Ребёнок болен: как реагировать на грубость других

Свете интересно всё вокруг, она постоянно стремится узнать что-то новое, добежать, дотянуться, допрыгнуть… 

А как иначе, когда ты — самая младшая в семье? У Светы есть брат и сестра, и она стремится ни в чём от них не отставать. Если ребята садятся за уроки, значит, и Свете нужно дать задание. 

Старшие — на горку, и она тут как тут. А если они гоняют на самокате, то и Свете нужен точно такой же — лететь быстрее ветра!

В такие минуты сердце Светиной мамы тревожно замирает — одно неловкое движение на детской площадке или в парке может обернуться для Светы настоящим кошмаром.

Таких людей, как Света, называют «бабочками». Она родилась с буллёзным эпидермолизом — редким наследственным заболеванием, из-за которого у неё слишком хрупкая кожа. 

Любое прикосновение, трение швов одежды и даже слишком крепкое объятие может привести к травме. Поэтому пациентам с таким диагнозам нужны постоянные перевязки.

А ещё «бабочки» часто сталкиваются с нежелательным вниманием и непрошеными комментариями, ведь их диагнозы вызывают внешние проявления, которые невозможно скрыть. Впрочем, от этой проблемы страдают многие дети с непростыми болезнями. 

Разумеется, совсем избежать реакции посторонних людей невозможно. Они могут пристально рассматривать, показывать пальцем, комментировать, задавать бестактные вопросы и давать непрошеные советы. 

Как научить ребёнка правильно реагировать на бестактность окружающих? Мы попросили сформулировать советы специалистов фонда «Дети-бабочки», вместе с которым мы в VK Добре собираем деньги на помощь ребятам.

Все люди — разные

Важно с раннего детства в нейтральном тоне говорить с ребёнком об отличиях людей друг от друга. На примере книг и фильмов можно подчёркивать внешние различия между людьми, объяснять, что есть разные особенности внешности: цвет волос, оттенки кожи, рост и т.п. 

И, конечно, важно подчёркивать, что если детей с какой-то особенностью мало, это не значит, что с ними что-то не так. 

Негативная реакция — редкость

Не стоит настраивать ребёнка на то, что он обязательно с ней встретится. Конечно, вероятность столкнуться с открытой агрессией в свой адрес существует, но она невелика. По словам психологов, их подопечные редко сталкиваются с откровенным неприятием. 

Если же подобная ситуация случилось, стоит проговорить, что человек повёл себя некорректно, но это не значит, что он плохой — вероятно, он просто испугался, потому что никогда раньше не видел, например, «бабочек».

Внимание — от любопытства

Объясните ребёнку, что чрезмерное внимание к нему со стороны других людей часто связано с обычным любопытством или незнанием.

Можно привести пример — спросить ребёнка, интересно ли ему рассматривать, например, очень высоких людей. 

И на этом примере пояснить, что внимание к нему тоже связано с элементом новизны, и никакого злого умысла за этим нет. 

На вопросы об особенностях внешности можно спокойно рассказать о диагнозе — если люди искренне интересуются. Если же это недоброжелательный интерес, можно вообще ничего не отвечать.

Социализация — как можно раньше

Дети с непростыми диагнозами нередко не посещают детский сад, а в школьном возрасте переходят на домашнее или семейное обучение. Это может привести к отсутствию навыков общения, что в будущем создаёт серьёзные проблемы в личной жизни, а в запущенных случаях — депрессивные состояния, требующие помощи специалиста. 

По словам психологов, если ребёнок с детства включён в социум, к подростковому возрасту у него есть круг общения и навыки социализации, и этот опыт он может использовать в новом коллективе. 

А вот воспитание в гиперопекающем стиле часто формирует так называемую «выученную беспомощность» — пассивность, отказ от активных действий и нежелание проявлять инициативу.

Подготовить коллектив

Прежде чем ребёнок пойдёт в детский сад или новую школу, родителям стоит познакомиться с учителями и объяснить им ситуацию. Можно дать информацию учителю, например, в форме брошюры, или описать ситуацию в родительском чате, чтобы все были спокойны. 

Для маленьких детей есть мультфильмы, объясняющие доступным языком, что означают некоторые диагнозы. 

Ребятам постарше придётся решать эти проблемы самостоятельно, но при наличии опыта социализации в детстве к подростковому возрасту многие умеют находить друзей и вливаться в коллектив.

Говорить о диагнозе

Важно объяснить ребёнку, как корректно говорить о своём диагнозе. Это легче получается у ребят, которых воспитывают в парадигме «с тобой всё нормально, ты обычный ребёнок, просто с некоторыми особенностями здоровья».

А если вы сменили место жительства и впервые идёте на детскую площадку, не ждите, пока к вам подойдут, а сами завязывайте общение. Лучше прямо говорить другим, что с вашим ребёнком всё нормально, что у него генетическое заболевание, и оно не заразно.

Диалог на всю жизнь

Важно помнить: принятие себя — процесс длиною в жизнь. Невозможно разом ответить на все вопросы ребёнка и привить ему чувство самоценности. Вопросы будут на каждом этапе взросления, они просто постепенно усложняются. Проблемы с принятием своей внешности есть у всех подростков — это нормально.

Не вступать в полемику

В ответ на рекомендации посторонних людей, с которыми вас мало что связывает, можно твёрдо сказать: «Спасибо, у меня давно это заболевание, я умею его лечить» или «Мы наблюдаемся у врача и соблюдаем только его рекомендации». 

Если же советы исходят от людей, с которыми по какой-то причине необходимо поддерживать общение, можно использовать фразу: «Спасибо, я вас услышал(-а)». 

Во многих случаях проще улыбнуться, кивнуть и не вступать в полемику, а ребёнку объяснить, что советы дают из лучших побуждений, но следовать им совершенно необязательно.

Настройки приватности

Важно контролировать использование соцсетей ребёнком и учить его обозначать границы в общении, в том числе и в интернете.

На своих страницах в соцсетях вы сами себе хозяева и контролируете ситуацию, ведь любые комментарии можно удалить, ограничить их либо вообще сделать страницу закрытой. Это поможет избежать контакта с посторонними, негативно настроенными людьми, скрывающимися за маской анонимности. 

Поможем «бабочкам» жить без боли!

Прямо сейчас вместе с Фондом «Дети-бабочки» мы собираем 499 793 рублей на перевязочные и ухаживающие средства для Светы (она на фото к этому тексту) нескольких маленьких «бабочек».

Подарим им счастливое детство и жизнь без боли!