Воздух для Альфии: поможем людям с БАС дышать

Раньше Альфия много путешествовала, часто принимала гостей, а ещё — собирала необычных кукол:

«Я коллекционирую винтажных куколок Kiss me. Их так называют из-за формы губ. Эти куклы выпускались в ГДР до 1984 года.

Глядя на них, мои гости всегда улыбаются.

Вроде бы и фирма одна, и куклы похожи, но они все такие разные, озорные и добрые. “Киссмишек” у меня больше пятидесяти, но всё время хочется ещё».

Вместе с мужем и двумя дочками Альфия объездила множество стран: «Мансур у меня очень любит историю. В любой стране и городе первым делом мы искали музей, осматривали все достопримечательности, ни разу не зашли ни в один торговый центр».

Увы, два года назад яркую насыщенную жизнь семьи пришлось скорректировать с поправкой на БАС — боковой амиотрофический склероз, который врачи обнаружили у Альфии.

Это редкое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность двигаться, разговаривать, глотать и даже дышать.

Альфие было 44, когда она вдруг начала хромать на правую ногу, а пальцы рук почему-то перестали слушаться. Врачам понадобился год, чтобы понять, что именно происходит.

«Сначала я надеялась, что в НИИ неврологии в Москве, где меня осматривали, мне помогут. А когда медики сказали, что моя болезнь не лечится, мы с мужем обнялись и заплакали, — вспоминает Альфия.

А потом Мансур сказал, что плакать — только самим себе делать хуже. Будем жить дальше и делать всё, чтобы жить долго и счастливо.

Доченьки при мне не говорят о болезни, всегда стараются поднять настроение, поддержать, помочь. Родственники тоже поддерживают, мы всё так же общаемся, и близкие приезжают к нам в гости, как раньше».

А ещё медики в НИИ неврологии посоветовали Альфие обратиться в фонд «Живи сейчас». Единственный в России — он помогает людям с БАС.

Теперь с семьёй всегда на связи координатор фонда, врачи и специалист по социальным вопросам.

Когда у Альфии начались проблемы с дыханием, команда фонда сразу же передала ей аппарат НИВЛ. Это устройство используют для поддержания дыхания без введения пластиковой трубки в трахею.

«Ослабло дыхание, стала плохо спать, прыгало давление, болела голова. Но тут на помощь пришёл мой любимый фонд, и мне прислали дыхательное оборудование.

Теперь я высыпаюсь, наладилось давление. Я очень благодарна фонду и его сотрудникам. Сейчас для меня самое сложное то, что я не могу ходить.

Чтобы поддержать меня, Мансур купил электроколяску, и теперь я передвигаюсь по квартире сама. Ем и пью пока тоже сама. Руки немного работают, хоть и слабые. Муж во всём мне помогает.

Когда коллеги Мансура узнали о беде в нашей семье, ему разрешили работать удаленно. Теперь мы проводим вместе ещё больше времени».

Сейчас фонд «Живи сейчас» поддерживает больше тысячи пациентов с БАС со всей России. Увы, рано или поздно каждому из них понадобится аппарат для дыхания.

Обычно он выдаётся государством, но на ожидание и оформление документов уходит слишком много времени. Так что пока пациент ждёт, он может пользоваться оборудованием, которое выдаёт ему фонд.

Потом аппарат отправляется на дезинфекцию и техобслуживание. Если нужно, его ремонтируют. Сегодня на складе фонда ремонта ждут несколько разных аппаратов для дыхания.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 200 000 рублей, чтобы их починить и передать пациентам с БАС.

Пусть у Альфии и других людей с неизлечимым заболеванием будет поддержка. Пусть они дышат!