Сергей и Марина поженились тридцать четыре года назад. Все радости и печали с тех пор они делят на двоих.

Сергею было 54 года, когда у него изменилась речь, начались проблемы с дыханием, появилась необъяснимая слабость в левой руке и ноге.

Сначала врачи заподозрили инсульт, но обследования не подтвердили это предположение. А через несколько месяцев у Сергея диагностировали бульбарную форму бокового амиотрофического склероза (БАС).

Бульбарная форма БАС встречается не так часто, всего в 25% случаев. Заболевание начинается с нарушения глотания и речи. Потом к этим симптомам присоединяются слабость рук и ног, трудности с дыханием.

«Болезнь как снег на голову свалилась, — рассказывает Марина. — Серёжа был здоровым и полным сил, работал автокрановщиком и очень любил своё дело, всегда жил активно».

Сергей и его близкие тяжело переживают его болезнь и изменения, которые она приносит, но стараются не унывать, находят силы, чтобы жить дальше.

«Нам сложно было это принять, но мы понимаем, что надо жить и подстраиваться. Другого не дано».

Сергей пока не привык к тому, что слабеет. Он ещё иногда ездит на машине, чтобы встретить жену с работы, всё старается делать сам.

Несколько месяцев назад он почувствовал себя хуже. Дыхание затруднилось, критически снизилась сатурация, показатель насыщения крови кислородом.

Сергей попал в больницу, дышал с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. После выписки врачи настоятельно рекомендовали выдать ему такой же аппарат для домашнего использования, провели врачебную комиссию, оформили заключение.

Но такого аппарата в больнице не оказалось, а закупка — дело долгое. Ждать полгода и больше Сергей просто не мог.

На помощь семье пришёл фонд «Живи сейчас». У нас есть небольшой запас дыхательного оборудования, которое специалисты выдают пациентам с БАС для временного использования.

Случай Сергея, увы, совсем не уникальный. Люди часто остаются без дыхательного оборудования, очень долго ждут, месяцами переписываются с чиновниками и больницами. А помощь нужна им уже сейчас.

Фонд «Живи сейчас» прислал Сергею аппарат НИВЛ. Раньше им пользовался другой пациент, но как только больница выдала оборудование, он вернул аппарат в фонд. Мы отправили его на техобслуживание, проверили и продезинфицировали.

А когда больница купит аппарат для Сергея, оборудование фонда отправится в другую семью, где человек с БАС нуждается в срочной помощи.

Мы открыли этот сбор, чтобы была возможность проверять и ремонтировать дыхательные аппараты и вовремя передавать их пациентам.

Давайте вместе поддержим людей с БАС!