы можем объяснить как облегчить самые тяжелые симптомы, можем быстро найти оборудование и передать семье, но, увы, мы все понимаем, что исцеление от БАС пока невозможно. Понимаем, что и пациенты, и их близкие очень страдают.
Мы принимаем на себя какую-то часть их боли, и это тяжело».
Несмотря на то, что Млада готова всегда отвечать на звонки подопечных, а мысли о них почти не отпускают, она многое успевает: читает книги, разделяет увлечение мужа археологией и историей. Кстати, в прошлом году они отметили серебряную свадьбу. А еще Млада обожает свою дачу — при первой же возможности едет туда вместе с кошками.
Млада и ее коллеги — незаменимы для подопечных нашего фонда.
Координаторы отвечают на звонки и письма, составляют для людей с БАС и их близких маршрут помощи, рассказывают им о заболевании и подсказывают, к каким специалистам обратиться, помогают собрать нужные документы для получения помощи от государства, записывают на консультации к врачам, сопровождают семью на всех этапах заболевания.
Без координаторов фонду «Живи сейчас» и людям с БАС не обойтись. Поддержите проект! Помогите нам оплатить работу этих важных специалистов.
Ранее
«Теперь мы можем найти ответы на вопросы, которые кажутся нерешаемыми»
«Как хороший инструктор, наш координатор давал советы, когда, где и что лучше сделать, чтобы сэкономить самое важное — время». Друзья, сегодня мы хотим поделиться с вами отзывами подопечных. Почти 900 человек регулярно получают нашу помощь, их сопровождают пять координаторов «Службы БАС». Давайте обеспечим этих важных специалистов стабильной зарплатой, а пациентов с БАС —своевременной помощью. Поддержите наш проект!Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем малышке Лиэль восстановиться после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию для девочки, пострадавшей в серьёзном ДТП.Поможем Егору — будущему паралимпийскому чемпиону
Помогаем купить спортивный инвентарь парню, который попал в аварию и перестал ходить.Баба Валя, мы рядом
Помогаем купить мелкую бытовую технику одиноким пожилым людям.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!