«С первого взгляда и на всю жизнь», — с улыбкой говорит Наталия. С Серёжей они познакомились в юности и через полгода поженились. 38 лет вместе.

«Мы живём не в ожидании следующего этапа болезни, а здесь и сейчас. Не спрашиваем, почему с нами это произошло, просто понимаем, что нужно через это пройти. Жизнь изменилась, но мы научились справляться».

Болезнь Сергея дала о себе знать весной 2021 года. Вспоминая тот период, Наташа называет точные даты: день, когда обняла вернувшегося из командировки мужа и поняла, что он очень похудел, день, когда у него случился первый приступ удушья. 

Наташа помнит, как вся семья уговаривала Серёжу пройти обследование, а он отказывался. Близким тогда, к счастью, удалось его убедить, а в больнице ему сразу же предложили госпитализацию. 

Сергей отказался — переживал за жену, которой пришлось бы возвращаться домой одной и вести машину в сумерках.

Сейчас Сергей не разговаривает. Он пишет Наталии записки на магнитном детском планшете. А ещё ему сложно дышать, и это пугает сильнее, чем отсутствие речи.

«Дыхательное оборудование мы получили в своём городе, заручившись поддержкой фонда “Живи сейчас” и всей необходимой информацией, которую нам дали координатор и специалист по социальным вопросам, — рассказывает Наталия. 

— Серёжа сейчас практически круглосуточно на аппарате НИВЛ. По мере необходимости с помощью откашливателя освобождаем его лёгкие от мокроты, а потом аспиратором прочищаем верхние дыхательные пути от всего того, что «подняли» из легких. Страшно представить, что с нами было бы без этих аппаратов. 

Такая теперь у нас жизнь. Но самое главное, нам есть ради чего и кого жить. Жизнь продолжается. У нас с Серёжей двое взрослых детей и трое внуков».

К сожалению, не всегда у людей с БАС и их близких есть возможность получить дыхательное оборудование бесплатно. Ожидание может затянуться на долгие месяцы, а иногда и годы. Тогда на помощь приходит фонд «Живи сейчас», который передаёт семьям спасительные аппараты. 

А когда пациент наконец получает от государства всё необходимое, оборудование фонда отправляется на техобслуживание, а затем — к другому человеку с БАС, который не может дышать. Такой алгоритм спас не один десяток жизней.

Друзья, поддержите наш сбор, чтобы оборудование ремонтировалось вовремя. 

Пусть люди с БАС дышат свободно!