Жизнь без страха для Валеры

«Страх давно прошёл. Мы просто ждём. Живём и ждём», — говорит Алёна. Уже почти два месяца Валера с мамой живут вдали от дома, в Москве, где ждут донора для пересадки печени».

В 2018 году мы запустили на VK Добре проект фонда «Жизнь как чудо» и вместе с вами собрали деньги на аренду квартиры рядом с больницей, где Валера с Алёной дожидались трансплантации. 

К 19 апреля, Всемирному дню здоровья печени, мы поговорили с Алёной и узнали, как у них с сыном дела.

«Мы живём. Валера бегает на стадион, играет в футбол, учится, готовится к экзаменам», — говорит Алёна.

Их с сыном жизнь — спокойная, обычная — стала возможной благодаря вам.

Вдруг не успеем?

Сначала было так: ты постоянно ходишь с телефоном, каждую минуту ждёшь звонка из больницы, спать ложиться боишься: а вдруг позвонят? Отойти далеко тоже страшно, ведь если донор найдётся, у нас будет всего два часа, чтобы добраться до операционной — вдруг не успеем? 

Но постепенно к этому привыкаешь. Шло время, мы с Валерой просто жили и ждали, ездили на контрольные обследования. Так в ожидании и прошло два с половиной года.

Наша история началась давно: когда моим сыновьям-близнецам было три месяца, они оба заболели. 

Егор вскоре поправился, моя мама забрала его к себе, а мы с Валерой начали своё «путешествие» по больницам.

Проблем со здоровьем у него всегда было немало: постоянные бронхиты и пневмонии. В год Валера перенёс операцию на сердце, хирурги устранили порок. В четыре ещё одна операция — у него была грыжа и водянка.

А печень дала о себе знать, когда сыновья заканчивали первый класс. К концу учебного года Валера уже еле ходил: температура, слабость. Егор носил за брата портфель, потому что у того просто не было сил. 

Со временем он пожелтел, случился асцит — в брюшной полости скопилась жидкость. Начались носовые кровотечения, не могли остановить. 

Сначала сына положили в районную больницу Туринска, но врачи не знали, чем помочь. Нас отправили в Екатеринбург, за 300 километров от дома.

Реанимация, диагноз, лист ожидания

К тому времени Валера уже был в таком состоянии, что его сразу забрали в реанимацию. Я сидела внизу и каждую минуту спрашивала врачей, как он. К сыну меня начали пускать только через неделю, и то на часок. 

Он пролежал там несколько недель, почти не ел. Кормить его можно было только специальными смесями, иначе бы печень не выдержала.

Пока мы с сыном лежали в больнице в Екатеринбурге, меня очень поддерживала мама. Когда врачи сообщили, что у Валеры цирроз печени, и ему нужна трансплантация, мы с мамой созвонились, а потом я перестала брать трубку — просто не могла, шла из больницы и ревела. Помню, как она в тот день за меня переживала.

Но тогда пришлось быстро взять себя в руки — надо было искать какие-то пути. Искать их пришлось самой. Направлять нас из областной больницы никуда не стали, просто сказали: «Вот такие-то институты в Москве помогают таким пациентам, делайте запросы». 

Я отправила два. Один врач со мной созвонился, но из-за сопутствующих неврологических диагнозов Валеры, брать нас к себе не стал. 

Мы попали в центр трансплантологии имени Шумакова. Уже настроились на операцию, но на первом приёме выяснилось, что как донор сыну я не подхожу. Так Валера оказался в листе ожидания.

На сколько уезжаем? Неизвестно

Мы на несколько дней вернулись домой, собрали небольшой чемоданчик и снова поехали в Москву — никто не знал, на сколько. Поселились в Доме медицинского работника: в феврале приехали и до лета Валера не учился. 

Казалось, вот-вот всё решится, сейчас появится донор, сына прооперируют, мы вернёмся домой и он пойдёт в школу с братом, как раньше.

