Танюша — тонкая, звонкая, почти прозрачная. Ей 21, и у неё столько увлечений и планов на жизнь! Она хорошо вяжет крючком, талантливо рисует, учит китайский язык и обожает лето.

«Потому что летом совсем другая жизнь, — объясняет с улыбкой. — Можно долго гулять, ездить по бесконечным дорогам и каждый день устраивать себе маленькие путешествия». 

Почти всю зиму и осень девушка проводит дома: слишком высок риск подхватить простуду. К тому же ей всегда нужно держаться поближе к аспиратору — прибору, без которого Таня просто не может выйти на улицу. 

Наша героиня живёт со спинальной мышечной атрофией — редким заболеванием, которое поражает мышцы всего тела. СМА — болезнь прогрессирующая, а Таня будто расцветает с каждым годом. 

И пусть двигаться ей всё сложнее, она старается не зацикливаться на своём диагнозе: взахлёб читает, учится новому и всем сердцем любит родителей.

Любовь Тани размером со вселенную. Бывает, даже у мамы с папой, которые во всём поддерживают дочку, опускаются руки. 

И тогда одной улыбки Тани и её фразы: «Родные, у нас всё получится» — достаточно, чтобы силы вернулись.

Недавно Таня прошла курс лечения препаратом нового поколения и заметно окрепла. И всё же болезнь каждый день, каждую минуту напоминает о себе.

Здоровые люди даже не замечают, как кашляют или чихают, Таня из-за слабости мышц откашляться не может. Слизь накапливается, мешает дышать, если вовремя от неё не избавиться, можно просто задохнуться. Прочищать дыхательные пути Тане помогает специальный прибор — аспиратор.

Это жизненно важное оборудование всегда должно быть рядом. На прогулку или с собой в больницу его не возьмёшь: модель, которой пользуется девушка, работает от сети. А это значит, жизнь Тани в буквальном смысле зависит от розетки.

Танюша помнит ощущение, когда не хватает воздуха. Смотрит в окно, вздыхает и снова остаётся дома.

«Жизнь словно на паузе, но без аспиратора выходить страшно. Я ведь не могу кашлять, если на улице начну задыхаться, никто не сможет помочь».

Семья надеялась получить портативный аспиратор от государства, но Тане смогли предложить только прибор для домашнего использования. Такой у неё уже есть, родители купили сами — ждать бесплатный Таня не могла.

Другое устройство, без которого девушке не обойтись, — пульсоксиметр. Этот небольшой прибор показывает уровень насыщения крови кислородом и помогает пациентам следить за дыханием.

Сейчас благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 112 500 рублей на жизненно важное оборудование для Тани.

Суммы хватит на портативный аспиратор, с которым она сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества, и пульсоксиметр с функцией записи данных.

Давайте поддержим Таню. Пусть она живёт ярко и дышит свободно.