Дождаться своей пересадки

10-летний Валера признается, что очень любит математику. Он, и правда, очень быстро складывает и вычитает в уме большие числа. Вот только занимается мальчик дистанционно, потому что уже 20 месяцев живет вдали от родного дома.

А мама Валеры Алена умеет вязать крючком красивые игрушки. И пока сын делает уроки, мама создает из разноцветных ниток чудесных героев известных мультфильмов.

«Страх давно прошел. Мы просто ждем. Живем и ждем», – говорит Алена. Вот уже больше 20-ти месяцев Валера с мамой живут в Доме медицинского работника и ждут донора для пересадки печени. А в городе Туринске Свердловской области их ждут брат Валеры – Егор, папа и бабушка.

Алена рассказывает: «Первое время я не выпускала из рук телефон, засыпать боялась, вдруг не услышу звонок из больницы!»

Когда ты ждешь пересадки органа, нужно быть в максимальной доступности к больнице, и всегда быть готовыми, что тебе позвонят и скажут: «Приезжайте, есть донор!»

Валера и его брат близнец Егор родились недоношенными. После рождения малыши месяц провели в больнице. А когда мальчикам было всего по три месяца, они оба заболели. У Егора диагностировали ОРВИ, а у Валеры – бронхит и пневмонию. Егор вскоре поправился, а Валера, в отличие от брата, продолжал часто болеть.

В год малыш перенес операцию на сердце по устранению дефекта межпредсердной перегородки. К трем годам, казалось, все наладилось, но в четыре года мальчика вновь оперировали – у него были грыжа и водянка. Кроме того, время от времени проступали бронхиты.

Время шло, в семь лет братья пошли учиться в школу. Однажды мама забирала своих первоклашек после уроков и заметила, что Егор несет оба рюкзака. Оказалось, Валера очень плохо себя чувствовал и уже не выдерживал даже такую нагрузку. Тогда мама поняла: происходит что-то страшное.

А через пару недель мальчик начал буквально желтеть и жаловаться на боли в животе. Дальше его ждало множество обследований, больниц… Но местные врачи не знали, чем помочь Валере.

Алена сама добилась того, чтобы сына госпитализировали в детскую областную больницу в Екатеринбурге. И когда Валера поступил в эту клинику, ему было уже так плохо, что его сразу забрали в реанимацию. Тогда врачи, наконец, поставили верный, но страшный диагноз – цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова.

Это наследственное заболевание, при котором не поддерживается баланс меди в организме, и этот микроэлемент накапливается в печени. Постепенно избыток меди приводит к хронической интоксикации. Лечение только одно – пересадка печени.

Валеру с мамой из Свердловской области отправили в Москву, в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. академика В.И. Шумакова». К сожалению, Алена, как донор, не подошла сыну. И вот уже больше полутора лет Валера ждет «своего» донора для неродственной пересадки.

Семья не может самостоятельно оплачивать проживание в Москве, а сколько понадобится времени на то, чтобы дождаться пересадки – никому неизвестно.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» собирает 85 400 рублей для оплаты проживания Валеры и его мамы Алены в течение двух месяцев – ноября и декабря 2018 года – в Москве в ожидании донорского органа.

Давайте поможем маме с сыном жить в комфортных условиях, дожидаясь звонка о пересадке. Пусть операция пройдет успешно, и Валера с Аленой вернутся домой, к родным.