Время тянулось, звонка из больницы всё не было. Сидеть в комнате, которую мы арендовали, было невыносимо, Валере тогда было 10 лет, он часами собирал лего, а я начала вязать крючком мягкие игрушки, это успокаивало. 

Вязала персонажей советских мультфильмов: Чебурашку и крокодила Гену, кота Леопольда, всю компанию из мультфильма «38 попугаев». А потом и сумки, и шапки, и салфетки — лишь бы без дела не сидеть. Всё это фонд «Жизнь как чудо» продавал на благотворительных ярмарках.

О фонде и VK Добре я впервые услышала по телевизору и сразу позвонила. Нам невероятно помогли: аренда комнаты в Доме медика в 2018 году обходилась в 40 000 рублей и оплачивать её мы уже просто не могли. 

Кроме того, Валере привезли учебники, он начал учиться. Сейчас онлайн-уроки — обычно дело, а тогда это было в новинку.

А ещё благодаря фонду Егор и моя мама дважды приезжали к нам из Свердловской области в Москву. До сих пор вспоминаю день, когда мальчишки встретились на вокзале. Это было нечто! К тому моменту они не виделись больше года.

Счастливый случай

В Доме медика мы прожили два с половиной года. Однажды приехали в центр Шумакова на очередное контрольное обследование, заодно попросили врачей сделать Валере МРТ позвоночника — его результаты нужны были для другой больницы.

С нами возле кабинета сидел мальчик, который ждал своей очереди на компьютерную томографию (КТ) печени. Он оказался однофамильцем Валеры. Вышла врач: «Миронов?» — «Миронов». Ну мы и зашли. Так Валере провели исследование печени, которое мы даже не планировали. 

На снимках КТ врач увидела, что вена пищевода, которая всё это время была расширена, сузилась сама, давление в ней нормализовалось и риск внутренних кровотечений снизился. 

Так спустя два с половиной года ожидания нас отпустили домой. Это был настоящий счастливый случай.

Уроки, футбол и платье на выпускной

Врачи мне всегда говорили про близнецов: «Хорошо, что они у вас разнояйцевые», заболевание-то у Валеры генетическое. И всегда в голове сидела мысль: «А вдруг и у Егора тоже есть эта болезнь?» 

И вот однажды он пожелтел. У нас паника, мы снова обратились в фонд. Если бы не он, мы бы не смогли оплатить Егору генетический анализ. Исследование показало, что есть кое-какие особенности, но ничего страшного, достаточно просто наблюдать за состоянием.

Сыновьям сейчас 16. Егор в девятом классе, Валера в восьмом. Они лучшие друзья, скучают друг без друга невероятно. Мы с Валерой регулярно ездим на контрольные обследования. Врачи говорят, всё стабильно. Значит, трансплантация пока не нужна.

Раньше было страшно и очень тревожно, потом мы просто ждали, а теперь я думаю: «Вдруг печень у сына сама восстановится? Ведь проводят же учёные разработки: у человека берут здоровую частичку печени, выращивают из неё орган и пересаживают человеку. А может, и не нужно будет ничего пересаживать, кто знает».

А пока мы просто живём: Егор готовится к выпускным экзаменам и десятому классу, Валера всё так же учится дома, в режиме онлайн, вечерами бегает на стадион, играет в футбол. А я шью себе платье на выпускной сына, и через год сошью ещё одно.

Шью, сколько себя помню, с тех пор как года в четыре насквозь прошила палец иголкой от швейной машинки. И даже там, в Доме медика в Москве, все эти два с половиной года ожидания у меня руки чесались, так хотелось пошить.

Спасибо всем, кто помог нам с сыном!

Помогите печени пройти весь маршрут

Специалисты фонда «Жизнь как чудо» подготовили множество полезных статей и ответов на вопросы, которые касаются печени и болезней, связанных с ней.

А еще фонд создал интерактивную игру — ответьте на 10 увлекательных вопросов, чтобы узнать больше о здоровье печени.