Няня для «бабочки» Лизы

С самого детства Лиза старается наполнить свою жизнь творчеством: рисует, лепит, создаёт украшения. Сейчас она заканчивает учиться в художественной школе и мечтает о персональной выставке. И только самые близкие знают, сколько боли ей приходится переживать каждый день.

Таких людей, как Лиза, называют «бабочками». Она родилась с буллёзным эпидермолизом — редким наследственным заболеванием, из-за которого у неё слишком хрупкая кожа.

Любое прикосновение, трение швов одежды или слишком крепкое объятие может привести к травме. 

Чтобы защитить кожу, «бабочкам» нужны специальные перевязки. Увы, у Лизы очень тяжёлая форма заболевания: вся её жизнь проходит между домом и больницей, а ежедневные перевязки занимают часы (!), некоторые из них даже приходится делать под наркозом.

Из-за контрактуры — ограничения в подвижности суставов — Лиза не может двигать руками. Чтобы встать из-за стола или подняться в кровати, ей тоже нужна помощь.

Днём и ночью за дочкой ухаживает мама Ирина, и, как может, помогает бабушка — ей почти 80. А несколько лет назад в жизни семьи появилась Надежда — няня, которая бережно заботится о Лизе, помогает ей в быту, много с ней гуляет и рассказывает о путешествиях.

«Надя — наше спасение. Она делает жизнь дочки интереснее и насыщеннее. 

Раньше я не могла отлучиться дольше, чем на пару часов, теперь у меня наконец-то появилась возможность немного отдохнуть, вспомнить о себе, освоить новую профессию, да и просто поспать, пока Лиза с няней. Это огромная поддержка».

Лизу и её родных поддерживает фонд «Дети-бабочки». Именно он оплачивает работу няни. За эти годы Надежда стала для Лизы, её мамы и бабушки близким человеком, ещё одним членом семьи.

«Я пытаюсь сделать так, чтобы жизнь Лизы не была бесконечным “днём сурка”, — говорит Надя. — У нас есть своя рутина: мы много занимаемся творчеством, наводим порядок, гуляем, если погода позволяет. 

Лиза очень любит разглядывать фотографии и смотреть видео о путешествиях. 

Я рассказываю ей о том, где бывала сама, мы вместе смотрим программы о разных красивых местах».

Без сиделки Лизе не обойтись, помощь нужна ей каждый день. Месяц работы няни стоит 60 000 рублей.

Фонд «Дети-бабочки» собирает 420 000 рублей, чтобы Надежда могла заботиться о Лизе и получать зарплату.

Пусть Лиза продолжает творить, радоваться жизни и мечтать о будущем.