Аутизм: поможем родителям объединиться

Вся история фонда «Выход в Петербурге» и Центра «Антон тут рядом» началась с встречи главного редактора кинематографического журнала «Сеанс» Любови Аркус, мальчика с аутизмом Антона и его мамы Ренаты. Дальше было знакомство с другими родителями и ребятами в лагере на Онеге, документальный фильм «Антон тут рядом» и огромный отклик от родителей со всей страны. Волна волонтерского движения, Центр «Антон тут рядом».

Центру уже четыре года, в его программах сегодня принимают участие больше 150 семей. Родители – наши главные союзники, а мы – их. Вместе с родителями мы обсуждаем, что можем сейчас сделать для будущего их детей.

Всех родителей объединяет вопрос: что будет с моим ребенком через 10, 20, 30 лет, когда я не смогу о нем заботиться? Чтобы ответить на этот главный вопрос и десятки других, из которых он состоит, мы организуем для родителей выездной семинар – двухдневную поездку за город.

Это будет уже второй выезд – первый мы провели год назад, в прошлом марте. Тогда наше родительское сообщество как активный двигатель процессов в Центре только начинало формироваться, и в первую очередь мы обсуждали вопросы взаимодействия семей и Центра, выстраивали партнерские отношения. Нашей целью было помочь родителям ощутить себя сообществом и осознать, что именно они – главнейшая движущая сила всех перемен.

Начало было положено, и весь следующий год мы провели уже на новом уровне. Родители берут на себя все больше инициативы, деятельно участвуют в жизни «Антон тут рядом» – например, летом своими силами организовали и провели палаточный лагерь на берегу Ладоги.

Во всем мире системные изменения в области поддержки людей с аутизмом, все большие проекты, которые теперь поддерживает государство, начинались с точечных инициатив родителей. Центр «Антон тут рядом» появился по-другому, и мы помогаем родителям наших студентов организоваться и отстаивать свои права.

В этом году наша задача – дальнейшая консолидация родительского сообщества. Вместе с самым активным ядром, родительским комитетом, мы выделили четыре главных темы, которые необходимо обсудить: сопровождаемое проживание, сопровождение в городе, сопровождаемое трудоустройство, профессиональное образование.

Родители поделятся на инициативные группы и разработают стратегию действий. Но это только малая часть программы – которую мы тоже разрабатывали вместе с родителями.

Кто и как будет участвовать?

Представители трех поколений: родители детей, подростков и взрослых с аутизмом. У них очень разный опыт: информационная среда сейчас и 25 лет назад и отношение общества к людям с особенностями поменялись значительно.

А вот широкодоступной системы образования, трудоустройства, жизни в городе вообще как не было, так и нет, и мы вместе работаем над тем, чтобы их создать.

Сотрудники и волонтеры «Антон тут рядом» проведут обучающие семинары для родителей (на темы дополнительной коммуникации, проблемного поведения, сексуального воспитания), присоединятся к инициативным группам и будут сопровождать студентов Центра, пока их родители участвуют в обсуждении и планировании.

Приглашенные специалисты: юристы благотворительной организации «Перспективы» расскажут о юридических аспектах сопровождаемого проживания, представители Центра лечебной педагогики (Псков) расскажут о более чем 10-летнем опыте организации сопровождаемого проживания, представители родительской организации «Верас» (Нижний Новгород) – о своем опыте.

С нами будут и студенты Центра «Антон тут рядом» – взрослые люди с аутизмом со сложными поведенческими особенностями. Родители не могут оставить их одних, и мы не можем позволить, чтобы это помешало им принять участие в семинаре.

Зачем уезжать?

В обычной жизни родителям часто не выделить даже несколько часов на то, чтобы собраться вместе. А здесь разговор будет длинный и непростой. Чтобы ни на что не отвлекаться, нужно сменить обстановку и на два дня полностью погрузиться в обсуждение.

База «Лосево Парк» предоставила нам скидку: вся поездка на 80 человек: еда и проживание – обойдутся в 208 000 рублей.

Мы работаем для того, чтобы у людей с аутизмом было как можно больше возможностей – тех, что мы принимаем как должное: учиться, работать, ходить в театры и музеи. Чтобы они могли жить без родительской поддержки. Чтобы специалисты, которые работают с детьми и взрослыми с аутизмом, делали это максимально эффективно. Наконец, чтобы внутри семьи не было страхов и отчаяния, которые вызывает непонимание особенностей собственного ребенка. Пути решения мы ищем вместе, и нам очень нужна ваша помощь.