Просыпайся, Ариша!

Каким был лучший день в вашей жизни? У Ирины их несколько: первый – в 2016-м, день рождения любимой дочки Ариши, второй – спустя четыре месяца, день, когда Ариша впервые улыбнулась маме. Третий – в прошлом году, когда родился сынок Саша.

А остальные дни… остальные дни очень напоминали дурной сон. Казалось, нужно только проснуться – и все пройдет.

Сразу после рождения Арише поставили целый «букет» диагнозов: гипоксия (недостаток кислорода), ишемия (снижение кровоснабжения), энцефалопатия (поражение головного мозга), но точного не было. Никто из врачей не знал наверняка, что же происходит с девочкой. Когда девочке было четыре дня, ее состояние сильно ухудшилось, пришлось подключить ее к аппарату ИВЛ. Два месяца Арина с мамой провели в больницах, прежде чем их отпустили домой.

В процессе лечения у девочки выявили цитомегаловирусную инфекцию – вирусное заболевание. Уколы, капельницы, бесчисленные препараты... Инфекция не прошла бесследно, результатом стал еще один диагноз: органическое поражение мозга.

К тому, что дочке будет нужен особый уход и внимание, Ирина была готова. В три месяца ее дочка так и не начала держать голову, не реагировала взглядом на картинки перед глазами, ее тело периодически сковывали спазмы.

«Но в четыре месяца Арина начала улыбаться, и мы, можно сказать, немножко выдохнули», – рассказывает Ирина.

Разговаривать девочка так и не научилась, но мама всегда могла понять, когда дочке что-то нравилось, или что-то расстраивало. Позже в списке диагнозов появился еще один – ДЦП. Впрочем, сильную маму девочки и это не испугало – справимся!

Никто не предполагал, что заболевание может быть связано с генетикой.

Диагностика не выявляла новых поражений или кровоизлияний. По результатам исследований мозг Арины был «в норме», как у здорового ребенка. Так и жили они с мамой: наблюдаясь у невролога, проходя реабилитации каждые три месяца или полгода, но в целом – спокойно и хорошо.

А потом все изменилось. Арина стала очень плохо спать, у нее начали усиливаться гиперкинезы – непроизвольные выгибания. Состояние девочки сильно ухудшилось, и скорая увезла ее в больницу. Несколько дней в больнице Арина еще была в сознании. Узнавала маму и улыбалась, когда чувствовала ее объятия. Плакала, когда врачи просили Ирину уйти.

Но состояние продолжало ухудшаться, температура скакала, поднимаясь почти до 40 градусов, Арину еще сильнее стало «гнуть», расслабиться она могла только в маминых руках. А потом, однажды ночью, Арина перестала дышать. Ее сразу подключили к ИВЛ, и с тех пор она так и не пришла в сознание.

Сейчас Ариша находится, можно сказать, в постоянном сне: у нее полностью отсутствует сознание, она дышит только с помощью ИВЛ, а питается через зонд.

Иногда Арина зевает, потягивается или открывает глаза, но все это лишь рефлексы. Ни на какие внешние раздражители, будь то голоса или уколы, она не реагирует.

Врачи пришли к выводу, что все это время у Арины было прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Так называют медленно прогрессирующие, наследственные или приобретенные заболевания нервной системы. Какое именно у Арины – предстоит установить, но даже если его определят, это ничего не изменит. Увы, по словам врачей, то, что произошло с девочкой, – необратимо.

Долгое время Ариша лежала в больнице вместе с мамой. Находиться там постоянно невозможно, ведь дома Иру ждет маленький Саша. Он еще совсем кроха, ему нет и года.

К счастью, маму с дочкой отпустили домой. Врачи в больнице обучили Ирину домашнему специальному уходу, теперь она многое умеет и даже самостоятельно справляется с аппаратом ИВЛ.

А вы, друзья, помогли благотворительному фонд «Защити жизнь» собрать деньги, чтобы обеспечить девочку препаратом и питанием на полгода.

«Каждый раз, когда я думаю о том, что есть люди, которые за нас переживают, которые нам помогают, меня переполняют эмоции, – признается Ирина. – Благодаря вам у меня открывается второе дыхание. Спасибо всем, кто перечисляет для нас деньги, всем, кто помогает нам добрым словом или даже мыслью.

Мы все это чувствуем. От всей нашей семьи благодарим вас за ваши чуткие сердца!»